Il y a quelques mois, j'ai écrit au sujet du trouble d'apprentissage de ma fille alors que nous commencions à explorer le genre de problèmes qu'elle a probablement. Dans quelques jours, elle aura son évaluation neuropsychique programmée depuis longtemps, et bien que ce soit un soulagement d'être enfin arrivé à ce point, il semble aussi que nous soyons sur le point de franchir un seuil entre ce que nous pensons qu'elle a ( ou est) et ce que les autres voient en elle. Cette tension est à bien des égards au cœur de la lutte des parents d'enfants ayant des besoins spéciaux: quelle part des actions ou réactions individuelles d'un enfant est due au tempérament, et combien sont des «troubles» quantifiables qui nécessitent une thérapie d'une forme ou un autre? Bien que nous ayons eu tant d'apport de ses professeurs et de son tuteur, et il est possible que les remèdes qu'elle reçoit ne changent pas de manière importante, il est difficile de ne pas se demander ce qui se passe quand les étiquettes sont attachées à ce qui a été suppositions et suppositions éclairées sur qui est ma fille et ce qu'elle peut ou ne peut pas faire.
D'une part, j'anticipe sincèrement l'obtention d'informations et de renseignements détaillés qu'une évaluation fournira sur les raisons pour lesquelles certaines tâches sont particulièrement difficiles pour mon enfant. Il semble clair qu'elle est probablement dyslexique, une idée avec laquelle nous sommes devenus très à l'aise. En fait, même en sachant qu'elle pourrait avoir un trouble d'apprentissage classifiable nous a tous énormément aidés. Avec les conseils aimables mais incessants du tuteur que nous avons engagé, elle a déjà fait de grands progrès depuis l'automne, et nos propres attitudes parentales se sont déplacées dans une direction plus optimiste en conséquence. Il est clair qu'elle apprend à lire, enfin, et que certaines techniques et pratiques répétitives aident beaucoup plus efficacement ce processus que tout ce qu'elle faisait à l'école. De plus, nous ne la trouvons plus simplement en la suppliant de «faire plus d'efforts», ce qu'elle était incapable de faire; nous avons maintenant un arsenal de méthodes pour l'aider à atteindre son niveau scolaire. L'évaluation neuropsychique nous permettra, nous l'espérons, de l'aider encore plus efficacement et (tout aussi important) avec encore plus de compassion pour ce qu'elle travaille si dur à surmonter.
Pourtant, même si j'essaie d'imaginer les résultats de l'évaluation comme des outils utiles pour nous aider à avancer, il y a un autre côté pour eux-ok, un couple-qui me fait encore peur. La dyslexie est un trouble qui peut être travaillé avec la pratique et des techniques d'apprentissage spéciales. En outre, la société est devenue très consciente de la façon dont les difficultés à apprendre à lire sont bien distinctes des autres facettes importantes de l'enfant, telles que la personnalité ou l'intelligence. En fait, il est rare de rencontrer un dyslexique ou un parent d'un enfant dyslexique qui ne se rassure pas que le trouble n'a aucun rapport avec l'intelligence et qu'une personne dyslexique peut et continue souvent de réaliser de grandes choses. C'est, évidemment, extrêmement rassurant, peu importe combien de fois on l'entend!
Les troubles de l'attention ou du comportement sont moins nets. Si le psychologue pense que notre fille souffre de TDA ou de THADA, il se peut que nous devions faire face à la recommandation selon laquelle elle devrait recevoir des médicaments. Nous pouvons avoir à faire face à des questions de l'école pour savoir si elle peut ou non rester dans la population générale de l'enseignement général. Nous pouvons – et c'est la chose la plus difficile à prévoir – réévaluer une grande partie de son comportement (et même de sa personnalité) à la lumière de ce diagnostic. Je sais que je saute le flingue, mais j'essaie de comprendre pourquoi quelqu'un qui ne connaît pas mon enfant pourrait être en mesure de me dire qui elle est peut être le résultat d'une sorte de trouble, une sorte d'état étiqueté. Est-il possible qu'elle ne soit plus simplement «pleine d'entrain», «énergique» ou «volontaire»? Il doit y avoir une sorte de petite mort dans l'âme d'un parent à qui l'on dit que les parties de leur enfant qu'ils considèrent comme uniques ou spéciales sont, en fait, des traits associés à une maladie ou un trouble. Même si votre esprit rationnel sait que vous feriez n'importe quoi pour aider votre enfant à fonctionner heureux et en santé dans le monde, votre cœur va être blessé.
Alors j'approche la semaine prochaine avec peur et optimisme, essayant de me rassurer que nous faisons la bonne chose, quel que soit le résultat. Certes, je me sens extrêmement chanceux de vivre ici et cette fois-ci, en ayant accès à des experts pour nous aider à négocier cette situation. Je prends aussi du réconfort dans l'expérience et la sagesse des parents qui ont été là avant moi, et surtout en sachant que tout ce que nous apprenons, et aussi brutal que cela puisse paraître, aidera finalement à calmer le chemin de cet enfant de les notres. Et je ferais n'importe quoi pour ça.
Ce que j'ai cuisiné cette semaine:
