Après que mon mari Harvey a été diagnostiqué avec la SLA, la première chose que nous devions faire était de faire face à l'horreur du diagnostic nous-mêmes. C'était assez dur, mais encore plus difficile était de dire aux autres. Il y a un stigmate, une honte qui s'accroche à une maladie catastrophique. Comme si ceux qui tombent malades le méritent d'une manière ou d'une autre. Ce doit être quelque chose qu'ils mangeaient (ou ne mangeaient pas), l'exercice qu'ils faisaient (ou ne faisaient pas). Il y a un jugement impliqué d'une manière ou d'une autre. C'est peut-être la nature humaine, une façon de nous protéger des horreurs qui arrivent aux autres, mais quand vous souffrez, cela ajoute de l'isolement à une situation difficile, au moment où vous avez le plus besoin de vos amis.
Comme Harvey, mon mari, a empiré, j'ai essayé de ne pas juger les gens. Il est difficile de voir quelqu'un d'aussi affaibli que lui, difficile de voir quelqu'un qui est clairement en train de mourir. Personne n'aime se souvenir de sa propre mortalité. Au-delà de cela, les amis et les connaissances ne savent souvent pas quoi dire, comment être utile. Les gens ont tellement peur de dire la mauvaise chose, ils ne disent rien du tout, ce qui est tout aussi blessant.
Alors, voici ce qu'il ne faut pas dire. Ne pas apaiser que tout ira bien. Ce déni de sa sombre réalité est blessant. C'est un refus de reconnaître ce qui se passe, un camouflage optimiste qui prétend que la maladie n'est pas réelle. Quand vous entendez ces mots, vous vous sentez effacé, pas soutenu.
Ne dites pas que tout est pour le mieux ou la volonté de Dieu ou une partie d'un plan divin. C'est comme mettre un arc sur les cendres d'un bâtiment incendié et prétendre que c'est correct d'une façon ou d'une autre. Personne ne veut qu'on lui dise que mourir est une bénédiction.
Qu'est-ce que vous pouvez faire est de demander, "Comment allez-vous aujourd'hui?" Signification, cette minute, en ce moment. Le simple fait d'être avec quelqu'un qui est malade, de reconnaître sa peur, les difficultés auxquelles il est confronté, c'est valider et réconforter. Et pour le partenaire des mourants, demandez-leur comment ils vont aussi. Être un soignant n'est pas le travail de séduction qu'il décrit comme à Hollywood. C'est un travail dur et déchirant. Les soignants ont aussi besoin de soutien et d'aide. Pas l'évasion sociale que nous recevons souvent. Nous voulons tous nous sentir vus et entendus, pas invisibles. Pourtant, lorsque vous entrez dans le pays des très malades, vous êtes en quelque sorte shunté à travers une frontière, loin de la société normale.
Je suis récemment allé voir un ami proche qui meurt d'un cancer de la prostate. Peter appréciait simplement d'être assis avec lui, se sentant comme s'il n'était pas seul, partageant des histoires. Et sa femme aussi, qui a dit que les amis apportaient souvent des repas, mais quand elle les a exhortés à rester et à manger avec eux, ils se sont précipités, ne voulant pas faire face à la maladresse de quoi dire à un tel dîner. Partage de souvenirs est un bon endroit pour commencer. Exprimer votre appréciation de ce que ces amis représentent pour vous en est une autre. Tout le monde veut entendre leurs vies comptent. C'est un cadeau facile à offrir à nos proches avant qu'ils ne meurent.
Harvey ne voulait pas parler de la SLA à sa famille, à ses collègues et à ses amis. Malheureusement, il avait raison de dire que beaucoup d'entre eux cessaient de lui parler, comme si sa maladie était en train de s'accrocher. Nos fils, 14, 10 et 6 à l'époque, ne voulaient pas non plus que les amis et les enseignants le sachent. Personne ne veut être l'enfant avec le parent mourant. Ce stigmate est si réel, que lors de l'application pour le collège, notre plus ancien rempli des demandes comme si son père était encore en vie. Même ses amis et colocataires ne savaient pas à propos de la mort de son père.
Les deux plus jeunes garçons ont dit à des amis. Et peut-être sans surprise, ils avaient tous les deux de bons amis au lycée qui devaient aussi faire face à un parent mourant. Malheureusement, il n'est pas aussi rare que nous puissions penser que les adolescents perdent un parent. Pour Elias, notre deuxième fils, l'ami, Luis, vivait seul avec sa mère célibataire, alors il était en train de perdre sa maison ainsi qu'un parent. À la fin de sa lutte contre le cancer du sein, alors qu'elle était en train de mourir à l'hôpital, Luis appela Elias pour qu'il reste avec lui pendant ces dernières heures. Elias n'hésita pas, mais resta avec son ami jusqu'à ce que sa mère respire la dernière. Il a dit à Luis que c'était une bonne mort. Luis pourrait dire au revoir à sa mère et lui dire combien il l'aimait, et elle pourrait faire la même chose pour lui. C'était un cadeau formidable, un Elias aurait aimé avoir avec son propre père.
Asa, notre plus jeune, pourrait aider son ami Taylor, dont le père est mort d'une tumeur au cerveau. Taylor ressentit une énorme culpabilité au soulagement que la mort lui avait apporté, mais Asa le rassura, ce qui était compréhensible. Personne ne veut voir un parent souffrir, et personne ne veut vivre dans une maison enveloppée dans la tension de traiter avec la mort. C'est un soulagement quand quelqu'un qui a combattu une horrible maladie meurt. Ce qui ne veut pas dire que le chagrin est moins profond, moins intense. Vous pouvez pleurer et être toujours soulagé que la plus grande souffrance soit terminée. Asa pouvait le dire à son ami de l'intégrité de sa propre expérience. C'était exactement ce que Taylor avait besoin d'entendre.
La mort et la mort ne sont pas faciles, mais nous pourrions faire beaucoup mieux en tant que société à traiter avec les deux. Nous devons cesser de faire de la mort une telle expérience isolante. Nous devons en parler plus librement. Et nous devons arrêter de faire honte et de blâmer ceux qui souffrent de maladies catastrophiques. Les «cafés de la mort», où les gens se réunissent pour parler ouvertement de la mort, de leurs peurs, de leurs espoirs et de leurs projets, sont une façon de commencer la conversation. Mais même sans rassemblements organisés, nous connaîtrons tous quelqu'un qui vit une maladie grave ou qui meurt. C'est le moment de tendre la main, d'être là et d'écouter. Ce n'est pas aussi dur ou aussi effrayant que cela puisse paraître. Il faut juste de la patience et une volonté d'être témoin de la douleur de quelqu'un d'autre. C'est une petite chose à faire pour ceux que nous aimons. Une petite chose qui peut faire une énorme différence.
