Penser et lire à propos de l'adoption de la Loi sur les Américains handicapés, il y a 25 ans, a été un étonnant rappel du chemin parcouru dans un laps de temps relativement court. Vingt-cinq ans – 26 juillet 1990.
Cela m'a aussi donné un aperçu de la stigmatisation persistante de la perte auditive.
Pour moi, c'est une époque révolue – mes enfants avaient déjà l'âge scolaire, ma carrière a été établie. Pour beaucoup d'entre nous, les baby-boomers, il y a 25 ans était l'histoire récente. Il est donc choquant de se rappeler que si nous avions un handicap, nous vivions dans un monde qui nous était fermé d'une manière qui semble impensable aujourd'hui.
Les utilisateurs de fauteuils roulants étaient en grande partie confinés à leurs maisons. Les transports publics – bus, métros, trains – étaient interdits aux personnes à mobilité réduite. Même un voyage dans le quartier était plein d'obstacles. Une personne pourrait être en mesure de sortir sur le trottoir dans un fauteuil roulant, mais souvent ne pouvait pas aller plus loin qu'autour du bloc de leur propre chef, car il n'y avait pas de coupures de trottoir. La plupart d'entre nous ne réfléchissent pas deux fois aux coupes de trottoir. Pour les personnes en fauteuil roulant, elles sont essentielles à l'autosuffisance et à la mobilité.
Les aveugles, les sourds, les handicapés physiques et les malades mentaux étaient institutionnalisés ou virtuellement emprisonnés chez eux. Le monde extérieur n'a pas été conçu pour répondre à leurs besoins.
Comme l'écrit Lennard J. Davis dans son nouveau livre Enabling Acts, ce n'est qu'avec le passage de l'ADA que le handicap est devenu une question de droits civils – «le droit des individus à avoir accès au monde dont tout le monde fait partie».
Le passage de l'ADA était un effort bipartisan, avec presque chaque promoteur – ainsi que la plupart des opposants – ayant soit un handicap ou un parent proche ayant un handicap. Ce n'était pas parce que le groupe était autosélectionné (même si c'était en partie) mais, comme le souligne Davis, dans une population où 20 pour cent ont un handicap, presque tout le monde est affecté.
Parmi ceux qui ont le plus insisté sur le passage, on retrouve Edward Kennedy, dont la famille a été affectée de multiples façons par des handicaps physiques et mentaux, et Bob Dole, dont la blessure de guerre a fait de lui le seul participant primaire handicapé visible. Le sénateur Tom Harkin de l'Iowa avait un grand frère sourd et un neveu paraplégique. En juin dernier, l'Association pour la perte auditive d'Amérique a décerné au sénateur Harkin son prix du Temple de la renommée du plaidoyer pour une vie de défense des intérêts des sourds et des personnes entendantes.
Nous ne pensons pas souvent à la perte auditive comme une condition qui a été considérablement modifiée par le passage de l'ADA. Mon mémoire de perte d'audition, Criant ne m'aidera pas, montre à quel point cette condition était difficile pour moi. Dans une suite, Living With Hearing Loss, qui est un guide plus pratique pour vivre avec une perte auditive, je détaille les façons dont les personnes malentendantes doivent encore surmonter les obstacles qu'elles rencontrent dans leur vie quotidienne.
Les parents de Lennard Davis étaient sourds (avant que la culture sourde leur donne l'identité culturelle que ce terme confère aujourd'hui). Comme il le décrit, avant le passage de l'ADA, les gens comme ses parents n'avaient pas accès à la vie courante à presque tous les égards. Son père s'est même vu refuser l'accès à un club sportif parce qu'il était sourd.
Les interprètes en langue des signes n'étant pas systématiquement disponibles, les enfants de sourds étaient souvent appelés à jouer le rôle d'interprètes. Le magnifique mémoire de Lou Ann Walker, Une perte pour les mots: l'histoire de la surdité dans une famille, est une description bouleversante et émouvante de la façon dont elle a agi en tant que lien de ses parents avec le monde.
Les sourds, comme les autres personnes handicapées, ont énormément bénéficié de la technologie. Nous avons de meilleures aides auditives et d'autres technologies d'aide auditive. Comme pour les autres personnes handicapées, la technologie nous permet d'être autonomes et autonomes.
Penser à la vie avant l'ADA m'a donné un autre aperçu, cependant, dans la résistance continue à reconnaître la perte d'audition et à porter des prothèses auditives. Beaucoup de membres de la population AARP ont grandi avant l'ADA, et avant que la technologie fasse des appareils auditifs les instruments sophistiqués qu'ils sont aujourd'hui. Parce que les aides auditives modernes sont largement invisibles, nous ne les voyons pas. Donc, sauf si vous les possédez, vous n'êtes généralement pas conscients de la façon dont ils sont élégants et sophistiqués. Pour cette raison, beaucoup continuent à penser à une prothèse auditive comme le dispositif maladroit et sifflant dont nous nous souvenons de nos grands-parents.
Les personnes âgées peuvent également, peut-être inconsciemment, se souvenir de l'isolement et de la discrimination à l'égard des sourds et des malentendants avant l'ADA. Sans être conscients de l'influence historique subconsciente, ils peuvent encore considérer la perte auditive comme honteuse, comme quelque chose à cacher. Tout comme la législation sur les droits civils l'avait déjà fait pour d'autres formes de discrimination, l'ADA a banni la discrimination ouverte contre les sourds et les malentendants. Mais la peur non reconnue de la discrimination persiste.
Merci aux médias grand public, les jeunes ne sont pas entachés par ces souvenirs et ont de nombreux modèles avec des handicaps: Halle Berry, Derrick Coleman, Stephen Colbert, Jodie Foster. Espérons que 25 ans après le passage de l'ADA, ceux d'entre nous qui appartiennent à l'ancienne génération se débarrasseront de nos stéréotypes persistants sur la surdité et embrasseront finalement la technologie et la différence.
Ce billet est apparu sous une forme légèrement différente sur mon blog AARP, qui paraît chaque semaine et qui traite de questions concernant les personnes malentendantes et leurs familles et amis.
