Inégalités dans l’identification de l’autisme et l’accès aux services

Recherche sur l’influence de l’ethnicité sur les préoccupations et les services des parents.

Une tendance déconcertante est apparue liée aux différences de diagnostic de l’autisme entre les ethnies. Bien que la recherche n’ait pas trouvé de différences systématiques dans la fréquence des TSA chez les enfants d’ethnies diverses, il existe des preuves que les enfants latinos peuvent être diagnostiqués près de deux ans et demi plus tard que les enfants anglo-saxons. Malheureusement, ce délai de deux ans et demi peut avoir un impact négatif important sur la capacité des familles à accéder aux services pour leurs enfants.

Nous avons mené une étude afin de mieux comprendre les inégalités potentielles d’identification de l’autisme et de la disponibilité des services en Californie du Sud, qui a été publiée plus tôt ce mois-ci dans la revue Autism . Nous avions quelques questions clés, notamment:

• Les parents latino-américains ont-ils moins de préoccupations quant au développement de leur enfant que les parents anglophones? Ou signaler des préoccupations différentes?
• Existe-t-il des différences entre les symptômes ou les diagnostics donnés aux enfants latino-américains et anglo-saxons?
• Y a-t-il des différences dans le nombre de services reçus par les enfants anglophones autistes par rapport aux enfants latinos?

Nous espérions qu’en répondant aux questions ci-dessus dans un ensemble diversifié de 218 familles, pourrait nous aider à en apprendre davantage sur les différences d’âge du diagnostic et de services entre les groupes ethniques.

Nous avons trouvé des résultats intéressants, sur lesquels je tiens à souligner 3:

• Le lien illusoire entre la vaccination et l’autisme
• Il n’y a personne à blâmer, y compris vous-même
• Comportement problématique des enfants compris par la science du cerveau
• La recherche sur le microbiome intestinal progresse par bonds
• Quelles sont les causes du trouble du spectre de l’autisme?

1. Il n’y avait aucune différence entre les enfants latinos et anglo-saxons en ce qui concerne les symptômes de l’autisme ou si les enfants étaient classés comme ayant l’autisme. Cela nous indique que toute différence dans les services ou l’âge du diagnostic doit être due à autre chose que les enfants eux-mêmes.
2. Les parents anglophones ont exprimé davantage de préoccupations quant au développement et au comportement de leur enfant que les parents latinos. Nous ne sommes pas le premier groupe de chercheurs à avoir découvert cela, et j’estime qu’il s’agit d’un élément crucial du puzzle. Si nous (en tant que cliniciens) créons des questionnaires sur les préoccupations des parents qui semblent plus valables pour les parents anglophones que pour les parents latinos, ces questionnaires ne sont pas bons. En tant que domaine, nous devons nous assurer que nos façons de poser des questions aux parents sur leurs préoccupations sont également valables pour tous les groupes ethniques. Il est essentiel que les questions que nous posons aux parents au sujet de leurs enfants et de leurs préoccupations soient les bonnes questions.
3. Nous avons constaté des différences dans le nombre de services reçus par les enfants. Les enfants anglophones autistes recevaient plus de services que les enfants latinos autistes. Cela est particulièrement problématique car nous comparions des enfants anglo-latino-américains avec le même diagnostic et nous avons encore constaté que les enfants latinos recevaient moins de services. Cela montre à quel point il est important que les écoles, les médecins et les prestataires de services parlent aux familles des services auxquels l’enfant peut avoir droit et des moyens d’accéder à ces services.

En résumé, nos conclusions étaient les suivantes: les symptômes de l’autisme n’étaient pas différents chez les enfants latinos et anglophones, mais il y avait des différences quant au nombre de préoccupations des parents à propos de leurs enfants. Les parents latinos ont moins de problèmes que les parents anglophones. Enfin, pour les enfants autistes, les enfants anglophones recevaient plus de services que les enfants latinos.

Dans l’ensemble, nos résultats appuient l’éducation et la sensibilisation des familles. Nous espérons que si les parents étaient plus au courant des services auxquels leurs enfants étaient admissibles et de la manière de les obtenir, les différences de nombre de services entre les enfants anglo-latino-américains diminueraient. Notre étude soutient également l’idée de valider des questionnaires sur les préoccupations des parents sur un échantillon diversifié. Nous devons nous assurer que nous ne manquons pas de problèmes potentiels et que nous prenons en compte la culture lorsque nous interrogeons les parents sur le comportement de leur enfant. Enfin, nous avons constaté que les symptômes de l’autisme n’étaient pas différents chez les enfants anglo-latino-américains et qu’ils répondaient aux critères d’autisme définis par les mesures standard. Cela nous dit que les différences entre les ethnies ne sont pas dues au fait que les enfants eux-mêmes sont différents.

Nous espérons que cette recherche contribuera à éclairer les politiques futures en matière de sensibilisation et d’éducation dans diverses communautés, tout en encourageant d’autres recherches sur la manière de réduire les écarts de services entre les familles anglo-latino-américaines.

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• Nous croyons ce que nous voulons croire

Références

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Blacher, J., Stavropoulos, K. et Bolourian, Y. (2019). Différences anglo-latino-américaines en ce qui concerne les préoccupations des parents et les inégalités de service pour les enfants à risque de trouble du spectre de l’autisme. Autisme. https://doi.org/10.1177/1362361318818327

Magana S, K Lopez, Aguinaga A, et al. (2013) Accès aux services de diagnostic et de traitement chez les enfants latinos atteints de troubles du spectre autistique. Déficiences intellectuelles et de développement 51: 141-153.

Mandell DS, Listerud J, Levy SE, et al. (2002) Différences raciales dans l’âge du diagnostic chez les enfants autistes admissibles à Medicaid. Journal de l’Académie américaine de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent 41: 1447–1453.

Packard KE et Ingersoll BR (2016) Qualité contre quantité: rôle du statut socioéconomique sur la connaissance des services déclarés par les parents, l’utilisation des services, les besoins non satisfaits et les obstacles à l’utilisation des services. Autisme 20: 106-115.