Grâce en grande partie aux progrès continus et remarquables des technologies médicales, la nature même de la mort – et par conséquent de ce que nous appelons le deuil – a profondément changé en relativement peu de temps. À la suite de ces avancées médicales, l'espérance de vie dans les pays industrialisés continue de croître. De plus, la médecine moderne devient de plus en plus efficace pour éviter la mort, au point où la part du lion de nos dépenses de santé va au traitement des personnes dans leurs dernières semaines ou mois de vie.
Il y a trois ans, la Dre Barbara Okun et moi cherchions à comprendre comment ces changements affectaient les patients et leur famille. Après avoir vécu nos expériences personnelles et travaillé avec des familles qui se sont trouvées embourbées, nous avons mené de nombreuses entrevues afin de voir si nous pouvions identifier un processus commun que les gens connaissent à partir du diagnostic terminal de un être cher. Trop souvent, nous avions entendu des récits déchirants de familles qui avaient l'impression d'avoir été jetées dans un abîme – sans aucun moyen de savoir où elles allaient, ou à quoi s'attendre, et encore moins de savoir quoi faire. Jetés dans un système médical qui, malgré sa sophistication technique, est fracturé et souvent dominé par un manque de coordination (voire de simple communication), ils se sentent totalement dépourvus de contrôle.
La façon dont les choses étaient (et la façon dont ils sont maintenant)
Dans son livre révolutionnaire, On Death and Dying , Elisabeth Kubler-Ross a identifié un processus qu'elle croyait que les individus traversaient lorsqu'ils étaient confrontés à la mort. Par extension, beaucoup de gens ont soutenu que ce n'est pas seulement la personne mourante, mais ses proches qui vivent le même processus. À l'époque, la mort soudaine et inattendue était beaucoup plus fréquente qu'aujourd'hui. Le chagrin associé à ce genre de perte soudaine est capturé avec force dans les mémoires de Joan Didion, L'année de la pensée magique , qui raconte ses réactions à la mort soudaine de son mari, qui s'est effondré et est mort d'une crise cardiaque au milieu de dîner. La réponse initiale de Didion à la mort de son mari caractérise ce que Kubler-Ross a appelé le déni. Elle a refusé, par exemple, de lire ses nécrologies. Elle a refusé de jeter ses vêtements. Et elle évitait d'aller dans des endroits qui lui rappelleraient.
Dans son livre, Deux semaines de vie: un mémoire d'amour, de mort et de politique , Eleanor Clift raconte ses expériences après que son mari, Tom, ait reçu un diagnostic de cancer du rein, cinq ans avant sa mort. Tom a passé les dix dernières semaines de sa vie à la maison, dans un lit que les services d'hospice avaient mis en place pour lui. Le couple avait une bonne idée au moins quatre mois plus tôt, lorsque l'oncologue de Tom a recommandé d'arrêter la chimiothérapie, que Tom approchait de la fin.
Les mémoires de Clift décrivent ce que de plus en plus de gens font face aujourd'hui, et peuvent s'attendre à faire face à l'avenir: que la mort a évolué de ce qui était autrefois un événement plus ou moins rapide, à un processus prolongé. Alors que la mort subite était autrefois assez courante, et alors qu'un diagnostic terminal était autrefois suivi d'une mort relativement rapide, les patients «terminaux» vivent aujourd'hui souvent des années. Avec leur famille, ils sont entraînés dans un processus prolongé, déchirant et imprévisible qui commence seulement avec un diagnostic. De là, il mène généralement à un traitement, peut-être une rémission ou une arrestation, suivie d'une éventuelle rechute et plus de traitement, et ainsi de suite. Beaucoup de gens nous l'ont décrit comme «apprendre à vivre avec la mort». Pour le meilleur ou pour le pire, ce changement est une situation dans laquelle pratiquement chacun de nous se retrouvera tôt ou tard.
Un nouveau genre de chagrin
Aussi utile que fût le modèle de Kubler-Ross à son époque, les réalités de la mort et de la mort ont radicalement changé au cours des quarante dernières années. Si le genre de chagrin dont a parlé Kubler-Ross – et Joan Didion – représente ce que nous pourrions appeler le chagrin «traditionnel», alors il contraste avec ce que l'on pourrait appeler aujourd'hui le nouveau chagrin . Ce nouveau chagrin est défini par un ensemble de circonstances très différent.
Aujourd'hui, le fait d'avoir un être cher vivant avec un diagnostic terminal pendant une période prolongée remplace de plus en plus la mort subite et inattendue comme étant la norme. Considérons, par exemple, que les deux tiers des personnes diagnostiquées avec un cancer ont actuellement un taux de survie à cinq ans. Aujourd'hui, un diagnostic de cancer (ou maladie coronarienne) ne signifie plus que la mort est imminente. En fait, plus de 1,4 million de survivants du cancer ont plus de 20 ans après leur traitement initial. Cela dit, plus de 20% des patientes atteintes d'un cancer du sein connaîtront une récurrence. Elizabeth Edwards est un exemple typique de quelqu'un qui a vécu quatre ans après avoir été diagnostiqué avec un cancer du sein avancé.
Peu importe si elle survient soudainement et de façon inattendue, ou lentement, avec un préavis bien avancé, la mort d'un être cher nous laisse avec un sentiment de perte. C'est inévitable, étant donné notre capacité humaine à former des attachements. Dans un sens, nos attachements nous définissent. Lorsque nous perdons un attachement, nous perdons une partie de nous-mêmes. Plus l'attachement est profond, plus nous pleurons sa perte. Malgré cette réalité, il y a également lieu de faire valoir que le chagrin contemporain diffère de manière significative du chagrin traditionnel, et non le moindre est que cela inclut la personne en phase terminale. Ce qui est de plus en plus devenu un processus prolongé, par opposition à un événement, attire généralement toute la famille du mourant pendant des mois, voire des années.
Ce que les familles d'aujourd'hui peuvent utiliser est une «feuille de route» vers laquelle elles peuvent se tourner lorsqu'elles se frayent un chemin à travers les réalités actuelles de la mort et de la mort. Nous avons récemment présenté cette feuille de route dans Saying Goodbye: Comment les familles peuvent trouver le renouvellement par la perte. Permettez-moi de dire d'emblée que bien que beaucoup de gens nous aient dit que cette feuille de route les avait aidés, ce nouveau chagrin n'est en aucun cas un processus ordonné ou ordonné.
De nombreux défis (et quelques opportunités)
Les défis auxquels les familles doivent faire face lorsqu'elles sont confrontées à un diagnostic terminal d'un être cher sont complexes. Ils comprennent l'évolution de nouvelles structures et de dynamiques comme la personne qu'ils aiment lentement glisse. Cela signifie apprendre à faire face aux contretemps et à la détérioration, ainsi qu'aux périodes de rémission apparente. Cela signifie faire face aux complexités du chagrin prolongé, qui peuvent affaiblir les individus et conduire parfois à l'ambivalence quant à la sagesse de prolonger la vie. Cela signifie parler avec un proche mourant de la mortalité et d'autres problèmes qui ne se posent pas lorsque la mort frappe soudainement et de façon inattendue. Cela signifie apprendre à faire de la place pour un chagrin prolongé dans des modes de vie plus occupés que ceux des générations précédentes.
Le nouveau chagrin implique également de faire face à des problèmes familiaux qui ont pu être dormants – mais non résolus – pendant de nombreuses années. Ces problèmes réapparaissent généralement lorsque les familles dépassent leurs premières réactions à un diagnostic terminal et sont obligées d'interagir et de travailler ensemble davantage à travers un processus de deuil prolongé. Enfin, le nouveau chagrin signifie aller de l'avant ensemble, potentiellement comme une famille plus forte et plus résiliente, après le passage d'un être cher.
Voilà donc la bonne nouvelle: les familles peuvent trouver un renouveau, même face à la perte. Les futurs blogs examineront chacune des «étapes» du nouveau chagrin que nous avons pu identifier grâce à nos entretiens prolongés. En outre, les lecteurs peuvent vouloir consulter les ressources sur notre site Web: www.newgrief.com.
Copyright 2011 par Joe Nowinski, Ph.D.
