Nouvelle réflexion sur l’autisme

Le film documentaire “Deej” nous invite tous à vivre l’inclusion.

Deej , un long métrage documentaire récompensé par un prix Peabody et nominé aux Emmy, offre de nouvelles perspectives sur l’autisme, l’inclusion, le handicap et la diversité neurologique. Une collaboration entre le réalisateur Rob Rooy et l’auteur / producteur David James Savarese, le film a été diffusé sur PBS et dans des festivals à travers le pays, où il a remporté de nombreux prix.

Savarese – également connu sous le nom de DJ ou Deej – est le sujet principal du documentaire. Alors que le film parle de son expérience et de sa formation en tant que premier diplômé non-parlant du Oberlin College, DJ exprime une ambivalence à propos de ce rôle. Sa mission est collective, de “libérer mon peuple”, en d’autres termes, de créer un monde de pleine inclusion pour les personnes autistes. Dans ses mots, “l’inclusion ne devrait pas être une loterie.”

Savarese est parfaitement conscient qu’il a gagné la loterie d’inclusion. Abandonné par sa mère biologique à l’âge de 3 ans, il a été adopté par des parents aimants engagés dans sa prospérité. Beaucoup d’enfants autistes non-parlant, rejetés comme étant inintelligents ou simplement trop difficiles à vivre, sont institutionnalisés ou n’ont tout simplement pas accès aux soins et à l’éducation qui rendent une vie comme celle de Savarese possible. Deej offre un portrait concret de l’expérience d’un jeune homme en matière d’inclusion – et, ce qui est important, il est clair que nous sommes loin du rêve d’inclusion totale de Savarese: “J’ai beaucoup de travail à faire. Les personnes neurotypiques ont aussi du travail à faire. L’espoir continue, désordonné, imparfait. ”

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Source: David James Savarese

Savarese est un poète – il est l’auteur d’ une poignée de porte pour l’œil – et il en parle comme un. Ses conversations activées par la technologie d’assistance qui parle de ce qu’il tape sont associées à des phrases poétiques qu’il a inventées. Le film forme les téléspectateurs à apprendre sa langue poétique. “Moulding free” signifie refaire le monde pour que les personnes handicapées soient pleinement intégrées. “Dear self” est une personne agissant avec gentillesse. “Reasonable self” est le rôle du DJ qui comprend parfaitement les normes neurotypiques, même lorsque la surcharge sensorielle ou émotionnelle le pousse à les briser. “Respiration facile” signifie se sentir bien, sans anxiété. “Réfléchir” signifie vaincre les préjugés et la stigmatisation qui entourent le soi-disant handicap, en imaginant un monde libéré de leurs perceptions erronées. Par exemple, DJ reconnaît Oberlin, avec son «campus d’or», en tant qu’institution innovante où l’inclusion est un objectif permanent.

Tout au long du film, Rooy dépeint la famille des DJ, des amis, des pairs et des enseignants qui s’adaptent à sa façon d’être. Ils apprennent sa langue. Ils se familiarisent avec ses technologies d’assistance. Ils apprennent à interpréter son langage corporel et ses vocalisations. Une grande partie de cette adaptation est assez facile. Il n’est pas difficile d’apprendre la signification de «moulage libre» ou d’apprécier la poésie de la phrase. Mais il serait tout aussi facile de rejeter le langage poétique de DJ comme étant «incorrect» ou non grammatical. Il n’est pas difficile de comprendre que la parole et l’intelligence sont deux choses différentes. Mais il faut repenser la situation pour surmonter les préjugés qui ont amené les gens à les assimiler.

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Lire le langage corporel du DJ nécessite plus de temps et d’intimité. Il est difficile pour quiconque, y compris ses parents, de se rapporter à lui quand il est submergé par «un blizzard perpétuel de détails» ou «exposé aux regards indiscrets». Le film suggère que la liberté de moulage nécessite à la fois des ajustements mineurs à nos attentes en matière de langage et de communication et des modifications majeures telles que l’adoption d’une empathie active, relationnelle et collective.

Ce genre d’empathie semble bien, mais ce n’est pas facile. Les parents de DJ le manient joyeusement quand ils célèbrent avec lui après avoir reçu la lettre l’admettant à Oberlin. Ils modélisent ses moments les plus difficiles à travers une série de scènes représentant des entrevues collégiales, au cours desquelles DJ devient débordé, bouge, sort de sa chaise et trouve impossible de communiquer, du moins en paroles. Dans sa narration rétrospective, DJ décrit ces moments comme extrêmement difficiles à regarder. Les scènes illustrent un point crucial: la liberté de moulage exige un effort soutenu. Cela vaut non seulement l’effort, mais nécessaire.

Deej a été nominé pour un Emmy pour son graphisme et sa direction artistique. Ses séquences animées, d’Em Cooper, donnent une forme visuelle à certaines des poésies de Savarese. Dans ses mots:

“Em et moi avons réalisé que l’animation pourrait fonctionner comme un repoussoir dans le mode réaliste du film, invitant les spectateurs à comprendre ce que la caméra semble enregistrer à propos de l’autisme. Parce que la caméra ne peut s’empêcher de regarder, un autre support visuel pourrait mieux correspondre au point de vue de l’autiste. ”

Sur le plan personnel, Savarese dit: “Em a créé le moi que je connaissais et que j’aimais voir visuellement.”

Cooper décrit le pouvoir unique de l’animation, “la combinaison glissante des mots et de la peinture”, pour décrire la vie mentale: “les images peuvent se former et fondre, glissant l’une dans l’autre comme des pensées éphémères. Ponctuer le film avec ces séquences nous rappelle que les images que nous voyons à travers l’objectif de la caméra ne sont que l’extérieur.

Au fond , Deej demande aux téléspectateurs d’être leurs êtres chers, de devenir de nouveaux penseurs, de façonner le monde librement. Je lui ai demandé dans une interview quels conseils il avait pour les personnes qui veulent plaider pour une inclusion complète:

L’interdépendance est mon modèle. Assurez-vous que tous les membres de la communauté se sentent nécessaires. Nous avons tous besoin de nous sentir aimés et inclus, et pas seulement les enfants qui ne parlent pas. Demandez-vous pourquoi le soi triste ne peut pas se libérer de l’anxiété. L’apprentissage n’est pas difficile, mais nécessite un sens de l’engagement. Ce n’est pas toujours facile, mais nous aimons tous être une partie nécessaire de quelque chose de plus grand que nous, et quand nous le sommes, la communauté – et chacun de nous – est meilleure pour cela.