Quand le deuil se complique

Comment mieux prendre soin de votre proche et de vous-même.

Linda était une amie d’un ami. En tant que médecin pratiquant à la fois la médecine critique et les soins palliatifs, je suis fréquemment invité dans la vie de personnes que je ne connais peut-être pas par des êtres chers désespérés. Je n’ai jamais rencontré Linda en personne, seulement à travers un impressionnant journal électronique que son mari John a écrit pendant l’épreuve de sa maladie. Notre ami commun m’avait transmis le journal, avec la permission de John, dans l’espoir de pouvoir m’aider.

Linda est née avec une valvule cardiaque défectueuse, qui avait nécessité un remplacement et un stimulateur cardiaque il y a quelques années. Mais la valve de remplacement délicate avait été irritée par un câble de stimulateur cardiaque irrégulier, et avait lentement cicatrisé. C’était une perte subtile, insuffisante pour être évidente, mais suffisante pour causer des problèmes de santé persistants. Une valve déformée ne peut pas faire son travail, à savoir empêcher le sang qui a été pompé d’avancer de glisser. Et les résultats au fil du temps peuvent être des pressions terriblement élevées du fait de la sauvegarde du sang avant d’atteindre le cœur provoquant un gonflement et un dysfonctionnement des organes, et le pompage inefficace du sang oxygéné du cœur prive les organes de l’oxygène critiques. Le foie de Linda, un organe critique qui peut être marqué de façon permanente par des pressions élevées au fil du temps, s’est révélé avoir une cirrhose à la biopsie, une condition grave et souvent mortelle en soi. Les médicaments destinés à améliorer le fonctionnement de la valve ne seraient jamais assez efficaces pour renverser la situation. Seul le couteau du chirurgien pourrait rétablir sa fonction cardiaque et empêcher le foie de continuer à cicatriser. Mais son mauvais état de santé rendait la chirurgie des valvules cardiaques très risquée. Et les chirurgiens ne sauraient même pas si la chirurgie serait techniquement possible jusqu’à ce que son cœur soit ouvert sur la table. Son cardiologue lui a recommandé de se rendre à travers le pays dans une institution hautement respectée du Midwest spécialisée dans de telles chirurgies. Leurs chirurgiens cardiaques ont été considérés comme l’équipe A pour la gestion des valvules problématiques.

Son mari John, un ingénieur civil, possédait tous les traits d’un excellent avocat. D’abord, il était complètement dévoué à Linda et à sa guérison. Une photo qu’il a envoyée à ses lecteurs le montre en tête du lit de Linda en souriant et vêtu d’un T-shirt sur lequel on peut lire “Linda’s Advocate” en lettres majuscules rouge vif.

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Source: John Kuzia

Et deuxièmement, il était un homme habitué à résoudre des problèmes. Il a prévu d’attaquer celui-ci comme jamais auparavant. Il possédait l’éducation, la résilience, l’ingéniosité et la confiance nécessaires pour surmonter la plupart des obstacles et lorsqu’il s’agissait de sauver la vie de sa femme, il n’épargnerait aucun effort.

Les premières pages du journal numérique de John révèlent une confiance nerveuse et un optimisme prudent. Il a entrepris son projet du Midwest en anticipant qu’il surmonterait les défis auxquels il était confronté avec un travail acharné et une détermination. Il a frappé le sol en courant, s’insérant dans l’équipe médicale avec une confiance que je rencontrais rarement chez les laïcs. Il était agréable mais persistant, sans peur de poser des questions, d’exprimer des opinions. Et il était impressionnant. Il s’efforçait puissamment de se dégager du nœud gordien que sont les soins médicaux, sans parler de la complexité de la physiologie de la maladie, où des organes défaillants se traînent les uns les autres dans un processus imprévisible et loin d’être linéaire. En trois mois, il a créé son propre cours intensif en médecine, construisant avec acharnement une compréhension par patchwork de la condition de Linda. Il a arraché cette information aux médecins occupés de toutes les manières possibles, arrachant tout le temps qu’ils lui ont donné, et demandant poliment et constamment plus. Sa compréhension était à la fois sophistiquée et rudimentaire, sa capacité à décrire une physiologie complexe à sa communauté en ligne contrastant avec ses fautes fréquentes de termes médicaux.

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Dix minutes après la lecture, et un mois seulement après leur épreuve, j’étais convaincu que cela ne finirait pas bien. On a dit à John que chacune des conditions qui surgissaient était réversible – et théoriquement, dans une boîte de Pétri, ce serait vrai. Mais il n’a pas reçu le contexte que tout médecin connaîtrait: à mesure que les patients meurent, leur corps accumule de plus en plus de problèmes, chacun pouvant être traité dans un manuel médical, mais irréversible, même pour la meilleure équipe médicale du monde. L’aggravation des caillots sanguins, le saignement profond dans l’abdomen, l’incapacité de respirer sans le soutien d’une machine, la faiblesse profonde et progressive, les déficits de son foie malade: c’était une avalanche que l’homme ne pouvait empêcher.

J’ai pris soin de milliers de patients gravement malades, et ma réaction instinctive était claire: elle était en train de mourir, lentement mais sûrement. Je pourrais dire à ses autres médecins que les commentaires de John dans son journal étaient les mêmes. Mais personne ne l’a dit franchement. Et John ne l’a pas réalisé. Personne n’a jamais demandé une consultation en soins palliatifs. Ou un travailleur social. Pourtant, la variété des surspécialistes médicaux impliqués dans l’affaire continuait de croître à une vitesse vertigineuse.

Les médecins l’ont inclus dans les conversations, même sollicité ses préférences concernant les prochaines étapes. Mais malgré cet accès, John pensait toujours que quelque chose n’allait pas. Son journal est rempli de phrases telles que “Où diable est tout le monde?” Et “Pourquoi est-ce que je me sens seul?” Il se lit comme le genre de récit que les explorateurs avaient l’habitude d’écrire sur un nouveau terrain. Et c’était un terrain aride et impitoyable, ses entrées plus désespérées chaque jour alors qu’il entraînait les médecins à l’aider, mais alors qu’il recevait de nombreuses informations, il lui manquait une image plus large de la défaillance progressive des organes et de ce que cela signifiait inévitablement. Chaque mirage d’une oasis engendrait une célébration vertigineuse, quoique de courte durée. Au moment où il a écrit l’entrée ci-dessous, Linda était loin de la mort. Mais les médecins ne lui avaient toujours pas dit directement qu’elle était en train de mourir, préférant discuter avec lui des détails de sa physiologie et donner son avis sur le médicament ou la formule nutritionnelle à utiliser par la suite.

Voici un extrait de son journal:

Le Doc du samedi est le Dr. N. et on m’a dit le matin qu’il allait faire le tour rapidement-

Et en résumé, après mes nombreuses sollicitations, je l’ai vu vers 21 heures.

Et nous avons parlé très longtemps-

Il est extrêmement intelligent.

Étudie la génétique et connaît l’histiocytose.

J’expliquais les maladies cardiaques par rayonnement-

Et il m’a arrêté et a dit qu’il doutait que la radiation soit la cause de ses problèmes.

Que ce soit en fait la maladie sous-jacente Histio causant tous ses problèmes

Et il a continué pendant longtemps en essayant de faire des explications simples de complexe

concepts génétiques, mutations cellulaires, etc.

Et j’ai essayé de le concentrer sur les problèmes immédiats –

Nous avons besoin d’une réflexion raisonnée sur la quantité de coumidine (sp.) Que nous devrions lui donner –

Et je pense que nous devrions lui donner ce soir, peut-être 1 mg …?

Il a dit qu’il serait fou de donner coumidin (sp.) À quelqu’un qui saigne –

J’ai dit non, pas fou du tout

Nous pouvons traiter le saignement une fois que nous avons la stabilité de l’INR-

Mais un caillot serait un désastre-

Je ne l’ai pas convaincu-

Mais un hématologue est censé venir aujourd’hui alors il va peser.

J’ai donc accepté d’attendre que ce soit pour prendre des décisions.

ou pas

Source: Dreamstime

John n’était pas efficacement guidé par ceux qui pouvaient et auraient dû l’aider. Mais il n’y avait pas d’incompétence flagrante, pas de négligence ou de paresse évidente, pas de méchanceté. Seuls les médecins, les meilleurs, extrêmement intelligents et désireux d’aider, apportent une expertise de classe mondiale sur les systèmes d’organes dans lesquels ils étaient si experts. Le seul problème était que ce n’était pas ce que Linda ou John avaient vraiment besoin.

Au troisième mois, leurs souffrances grandissant de jour en jour, notre ami commun m’a dit que Linda avait dit à John qu’elle ne voulait pas d’autres interventions – en d’autres termes, elle était prête à mourir. John était tourmenté. Il a senti qu’il lui avait manqué. Il a essayé de la convaincre de continuer. À ce stade, je pensais que rester spectateur était un péché d’omission, voire de voyeurisme. J’ai demandé à mon ami si je pouvais contacter John. En quelques heures, il m’a appelé. Au cours de notre conversation d’une heure, j’ai été ému aux larmes. Le manque de sommeil, le sentiment d’avoir à supporter le monde et le manque criant de conseils de ses médecins. Essentiellement, cet homme avait couru six marathons l’un après l’autre et courait maintenant avec des vapeurs. “C’est tellement difficile”, a-t-il déclaré. “Que devrais-je faire ensuite?”

J’ai écouté sa voix épuisée. Il était clair que l’homme était cassé et débordé.

“John,” je lui ai dit, “je n’ai jamais vu personne préconiser cela avec acharnement pour un être cher. Mais c’est un cas incroyablement compliqué, même s’il y a parfois de petites victoires. Ils ne sont pas significatifs dans la grande image. “Je pouvais entendre sa respiration sur la ligne. Je ne voulais pas le dire, mais je savais que personne d’autre ne le prévoyait, et il méritait de le savoir. “John, il me semble qu’elle est en train de mourir”, ai-je dit. J’ai attendu qu’il se fâche, que je raccroche. Je le fais toujours dans ces moments, bien que cela ne soit pas encore arrivé.

Il soupira. Plusieurs beats ont passé avant de parler à nouveau. “C’est ce que je pensais que tu dirais.”

Alors que John était au courant de tous les traitements médicaux disponibles, il était aveugle du fait que sa femme était en train de mourir. Etre qui il était – un intellectuel efficace et performant qui ne reculerait devant rien pour obtenir ce dont il avait besoin pour sa femme – sa contribution a été intégrée à l’approche de l’équipe. Mais il n’était pas médecin et les décisions concernant l’utilisation de Coumadin n’étaient pas son bailiwick. Et en assumant ce rôle, il a été empêché de jouer son rôle de mari. Ce qui est probablement ce dont Linda avait le plus besoin. S’il avait su qu’elle mourrait alors que je le faisais, des semaines plus tôt, il aurait été capable de maximiser le temps qu’il restait ensemble. Il aurait su si elle souhaitait se concentrer sur toutes les interventions et tous les médicaments possibles, ou plutôt demander aux médecins de se concentrer avant tout sur ses souffrances afin de la laisser se reposer, traiter et faire son deuil, peut-être même rentrer chez elle pour mourir. Tous ses surspécialistes avaient sans aucun doute voulu faire de leur mieux pour Linda et pour John. Mais eux aussi étaient sur le tapis roulant et incapables de sortir la tête du tableau, de regarder cette famille souffrante et de leur dire ce qu’ils avaient si désespérément besoin de savoir. Et ce que les médecins qui la traitaient devaient savoir.

Et ainsi il a été mis en place pour courir la mauvaise course, toute son énergie consommée sur des activités mieux gérées par les autres, au lieu de celles qui pourraient apporter du réconfort et peut-être la paix à la frénésie. La perception de John qu’il était seul, abandonné, le rendait encore plus désespéré pour continuer à travailler pour sauver sa femme. Donc, même quand Linda elle-même commençait à voir qu’il était temps de se laisser aller, il ne pouvait pas arrêter de continuer à se battre.

Le journal de John a relaté sa métamorphose en ressentant le respect et la crainte pour les médecins, pour la magie de tout cela, en une personne dévastée émotionnellement avec un profond manque de confiance dans la culture qu’il célébrait jadis. Son commentaire reflète sa surprise et sa désillusion face au processus de prise en charge des patients mourants: imparfaitement, à distance et souvent à bout de bras.

Après notre conversation téléphonique, il a finalement rencontré un médecin en soins palliatifs, une intervention qui allait finalement changer le cours de ses soins et qui n’avait pas encore été prise en compte par les nombreux spécialistes qui s’occupaient des soins de Linda. Grâce à ces conseils avisés, John a finalement réalisé que les offres de haute technologie qui avaient été essayées les unes après les autres n’avaient pas aidé Linda. Avec le soutien du médecin en soins palliatifs, John a décidé de déconnecter Linda du ventilateur. Puis il vit mourir sa femme bien-aimée, à l’aise et avec une paix que John pensait ne jamais revenir. Mais le traumatisme de la mort prolongée de Linda laissa John un sentiment d’échec, une douleur profonde et un chagrin si compliqué que cela pourrait prendre des années avant de disparaître.

Source: Petit Bouddha

J’ai guidé de nombreuses familles pendant les derniers jours de leurs proches. Ce n’est jamais facile. Nous espérons que votre équipe de soins de santé aura les compétences et le courage de vous fournir les informations dont vous avez besoin pour prendre les meilleures décisions possibles. Mais s’ils ne le font pas, assurez-vous de le leur demander. Vous ne pouvez pas planifier une bonne mort si vous ne savez pas que votre proche est en train de mourir.