"Devrais-je ou ne devrais-je pas?" Les dilemmes de la maladie chronique

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"Fille sur un banc" par Édouard Manet (1880)
Source: Domaine Public

Après presque 15 ans d'être principalement confinés à la maison par la maladie chronique (qui inclut la douleur chronique), voici quelques-uns des dilemmes auxquels j'ai fait face à plusieurs reprises. Je suis convaincu que je ne suis pas seul dans mon monde «devrais-je / devrais-je pas?».

Est-ce que j'accepte une invitation d'un ami à se réunir ou est-ce que je la refuse?

Si je refuse l'invitation , en fonction de qui l'a émis, il se peut que ce soit le dernier que je recevrai de cette personne. De plus, si je refuse, je me sentirai encore plus isolé des contacts en personne que je ne le fais déjà.

Si j'accepte l'invitation , je serais peut-être trop malade pour visiter quand le jour arrivera. Je ne veux pas perturber les plans de mon ami de cette façon. Avant que je ne devienne malade chronique, j'étais si fiable; J'aimerais pouvoir être comme ça maintenant. Ne pas tenir un engagement a tendance à me rendre mal à l'aise envers moi-même, et ce n'est pas bon pour moi, alors parfois je me sens plus auto-protecteur de refuser une invitation dès le départ.

Est-ce que je dis à ma famille et à mes amis comment je me débrouille avec ma santé ou est-ce que je la garde pour moi?

Si je parle de ma santé , je m'inquiète qu'ils soient fatigués d'en entendre parler. Récemment, une femme m'a écrit au sujet d'une amie malade chronique qu'elle aime et qu'elle essaie de soutenir, mais qui ne fait que parler de ses problèmes médicaux. L'auteur a dit que peu importe comment leur conversation commence, elle se tourne toujours vers le sujet de la santé de son ami. Elle m'a dit qu'elle avait des problèmes dont elle aimerait parler, mais cela n'arrive jamais. Elle veut être honnête avec son amie, mais a peur qu'elle l'offense si elle lui dit ce qu'elle ressent.

Si je ne parle pas de ma santé , j'exacerbe mon sentiment d'isolement parce que, avouons-le, la maladie chronique est une caractéristique majeure de ma vie. Il ne se passe pas un jour sans que j'y pense, et il ne se passe pas un jour sans que cela ne m'affecte d'une façon ou d'une autre. Partager ma vie avec les autres me rapproche d'eux.

Est-ce que je garde un rendez-vous de suivi de routine ou est-ce que je l'annule?

C'est fatigant pour ma santé de faire le voyage chez le médecin. C'est pourquoi la question de savoir si je dois faire un suivi de routine où je n'ai rien de nouveau à partager peut être un dilemme pour moi. (J'ai actuellement deux rendez-vous de suivi de routine que je suis censé faire … mais je ne l'ai pas fait.)

Si je vais au rendez-vous , ce sera peut-être une perte de temps. (Une remarque amusante: J'ai récemment gardé un tel suivi où je n'avais absolument rien de nouveau à rapporter à mon médecin de soins primaires Deux heures plus tard, de retour à la maison, je suis tombé avec une infection de la vessie. utilisé ce rendez-vous alors!)

Si j'annule le rendez-vous , je pourrais manquer de nouvelles informations que le médecin a. Depuis que j'ai été traité pour un cancer du sein, j'ai ajouté trois types d'oncologues à ma liste de «suivi de routine». Je suis toujours tenté d'annuler, mais j'ai appris une chose dont je plaisante même avec mon mari: ne jamais annuler un rendez-vous de suivi avec un médecin du cancer! Cela peut ne pas être vrai pour tout le monde mais, par la suite, je suis toujours content d'y être allé parce que je ne manque jamais d'apprendre quelque chose d'utile.

Est-ce que j'essaie de donner le meilleur de moi-même quand je suis avec d'autres personnes ou est-ce que je laisse mes regards refléter ce que je ressens vraiment?

Si j'essaie de paraître de mon mieux , je crains que les gens n'interprètent mal l'état de ma santé. Les médecins ne réalisent peut-être pas à quel point je suis malade et souffre. Les amis peuvent ne pas comprendre pourquoi je dois écourter une visite. La famille peut ne pas comprendre pourquoi je ne participe pas aux rassemblements.

Si je laisse mes regards refléter ce que je ressens , cela peut affecter négativement mon moral. C'est bon pour mon bien-être émotionnel d'embellir un peu!

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"Printemps emprisonné" par Arthur Hacker (1911)
Source: Domaine Public

Si une occasion spéciale se présente, est-ce que je vais au-delà de ce que je sais que mon corps peut supporter confortablement ou est-ce que je joue en sécurité?

Si je participe , le remboursement peut me mettre au lit pendant des jours.

Si je joue en toute sécurité , je pourrais manquer quelque chose qui me donnera un coup de fouet émotionnel.

Récemment, j'ai été invité à donner une courte conférence de livre à un endroit qui m'est spécial. Malheureusement, c'était à deux heures de route de chez moi. Avant que je ne tombe malade, ça n'aurait pas été une grosse affaire, mais maintenant, même avec mon mari qui conduit, c'est bien au-delà de ce que je peux gérer confortablement. Je suis allé, et je suis content de l'avoir fait. mais je suis également heureux de ne pas avoir d'engagements comme celui-ci à l'avenir. La période de récupération a été très difficile.

Est-ce que j'essaie un nouveau traitement que quelqu'un me demande ou est-ce que je prends un laissez-passer?

Si j'essaie le traitement , non seulement cela risque d'être coûteux, mais je risque d'être déçu si cela ne fonctionne pas. Dans mon livre, Comment être malade , j'écris à quel point il est important pour notre tranquillité d'esprit d'accepter, sans amertume, que certaines choses fonctionnent pour nous et d'autres pas. Et pourtant, je ne peux pas m'empêcher de toujours espérer au moins un peu.

Si je n'essaie pas le traitement , je pourrais laisser tomber quelque chose qui pourrait m'aider. Il ne se passe pas une semaine sans que quelqu'un ne suggère un nouveau traitement. Bien sûr, je sais immédiatement que certains d'entre eux ne sont pas pour moi. Mais qu'en est-il de ceux qui semblent raisonnables? Ce dilemme «devrais-je / devrais-je pas?» Est l'un des plus difficiles auxquels je suis confronté depuis que je suis atteint d'une maladie chronique.

Est-ce que je poursuis un nouvel intérêt même si cela exacerbe mes symptômes ou est-ce que je m'en tiens à mon ancienne routine?

Si je le poursuis , même si un nouveau monde entier s'ouvre à moi, je me sentirai peut-être plus malade à cause de l'effort mental et physique.

Si je ne le poursuis pas , je limite encore plus mes options déjà limitées. De plus, je rate une chance de concentrer mon attention sur autre chose que ma santé. C'est un dilemme «Devrais-je / devrais-je pas?» Auquel je suis confronté en ce moment. Il y a plusieurs années, j'ai essayé de peindre. Dans un effort de retour à une tâche créative qui m'avait apporté tant de joie, j'ai récemment sorti mes peintures et pinceaux (j'utilise des huiles hydrosolubles pour ne pas être exposé aux vapeurs de térébenthine, etc.).

Malheureusement, j'ai constaté que travailler même pendant une courte période épuisait mes réserves d'énergie et, pire, exacerbe mes symptômes. Le résultat: quand je peins, je me sens plus malade. Et donc, j'ai un dilemme: devrais-je continuer à peindre et me sentir plus malade ou devrais-je arrêter de faire quelque chose qui me passionne en ce moment pour que je me sente moins malade? Je suis en train de décider.

Ce que je veux, bien sûr, c'est peindre et ne pas me sentir plus malade, mais nous savons par le Bouddha et les Pierres que vous ne pouvez pas toujours obtenir ce que vous voulez – un dilemme de vie qui se présente à moi chaque fois journée.

***

Je suis conscient que ceux d'entre nous qui luttent avec notre santé n'ont pas le monopole d'être confrontés à des dilemmes dans la vie. Nous avons cependant tendance à partager les mêmes. J'espère que cette pièce a été utile à tout le monde.

© 2016 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations.

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