Pourquoi les scientifiques ne peuvent-ils pas comprendre le syndrome de fatigue chronique?

Source: Carl Vilhelm Holsøe (1863-1935)

Depuis l'écriture de la pièce «La stigmatisation du syndrome de fatigue chronique» (également connu sous le nom d'encéphalomyélite myalgique ou EM / SFC), peu de choses ont changé pour moi en ce qui concerne ma propre maladie. J'ai eu deux autres rencontres avec des médecins comme celui que j'ai partagé dans la première partie. Dans les deux cas, en voyant le diagnostic «syndrome de fatigue chronique» sur mon tableau, ils ont changé leur attitude envers moi – et pas dans le bon sens.

Un des médecins a soudainement commencé à me parler d'une voix trop lente et enfantine, comme si j'étais incapable de comprendre ce qu'elle disait. Ce comportement est appelé infantiliser-défini dans le dictionnaire comme «traiter quelqu'un comme un enfant ou d'une manière qui nie leur maturité.» Tout ce que je faisais était assis sur la table d'examen – comme l'adulte que je suis – pendant qu'elle regardait l'oreille externe qui avait été infectée par l'eau. Et ça va.

Pourquoi y a-t-il eu si peu de progrès dans le traitement du SFC?

Je suis un profane, mais c'est le problème que je vois. Les personnes qui souffrent de différentes maladies que la science médicale a encore à isoler sont regroupées dans la seule désignation: Syndrome de fatigue chronique. En conséquence, lorsqu'une étude est menée sur des personnes diagnostiquées avec le SFC, les chercheurs ne regardent pas les personnes qui ont une maladie discrète. Pas étonnant que les études tendent à donner peu d'informations précieuses. Et, pas étonnant quand une étude semble montrer quelque chose d'important, il ne peut pas être reproduit dans d'autres "sujets" CFS. "

Si le syndrome de fatigue chronique est, en effet, plusieurs maladies distinctes, jusqu'à ce qu'ils soient isolés les uns des autres et étudiés individuellement, peu de progrès seront réalisés dans la recherche de traitements efficaces ou de remèdes efficaces.

Pour compliquer les choses, non seulement il n'y a pas d'accord sur la nécessité d'isoler ces maladies, mais la capacité de le faire est entravée par un autre phénomène: les personnes atteintes de maladies isolées et nommées ont souvent le diagnostic de «syndrome de fatigue chronique». "Ajouté par leurs médecins. Cela arrive parce que les médecins ne comprennent pas que la «fatigue chronique» est un symptôme de nombreuses maladies débilitantes. Mais la «fatigue chronique» n'est pas le «syndrome de fatigue chronique».

Cette erreur d'étiquetage a plusieurs conséquences néfastes. Tout d'abord, il est d'autant plus difficile de distinguer les maladies discrètes qui sont subies par les personnes ayant un CFS «réel». Deuxièmement, une fois que ce groupe de personnes ayant une maladie non-CFS est étiqueté comme ayant également CFS, ils sont ajoutés à la liste de ceux qui pourraient devenir sujets dans les études CFS, ce qui peut sérieusement bouleverser les conclusions d'une étude.

Une des conséquences de ne pas isoler les maladies discrètes

Parce que ceux d'entre nous qui ont un diagnostic de SFC sont regroupés dans un groupe, quand nous lisons que quelqu'un est guéri par un traitement, nous nous précipitons et dépensons des centaines, parfois des milliers de dollars, pour être terriblement déçus et peut-être plus blessé. Depuis que j'ai écrit Comment être malade , j'ai perdu le compte du nombre de remèdes que les gens bien intentionnés m'ont suggéré. Mais il n'y a aucune raison de croire que ces remèdes seraient efficaces pour ma constellation particulière de symptômes.

Si le syndrome de fatigue chronique est plusieurs maladies distinctes, il est logique que certaines personnes seront aidées par un traitement particulier, tandis que d'autres ne le seront pas. Je me suis enfin rendu compte que cela n'avait aucun sens de dépenser de l'argent pour un traitement juste parce qu'il aidait ou guérissait une autre personne, alors qu'il est peu probable que nous ayons la même maladie.

Je dois encore trouver quelqu'un qui est malade de la même manière que je suis malade

On m'a diagnostiqué un syndrome de fatigue chronique en janvier 2002, six mois après avoir contracté une infection virale grave. Dans les nombreuses années depuis que j'ai eu ce diagnostic, je n'ai pas encore trouvé une seule personne diagnostiquée par le SCF qui partage la même constellation de symptômes que j'ai. (Je devrais ajouter que d'autres conditions et maladies ont été exclues à plusieurs reprises par mon médecin de soins primaires diligent, comme la maladie de Lyme, maladie auto-immune, maladie cardiaque.)

Je sais que les gens peuvent avoir la même maladie sans que tous leurs symptômes se chevauchent. Mais, si le syndrome de fatigue chronique était une maladie, je suis certain que j'aurais trouvé au moins une personne dont les symptômes sont presque identiques aux miens. Mais je n'ai pas. Et ce n'est pas seulement mon cas particulier. Quand je lis une description d'une personne diagnostiquée par le SCF, ses symptômes n'atteignent jamais un chevauchement de 100% avec une autre personne atteinte de SFC que je connais ou dont j'ai entendu parler.

Le seul symptôme que tout le monde semble avoir en commun est le "malaise post-effort" (PEM) qui se réfère à une mauvaise poussée des symptômes après une période d'effort physique ou mental. Les activités qui déclenchent le PEM et le temps qu'il faut pour le déclencher varient d'une personne à l'autre. Je sais par expérience combien PEM est terriblement débilitant. Mais je connais également des personnes atteintes de maladie non-CFS qui souffrent de MPE, un ami atteint de sclérose en plaques. Mis à part le PEM, la variation de la constellation des symptômes parmi les personnes diagnostiquées par le SCF est stupéfiante et soutient l'opinion que le SCF n'est pas une maladie distincte:

Certaines personnes souffrent de douleurs musculaires et articulaires terribles; d'autres sont relativement sans douleur.
Certaines personnes souffrent d'une fatigue débilitante, mais pas une fatigue maladive; d'autres souffrent d'une fatigue maladive, comme s'ils avaient une grippe permanente.
La fatigue de certaines personnes est semblable à celle de la narcolepsie: elles sont assoupies tout le temps et ont du mal à garder les yeux ouverts; La fatigue des autres est similaire à celle qui accompagne généralement d'autres maladies – ils ressentent une lourdeur profonde et un manque d'énergie, mais ils n'ont pas sommeil.
Certaines personnes ont des notes lymphatiques tendres et des maux de gorge chroniques; D'autres ne le font pas.
Certaines personnes prennent un virus ou une bactérie à laquelle elles sont exposées; d'autres semblent être à l'abri de ces maladies aiguës, comme si leur système immunitaire était en état d'alerte élevé tout le temps.
Certaines personnes souffrent de vertiges ou de vertiges sérieux; D'autres ne le font pas.
Certaines personnes souffrent tellement de l'intolérance orthostatique qu'elles ne peuvent pas rester debout pendant plus de quelques minutes à la fois; d'autres n'ont pas ce problème.
Certaines personnes se réveillent le matin non nourries comme quand elles allaient se coucher; d'autres trouvent le sommeil réparateur ou partiellement réparateur, même temporairement.
Certaines personnes ont des maux de tête aveuglants; D'autres ne le font pas.
Certaines personnes ont des sueurs nocturnes terribles; D'autres ne le font pas.
Certaines personnes ont des problèmes digestifs chroniques, y compris des nausées, des ballonnements, de la diarrhée; D'autres ne le font pas.
Certaines personnes souffrent de palpitations cardiaques débilitantes; D'autres ne le font pas.
Certaines personnes ont une extrême sensibilité à la lumière, au son et / ou aux sensations physiques sur la peau; D'autres ne le font pas.
Certaines personnes souffrent de difficultés cognitives qui altèrent gravement leur mémoire et / ou leur capacité à se concentrer; D'autres ne le font pas.
Les symptômes de certaines personnes sont apparus et se sont aggravés graduellement pendant des mois, voire des années; Les symptômes d'autres personnes sont apparus immédiatement après une maladie aiguë, comme la grippe ou une autre infection.

Est-ce que ce défilé de «variation des symptômes» et l'absence notable de chevauchement dans la constellation des symptômes d'une personne diagnostiquée par le SFC à un autre semblent indiquer que nous pourrions parler d'une maladie distincte? Il est temps pour la communauté médicale de reconnaître que le syndrome de fatigue chronique n'est pas une maladie et de commencer la tâche difficile de les séparer.

Personne ne devrait utiliser mon analyse comme une excuse pour prétendre que CFS n'existe pas (comme beaucoup d'entre nous l'ont cruellement dit). Nous sommes malades . Nous ne sommes pas tous malades avec la même maladie discrète. Je suis fatiguée de lire les symptômes d'une personne diagnostiquée par le SCF et de dire à ma famille: «Je ne sais pas ce qu'elle a, mais ce n'est pas ce que j'ai.» Chaque fois que je dis cela, je me sens frustrée et profondément triste pour nous deux.

Et, cela nous ramène à la maison, à quel point nous sommes loin de découvrir pourquoi nous sommes malades et comment nous pourrions nous améliorer.

Voir ces articles de suivi: Un autre coup pour les personnes souffrant de syndrome de fatigue chronique et je suis malade mais qu'est-ce qui ne va pas avec moi?

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.

En utilisant l'icône de l'enveloppe, vous pouvez envoyer cette pièce par courrier électronique à d'autres personnes. Je suis actif sur Facebook, Pinterest et Twitter.

Image: Domaine public

Intereting Posts

Que pouvons-nous apprendre du tueur à Fort Hood? Quatre cadeaux qui pourraient durer pour toujours Où sont les preuves de thérapies fondées sur des données probantes? Iran: Réflexions psychiatriques Donc, vous voulez écrire un livre Le remède grec antique pour la dépression et l'anxiété Le problème de la croissance post-traumatique Le pouvoir de guérison de l'odeur La famille est surestimée Pourquoi un bon vieux temps réduit pour de meilleurs travailleurs Vous cherchez l'approbation dans tous les mauvais endroits? Le risque, la peur et la montée des démagogues Ce n'est pas l'aspirine de votre mère Don d'éléphant: la politique d'un pachyderme posse Coincé dans un tas de terre (Henry-1)