Il y a eu une vive controverse au sujet de la proposition du DSM-5 de redéfinir l'autisme. Est-ce que ses changements dramatiques dans la définition entraîneront des changements spectaculaires dans la personne diagnostiquée et cela entraînera-t-il une réduction importante du taux global d'autisme? Les gens du DSM-5 prétendent que leurs changements n'auront qu'un impact minime. Ma prédiction a été qu'ils auront un impact majeur.
La Dre Lynn Waterhouse, chercheuse en autisme depuis plus de trente ans, s'est penchée sur la question dans son livre récemment publié, Rethinking Autism: Variation and Complexity. Le Dr Waterhouse croit que les critères du DSM-5 comportent de graves lacunes et réduiront le nombre de diagnostics. Elle a envoyé cet email:
"Dr. Catherine Lord, chef du groupe autisme DSM-5, a récemment cité une analyse des données qu'elle a réalisée comme preuve concluante que les critères du DSM-5 pour les troubles du spectre autistique (ASD) ne «changeront pas le nombre d'enfants avec des diagnostics cliniques».
Je ne suis pas d'accord. Tout d'abord, le Dr Lord a constaté que l'utilisation des nouveaux critères du DSM-5 entraînait une réduction de 10% des diagnostics de TSA. C'est beaucoup d'enfants qui ne seront plus admissibles au diagnostic et qui n'auront pas de services.
Et l'estimation de 10% du Dr Lord est presque certainement trop faible parce que deux des trois ensembles de données de son étude n'étaient pas vraiment représentatifs des enfants typiques évalués pour les TSA. C'est un très bon pari que ses résultats ne généraliseront pas très précisément aux paramètres du monde réel où un pourcentage beaucoup plus important d'enfants perdrait le diagnostic.
D'autres études (certes plus modestes) racontent une histoire radicalement différente – celle qui devrait inspirer beaucoup plus de prudence dans le groupe DSM-5 qu'elle ne l'a fait. Mattila a constaté que seulement 46% de ceux ayant reçu un diagnostic de DSM-IV répondaient aux critères de DSM-5. Taheri et Perry ont trouvé que seulement 63% des patients DSM-IV répondaient aux critères DSM-5. Et McPartland a constaté que seulement 60% des personnes ayant reçu un diagnostic de TSA dans le cadre du DSM-IV recevraient un diagnostic de DSA du DSM-5.
Ces études suggèrent toutes que, contrairement à l'affirmation du Dr Lord, le DSM-5 aura probablement un impact radical sur le diagnostic de l'autisme et la qualification pour les services scolaires et de santé mentale.
Les critères DSM-5 définissent ASD avec deux symptômes principaux: (1) déficience globale dans la communication sociale et l'interaction sociale non pris en compte par le retard de développement; et (2) un modèle restreint, répétitif de comportement, d'intérêts ou d'activités.
Worley et Matson ont comparé 78 enfants ayant reçu un diagnostic de DSA DSM-5 à 52 enfants qui répondaient aux critères DSM-IV mais pas DSM-5 ASD. Étonnamment, ils n'ont trouvé aucune différence significative dans les symptômes généraux de l'autisme entre les deux groupes. Mandy a constaté que 64 des 66 personnes ayant un diagnostic de trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) du DSM-IV seraient exclues du diagnostic de DSA-DSM-5 parce qu'aucun des 64 répondait au deuxième DSM-5. les comportements, les intérêts ou les activités – même si tous les 64 avaient une déficience globale dans la communication sociale et l'interaction sociale. Mayes, Black et Tierney ont constaté que seulement 27% des enfants atteints de PDDD ont été identifiés comme ayant un TSA selon les critères du DSM-5.
Ces groupes de recherche indépendants et d'autres ont signalé que les critères DSM-5 ASD permettront de réduire considérablement le nombre de diagnostics de TSA. Leurs constatations contredisent l'affirmation du Dr Lord selon laquelle les critères DSM-5 ASD ne changeront pas le nombre de personnes diagnostiquées. Comme presque toutes les personnes exclues d'un diagnostic de DSM-5 ont de graves troubles de l'interaction sociale développementale, elles ne peuvent être correctement diagnostiquées par aucun des autres troubles de l'enfance DSM-5, tels que les troubles de communication sociale ou intellectuelle. Ces enfants auront besoin de services qui seront plus difficiles à obtenir sans un diagnostic du DSM-5. Malheureusement, le groupe DSM-5 a choisi d'ignorer simplement les données qui ne sont pas conformes à ses croyances. "
Merci, Dr Waterhouse. Le groupe d'autisme DSM-5 a été aveuglé par un conflit d'intérêts intellectuel. Désireux d'introduire son concept de spectre de l'autisme, le groupe a en quelque sorte perdu de vue un fait crucial et évident – son ensemble de critères proposés est écrit de manière tellement exclusive qu'il doit inévitablement réduire le diagnostic de l'autisme.
Personnellement, je crois que l'autisme est actuellement sur-diagnostiqué parce qu'il a été trop étroitement associé aux services scolaires. Je suis tout pour fournir les services scolaires nécessaires, mais je suis très contre le diagnostic psychiatrique défectueux et bâclé. Nous devrions, en tant que société, offrir aux enfants les services dont ils ont besoin sans que beaucoup d'entre eux soient étiquetés avec un diagnostic inexact qui peut parfois hanter leur vie d'une étiquette (mauvaise) stigmatisante et dommageable.
Mais je ne pense pas que la réduction nécessaire des taux devrait provenir d'une erreur dans la rédaction des critères du DSM-5 ou de la surévaluation d'une étude qui a été menée par la personne qui est la plus responsable de recommander le changement. Cette question est clairement trop importante pour être laissée à un très petit groupe d'experts biaisés qui ignorent les données et opinions contraires. Il mérite le genre d'examen scientifique indépendant demandé par cinquante et une associations de santé mentale, mais rejeté par l'APA. Des changements aussi importants ne devraient pas être basés sur les croyances de quelques-uns qui utilisent des données si contestées.
Les références
Huerta, M., Bishop, S., Duncan, A., Hus, V., et Lord, C. (2012). Application des critères du DSM-5 pour les troubles du spectre autistique à trois échantillons d'enfants présentant un diagnostic de troubles envahissants du développement liés au DSM-IV. American Journal of Psychiatry, 169, 1056-1064.
Kupfer, DJ, & Regier, DA (2011). La neuroscience, les preuves cliniques et l'avenir de la classification psychiatrique dans le DSM-5. American Journal of Psychiatry, 168, 672-674.
Mandy, WPL, Charman, T. et Skuse, D. (2012). Test de la validité conceptuelle des critères DSM-5 proposés pour les troubles du spectre autistique. Journal de l'Académie Américaine de Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent, 51, 41-50.
Mattila, ML et al. (2011). Troubles du spectre autistique selon DSM-IV-TR et comparaison avec les critères préliminaires du DSM-5: une étude épidémiologique. Journal de l'Académie américaine de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, 50, 583-592.
Mayes, SD, Black, A. et Tierney, CD (2013). DSM-5 sous-identifie PDDNOS: Accord diagnostique entre le DSM-5, le DSM-IV et la liste de contrôle pour le trouble du spectre autistique. Recherche sur les troubles du spectre autistique, 7, 298-306.
McPartland, JC, Reichow, B., et Volkmar, FR (2012). Sensibilité et spécificité des critères de diagnostic du DSM-5 proposés pour les troubles du spectre autistique. Journal de l'Académie américaine de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, 51, 368-383.
Taheri, A., et Perry, A. (2012). Explorer les critères proposés du DSM-5 dans un échantillon clinique. Journal de l'autisme et des troubles du développement, 42, 1810-1817.
Worley, JA et Matson, JL (2012). La comparaison des symptômes des troubles du spectre autistique en utilisant les critères de diagnostic DSM-IVTR actuels et les critères de diagnostic proposés DSM-5. Recherche sur les troubles du spectre autistique, 6, 965-970.
