Histoires volées

Quelles sont certaines des éthiques de la narration?

Josephine Ensign

Source: Josephine Ensign

Raconter l’histoire d’un traumatisme – de survie – peut au moins aider à guérir au niveau individuel, mais il y a aussi le danger, une fois que l’histoire est partagée, qu’elle soit appropriée et utilisée à mauvais escient par des activités politiques ou de collecte de fonds plus puissantes. causes. Les histoires peuvent être volés. Arthur Frank appelle ces «récits piratés: raconter sa propre histoire, c’est bien, mais ce n’est jamais intrinsèquement bon, et l’histoire n’est jamais tout à fait la sienne» 1.

Un exemple intrigant d’histoire volée est celui qui a été exploré dans le livre de Rebecca Skloot, La vie immortelle d’Henrietta Lacks , qui raconte l’histoire des cellules du cancer du col utérin «volées» à une femme noire pauvre et mal éduquée à Baltimore dans le Années 1950 Les scientifiques de l’hôpital Johns Hopkins ont ensuite tiré profit de la culture et de la vente de ces cellules HeLa, cellules qui ont tué Henrietta Lacks, cellules que ni elle ni les membres de sa famille n’ont consenti à ce que quiconque en utilise ou en tire profit. Skloot, une femme blanche très éduquée, tire également parti de l’histoire de la famille des Lacks, bien qu’elle ait créé un fonds de bourses d’études pour les membres de la famille.

Cela me rappelle le proverbe que Vanessa Northington Gamble partage dans son essai émouvant intitulé «Cicatrices sous-cutanées», qui raconte son expérience du racisme en tant que médecin noir. La grand-mère du Dr Gamble, une pauvre femme noire de Philadelphie, l’admonestait: «Les trois choses les plus importantes que vous possédiez dans ce monde sont votre nom, votre parole et votre histoire. Faites attention à qui vous racontez votre histoire. » 2

** Ce qui précède est un extrait de mon chapitre / essai «Le corps se souvient» de mon livre Soul Stories: La voix des marges (San Francisco: Presses de l’Université de Californie dans les sciences humaines en médecine , 2018).

Références

Arthur W. Frank, «Farceurs et conteurs de vérité: raconter la maladie à l’ère de l’authenticité et de l’appropriation», Littérature et médecine 28 no. 2 (automne 2009): 185-99, page 196.

Vanessa Northington Gamble, «Undercutaneous Scars», Health Affairs 19, n ° 1 (février 2000): 164-69, page 169.