La démence et la joie peuvent-elles aller ensemble?

Trouver le bonheur dans le déclin cognitif.

Une femme sage m’a dit qu’elle ne pouvait pas imaginer ce que je voulais dire par joie et dignité dans la démence. Elle a vu un être cher mourir de démence, et c’était horrible. Je suis d’accord. La démence aujourd’hui est douloureuse. Mais ça ne doit pas forcément être si grave. Je ne peux garantir la joie et la dignité à quiconque, y compris à moi-même, sans parler de vous. Je peux partager mes plans sur la manière dont j’espère trouver autre chose que l’agonie dans la démence.

Je vais planifier à l’avance. Je vais prendre des mesures de bon sens, comme créer une directive préalable, un document qui précise le type de soins médicaux que je prodigue et que je ne souhaite pas à la fin, et qui devrait prendre des décisions lorsque je ne le peux plus. Je vais les partager avec ma famille. Beaucoup de gens ont ces formes, qui incluent des procurations et des testaments de vie. Pour faire une bonne directive préalable, j’apprendrai autant que possible à quoi ressemble la démence, ma directive sera donc bien informée. Je ne veux pas de sonde d’alimentation ni de ventilateur en fin de vie, ni quoi que ce soit d’autre que ce qui m’apporte du réconfort.

Les directives préalables sont importantes, mais elles ne concernent que les soins médicaux, et c’est loin de tout ce dont j’ai besoin pour bien vivre avec la démence. Je vais m’attaquer à un travail difficile, qui consiste à changer d’avis. Je vais commencer avec moi et essayer de faire le changement que je pense que notre société devrait faire. Tant de gens entendent parler de «démence» et ne pensent qu’à la phase finale, à une personne alitée, muette, en douleur. S’ils ont de la chance, ils sont sur le point de mourir. Nous pourrions faire beaucoup pour améliorer la résolution, mais aujourd’hui, je veux parler des dix années ou plus de démence qui ont précédé la fin.

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Source: Image: Tia Powell

Quand nous sommes adolescents, nous développons fièrement de nouvelles compétences et de nouvelles formes d’indépendance. La démence est un processus opposé, entraînant une perte progressive et irréversible des forces cognitives. Ce n’est pas juste de la mémoire. C’est aussi la capacité de planifier, de gérer son argent, de parler couramment et même de marcher. Ce sont de lourdes pertes, il est indéniable que. Mais il y a une autre façon de regarder la démence, un verre à moitié plein. Je peux te voir rouler des yeux, mais essaie de ne pas. Je ne nie pas que la démence est difficile. Mais cela n’arrive pas en un jour, cela prend une décennie ou plus. Et au cours de ces années, de nombreux points forts subsistent.

La démence pourrait être moins difficile si nous nous concentrons sur les attributs positifs qui subsistent. Par exemple, beaucoup conservent leur amour de la musique. Beaucoup de villes organisent des chœurs pour les personnes atteintes de démence, souvent avec leurs partenaires. Le chant apporte de la joie à ceux qui sont atteints de démence ou non. Cette activité joyeusement partagée peut faire toute la différence dans une journée pour une personne atteinte de démence et pour ceux qui l’aiment. De même, de nombreux musées et groupes de défense des droits ont élaboré d’excellents programmes invitant les personnes atteintes de démence à regarder et à apprécier les arts. Ces programmes procurent de la joie aux personnes atteintes de démence par diverses voies, notamment l’expérience de la beauté, la possibilité de créer un souvenir d’antan, et la possibilité de partager le sens à travers des images lorsque les mots ne viennent plus facilement. Arts and Minds est l’un de ces programmes, basé à New York, qui collabore avec plusieurs musées pour organiser des programmes destinés aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants naturels. Cela ressemble à une explosion. Si je suis atteint de démence, inscrivez-moi.

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En essayant de remodeler ma propre vision de la démence, je vais continuer à chercher des choses qui pourraient me rendre heureuse quand je perds mes compétences et mes capacités. Je n’attends pas avec impatience le jour où je ne pourrai plus lire de fiction puisque j’adore le faire. Mais si je suis atteint de démence, ce jour peut venir. Je suis mieux en mesure de penser à des alternatives maintenant que mon esprit est à pleine puissance, alors je vais y arriver. Je prévois de retourner aux livres pour enfants. Certains peuvent trouver cela infantilisant, mais pas moi. Un bon livre est un bon livre, et je suis en fait plutôt gai d’avoir une excuse pour revenir aux livres que j’ai adorés lire à mes enfants. Le Dr Seuss est drôle et, comme on dit, il est amusant pour les enfants de tous les âges. Idem Maurice Sendak. Quand je ne peux pas les lire moi-même, je parie que j’adorerai que quelqu’un me les lise. Les livres m’ont toujours apporté des sentiments heureux, et je parie que le bon livre le fera quand même si je m’engage sur la voie de la démence.

Un excellent article paru dans le Washington Post a parlé d’un mouvement visant à dissocier la démence du «récit de la tragédie». Je suis à bord. La démence est difficile – il n’y a rien de plus facile que d’y trouver de la morosité. Ce qui nécessite un peu plus de créativité et un changement dans notre façon de penser, est de trouver un peu de lumière – peut-être juste une lumière tachetée, mais c’est un début.