"Il est impossible d'approcher la table de jeu sans être infecté par la superstition", écrit Alexei Ivanovitch, le précepteur russe de la puissante nouvelle de Dostoïevski, The Gambler . Même "l'échec insensé et inconvenant" d'Alexei plus tôt dans la journée "n'a pas laissé le moindre doute" en lui: il est toujours absolument convaincu qu'il va gagner.
The Gambler , situé dans la ville allemande fictive de Roulettenburg, a l'impact qu'il a parce que Dostoïevski était lui-même un joueur compulsif pendant de nombreuses années qui ne connaissaient que trop bien la préoccupation obsessionnelle et la ruine financière que le jeu peut précipiter. Le thème de Dostoïevski est apparu dans de nombreuses adaptations artistiques ultérieures, y compris un opéra de Prokofiev du même nom qui a été directement inspiré par la nouvelle. Le sujet du jeu est fréquent dans les peintures, comme par exemple Bokelmann, Cézanne, Rowlandson et Caravaggio.
A propos de la roue de la roulette, Alexei explique: "… un matin, le rouge sera suivi de noir et de retour presque sans ordre, se déplaçant à chaque minute, de sorte qu'il ne roule jamais plus de deux ou trois coups successifs. Il continue, (page 92) "Le hasard favorise le rouge, par exemple, dix ou même quinze fois de suite … Chacun, bien sûr, a abandonné le rouge immédiatement, et … presque personne n'a osé miser dessus …" Alexei essaye même de avertir les personnes âgées et les infirmes Mémé, qui elle aussi a été complètement absorbée par le jeu, "… le zéro vient à peine d'apparaître, alors maintenant il ne se montrera pas pendant longtemps. Vous allez perdre beaucoup de choses; attends un peu, de toute façon … "(page 59)
Alexei, de Dostoïevski, démontre les deux aspects de l' illusion du joueur : un «malentendu» statistique des probabilités et un optimisme irréaliste qui «supplante le raisonnement statistique». (Swekoski et Barnbaum, IRB: Ethics & Human Research , 2013) "La croyance que les chances pour quelque chose avec une probabilité fixe augmentent ou diminuent en fonction des occurrences récentes," ie, "si le rouge se lève quatre fois de suite, il est plus probable qu'il soit noir." ( Wertheimer, Repenser l' éthique de la recherche clinique , 2011, note # 71, chapitre 3, page 328) En d'autres termes, ceux qui souffrent de l'erreur du joueur n'accepteront pas que chaque tour est indépendant d'un autre et a le même 50% probabilité de récurrence; il ou elle va plutôt croire que la probabilité d'un autre rouge, par exemple, doit être beaucoup plus faible après une succession de rouges précédents. L'autre facette de l'erreur du joueur, comme en témoigne Alexei, est que «les chances sont en quelque sorte suspendues» et les chances de gagner sont «plus certaines». Même les «statistiquement sophistiqués» peuvent croire: «Ce soir est ma nuit chanceuse. "(Swekoski et Barnbaum, 2013)
Bien que l'illusion du joueur existe dans de nombreux contextes, elle peut survenir chez ceux qui participent à des essais contrôlés randomisés, l'étalon-or de la recherche clinique, où un traitement expérimental d'efficacité inconnue est comparé à un placebo (c.-à-d. ) ou plus vraisemblablement, ces dernières années, une thérapie différente. (Wertheimer, 2011, Swekoski et Barnbaum, 2013) Selon Wertheimer, «le jeu est un analogue intéressant de la participation à la recherche car il peut comporter des risques considérables.» (P.81) Ces chercheurs notent que les sujets de recherche peuvent également souffrir des mêmes distorsions. raisonnement et croient qu'ils sont, eux aussi, «exempts de statistiques» et qu'ils ont un «optimisme indu» quant à leurs chances de guérison ou de traitement lorsqu'ils participent. (Swekoski et Barnbaum, 2013)
Les sujets peuvent se porter volontaires pour des études de recherche clinique pour différentes raisons, y compris le désir d'aider les autres, c'est-à-dire l'altruisme; compensation financière accordée aux participants; et divers autres avantages personnels perçus. Par exemple, les participants peuvent développer une appropriation thérapeutique (McDougall et al., Journal of Medical Ethics , 2016) par laquelle ils peuvent comprendre le protocole de recherche, mais veulent quand même se joindre à une étude pour un traitement thérapeutique individuel. avantages, tels que la réception de tests supplémentaires et la surveillance de leur état, un accès accru au personnel hospitalier ou à leur propre médecin, et même d'autres services médicaux ou sociaux. (McDougall et al, 2016) Henry Beecher, cependant, dans son article classique, ( NEJM, 1966) a souligné, "Les patients ordinaires ne risquent pas sciemment leur santé ou leur vie pour le bien de la" science "."
Les sujets de recherche peuvent également souffrir d'un concept connexe, ce que Appelbaum et ses collègues ont appelé une fausse idée thérapeutique (Appelbaum et al, International Journal of Law and Psychiatry, 1982, Lidz et al, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics , 2015): ils peuvent croire spécial et unique et bénéficiera d'un bénéfice thérapeutique personnel d'une étude, même s'ils peuvent réaliser (et ont été informés) que l'objectif de la recherche est différent de celui des soins cliniques. L'idée fausse thérapeutique repose sur la croyance erronée que les besoins individuels d' une personne déterminent quel groupe de traitement (p. Ex., Recevoir un médicament plutôt qu'un placebo), ou non , par assignation aléatoire et non biaisée . Il y a donc un malentendu et une évaluation déraisonnable du processus et des objectifs de la recherche (Swekoski et Barnbaum, 2013).
Les sujets atteints d'une maladie étudiée sont «particulièrement vulnérables» aux idées fausses thérapeutiques et sont souvent «désespérés» d'avoir accès à un traitement expérimental: ils peuvent « surestimer les avantages et sous-estimer les risques de la participation à la recherche» (Wertheimer, 2011, page 33, Henderson et coll., PLoS Medicine , 2007). Ils ne comprennent peut-être pas la «possibilité qu'ils ne reçoivent aucune thérapie ou traitement (même) sous-optimal» (Charuvastra et Marder, Journal of Medical Ethics , 2008). De plus, les sujets peuvent même ne pas comprendre complètement les termes tels que «à double insu», «placebo» ou même «traitement» et «recherche». (Henderson et al., 2007) Et leurs attentes peuvent dériver "des deux images culturelles du relation médecin-patient et leurs expériences antérieures avec les soignants médicaux », ils peuvent croire que les médecins suggéreraient la recherche seulement lorsque leur participation serait dans leur propre« meilleur intérêt médical ». rds, ils viennent à la recherche avec un «biais thérapeutique fort» (Lidz et Appelbaum, Medical Care , 2002); malheureusement, «tout ce qui concerne un milieu médical évoquera les attentes des participants en matière de soins personnels». (Lidz et al, 2015) Parfois, les idées fausses thérapeutiques «peuvent être partagées» par les sujets et les chercheurs. dans le meilleur intérêt du patient. "(Charuvastra et Marder, 2008)
Quel est le but de la recherche? Il s'agit d'obtenir des connaissances généralisées pour le bénéfice potentiel de la société, plutôt que des soins cliniques dont le but est de bénéficier à l'individu . (Breault et Miceli, Ochsner Journal , 2016) En soins cliniques, les médecins ont «l'obligation éthique fondamentale» de «prioriser les intérêts» de leurs patients. (Lidz et al., 2015) Bien que les études de recherche protègent les patients contre les préjudices indus, le principe de bienfaisance (Lidz et Appelbaum, 2002) ne privilégie pas les intérêts de leurs patients par rapport aux intérêts de l'étude: la randomisation est impersonnelle. (Lidz et al., 2015) Leur but premier est de «répondre à une question de recherche …» (Breault et Miceli, 2016) Le cadre d' un chercheur est «indépendant des besoins spécifiques des patients» (Lidz et al, 2015).
Lorsque les chercheurs recrutent leurs sujets pour une étude, ils doivent leur transmettre cinq dimensions: (1) le but scientifique est de produire des connaissances généralisables et de répondre à des questions sur la sécurité et l'efficacité; (2) les procédures d'étude sont menées pour la réalisation des connaissances scientifiques et non pour leurs soins spécifiques aux patients; (3) il existe inévitablement une incertitude quant aux risques et aux avantages de l'étude; (4) il doit y avoir une adhésion stricte au protocole de l'étude qui peut impliquer une incapacité à recevoir leurs médicaments actuels, etc .; (5) le clinicien impliqué dans l'étude est avant tout un investigateur , pas un médecin personnel, dont la tâche est d'évaluer l'innocuité et l'efficacité et de ne pas administrer un traitement. (Henderson et al., 2007, Breault et Miceli, 2016)
Les patients, cependant, peuvent compromettre les intentions bien intentionnées, mais insensibles, des cliniciens, manifestement poignantes dans le film Dallas Buyers Club (2013), récipiendaire de plusieurs Oscars. Le film dépeint la véritable histoire de l'électricien de Dallas, Ron Woodruff, qui a contracté le sida au milieu des années 1980 à cause de rapports hétérosexuels non protégés. Il explore le désespoir que Ron et ses compagnons ont connu sous les contrôles rigoureux de la FDA dans les premiers jours de l'épidémie de sida lorsque les essais cliniques impliquaient un contrôle placebo inactif pour évaluer l'efficacité de l'AZT, le seul médicament disponible aux États-Unis. À la suite d'une condamnation à mort, Woodruff recourt à la corruption d'un membre du personnel hospitalier pour s'assurer qu'il reçoit un médicament actif plutôt qu'un placebo, et les autres participants à l'étude partagent leurs doses avec ceux qui reçoivent un placebo. En fin de compte, quand son état se détériore, Ron recourt à des médicaments non approuvés par la FDA du Mexique pour lui-même et les autres patients ravagés par le SIDA de l'hôpital, à l'exaspération de ces médecins dont le but était de mener des recherches impartiales. connaissance.
Parfois, cependant, les patients ne sont pas forcément désespérés, mais simplement opposés dans leur protocole expérimental contrariant. Sir Austin Bradford Hill (1897-1991), né en Grande-Bretagne, décrit comme "un maître des méthodes par lesquelles l'arithmétique est argumentative" ( 1 ) et considéré par certains comme le "plus grand statisticien médical" du siècle dernier, était un de la première à apprécier l'importance de concevoir et de mener des essais contrôlés randomisés sur les patients. (Doll, 1993, Statistiques en médecine ). Dans ses souvenirs, Hill décrit ce qui suit comme son favori personnel: «Docteur», dit la jeune femme, «Pourquoi as-tu changé mes pilules? Le médecin a répondu: "Qu'est-ce qui vous fait penser que j'ai changé vos pilules?" "Eh bien," répondit-elle, "la semaine dernière, quand je les ai jetés, ils ont flotté, mais cette semaine ils ont coulé." Journal , 1985)
Bottom line : Les participants à la recherche peuvent avoir une compréhension très différente de la nature de la recherche de ceux qui la conçoivent et la conduire. Il incombe aux enquêteurs de déterminer ce à quoi les patients s'attendent afin d'éviter que leurs études ne soient compromises par les idées fausses des patients, leurs attentes excessives et leur incapacité à suivre les protocoles.
S'il vous plaît noter: Mon sous-titre est une citation de Sir Austin Bradford Hill ( NEJM , 1952)
(1) La description de Hill par Doll a été empruntée à l'homme politique britannique Sir John Simon, qui avait utilisé ces mots pour décrire un autre statisticien britannique William Farr cent ans plus tôt. (Poupée, 1993).
Pour ceux qui s'intéressent aux nombreux talents de Sir Austin Bradford Hill, voir deux de mes précédents articles, «Conseiller et Consentir» et «Vers une« connaissance des causes … et de tout ce qui est possible ».