Maladie Chronique et Selfhood

Briser le silence.

Source: Katie Willard Virant

Merriam-Webster définit «chronique» comme «continuant ou se reproduisant encore et encore pendant longtemps». Pendant de nombreuses années après le diagnostic de ma maladie de Crohn, j’ai expliqué les diverses interruptions causées par la maladie: «J’ai une maladie chronique. “Je l’ai dit de manière très simple, sans plus tarder ni explication. Et cela a toujours fonctionné comme j’ai voulu un mur pour empêcher les gens de savoir quelque chose au sujet de mon expérience en tant que personne vivant avec Crohn. Personne n’a jamais dit “Dis-moi en plus” ou “C’est difficile” ou “Comment puis-je t’aider?” J’ai clairement dit que ma maladie chronique était un revers mineur, un hoquet, une note embêtante le récit de ma vie.

En écrivant ceci, je pense à toutes les façons dont j’ai invalidé mon expérience, en la réduisant à quelque chose que je pourrais placer dans une boîte en acier verrouillée dans mon esprit. “Ce n’est pas grave.” “Les choses pourraient être pires.” “Peu importe.” En tant que thérapeute, je travaille tous les jours avec des gens pour débloquer et ouvrir les boîtes en acier. Ce travail m’a appris quelques choses:

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Tout d’abord, les boîtes en acier prennent beaucoup de place, encombrant l’espace nécessaire à la joie, à la spontanéité et à l’authenticité pour s’installer.

Deuxièmement, les boîtes en acier sont lourdes et leur transport devient épuisant.

Troisièmement, les expériences que nous limitons aux boîtes en acier sont des fragments solitaires de notre propre désir d’entreprise. Ils veulent coexister et interagir avec les autres parties de nous-mêmes, et ils seront moins douloureusement déchiquetés lorsque nous les libérerons pour faire exactement cela.

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Près de la moitié des 45% des Américains vivent avec au moins une maladie chronique. Si près de la moitié d’entre nous partage cette expérience, pourquoi n’en parlons-nous pas? Je peux penser à beaucoup de raisons, la plupart étant une variante de la honte. Nous avons honte que nous soyons malades et nous n’en parlons pas. ce silence entourant la maladie renvoie à notre honte, renforçant notre incapacité apparente à parler.

Ce blog est une tentative de briser ce silence. Nous avons médicalisé une maladie chronique telle que, si nous parlons de nos expériences, nous utilisons le langage de la médecine. Nous communiquons les résultats des tests, les hospitalisations, les symptômes physiques. Ce que nous ne communiquons pas – ce qui ne semble pas être un espace pour nous -, ce sont les implications émotionnelles de la vie avec une maladie chronique. Nous parlons de tests sanguins, mais pas de désespoir. Nous signalons les perturbations corporelles, mais pas la colère. Nous parlons de nouveaux médicaments, mais pas d’isolement.

J’ai nommé ce blog “Chronically Me” parce que je voulais récupérer le mot “chronique” d’un sens qui s’est senti emprisonné. Oui, je vis avec une maladie qui ne disparaît pas. Il a changé et continue de me changer profondément. Mais il y a encore un “moi”, à la fois mutilé et rendu plus fort par la maladie. Je suis conscient que ce moi-moi a développé et changé, a agi et a réagi, a survécu et a même prospéré pendant son parcours de maladie. Le blog abordera le sujet de l’individualité à travers le prisme de la maladie. Comment pouvons-nous donner un sens à nos maladies? Comment nos maladies affectent-elles nos relations? Comment pouvons-nous bien vivre avec la maladie dans une culture qui répudie la maladie?

Je crois fermement que le moi se développe dans les relations. J’espère cultiver ces relations avec les lecteurs de ce blog. À ceux d’entre vous qui vivent avec une maladie chronique: qu’aimeriez-vous voir dans ce blog? Quelles facettes de votre expérience sont passées inaperçues? J’ai hâte de vous connaître en brisant le silence ensemble.