C'est en juillet 2003 que j'ai entrepris un voyage à Cape Girardeau, Missouri, pour rendre visite à Edwin J. Masters, le médecin impliqué dans le combat corps à corps avec les Centers for Disease Control et Prevention sur l'existence de la maladie de Lyme dans la région. Sud des États-Unis. Travaillant avec quelques collègues intrépides, le Dr Masters a réussi à générer des preuves puissantes pour Southern Lyme, bien que ses preuves aient été continuellement minées.
Pendant deux jours d'affilée, je me suis assis avec le Dr Masters dans son sous-sol surdimensionné, examinant document après document montrant comment les données avaient été jetées pour jeter le doute sur la maladie. L'histoire d'Ed Masters met en lumière non seulement la maladie de Lyme, mais aussi les dangers auxquels nous sommes tous confrontés lorsque la médecine est politisée et que les études sont faussées. Sa grande persistance conduit finalement à la reconnaissance de la maladie des Maîtres, la Lyme du Sud.
L'héroïque Dr Masters est décédé le 21 juin 2009. En son honneur, je vais passer plusieurs jours à raconter son histoire tentaculaire, fascinante et la plus importante.
PARTIE I // PARTIE II
PARTIE III
Pendant deux semaines, en juillet 1991, des chercheurs du CDC ont occupé un espace dans le bureau des Maîtres, interrogeant ses patients atteints de la maladie de Lyme et passant en revue leurs dossiers. Sur la base de leurs entretiens, les scientifiques du CDC se sont rendus dans les zones où les patients ont déclaré avoir été mordus et avoir collecté des tiques. Masters a fourni au CDC des échantillons de sang et de biopsie prélevés sur les patients pendant leur maladie. Enfin, le CDC a pris les mesures, les échantillons et les données à Fort Collins pour mener leur analyse et écrire leur rapport.
C'est presque deux ans plus tard, en mai 1993, que le CDC a envoyé un projet final à Masters pour contribution, et il était alarmé. La première chose qui ressort est l'affirmation du CDC selon laquelle, selon des «données non publiées», les éruptions du Missouri diffèrent des éruptions réelles de Lyme sur la base de «la coloration, le degré d'homogénéité, la netteté des frontières et la forme». Les lésions EM au Missouri étaient en moyenne plus petites que celles observées chez les patients atteints de la maladie de Lyme au Wisconsin, d'après une étude de 12 patients encore sous presse.
Les maîtres étaient stupéfaits. Après tout, il avait montré ses photos éruptives à travers le monde, et les dermatologues les plus experts de la planète, de la Suède et l'Allemagne à Long Island, avaient dit qu'il avait un "sonneur". le CDC a reporté à cette petite étude du Wisconsin sur le travail du dermatologue Bernard Berger, un expert de la maladie de Lyme internationalement reconnu qui avait fait les études séminales sur l'éruption cutanée? Le rapport largement cité de Berger sur 196 patients a montré que la taille moyenne de l'éruption des cas confirmés de Lyme et des cas de Missouri Lyme était exactement la même.
Une partie de la confusion pourrait-elle être attribuée à une erreur négligente? En comparant ses dossiers patients aux données CDC, Masters a trouvé des erreurs inexplicables. Un patient avec une éruption s'étirant sur son dos a été signalé avec une lésion d'un quart de pouce de diamètre. Deux patients avec des éblouissements évidents ont été répertoriés comme n'ayant "pas de dégagement central". Et un patient dont la carte contenait une photographie d'une éruption cutanée à travers son abdomen avait été signalé comme n'ayant aucune éruption cutanée.
"J'ai appelé Fort Collins et un groupe d'entre eux étaient autour du téléphone à haut-parleur. Je suis allé balistique », se souvient M. Masters. "J'ai dit, vous me dites que mes éruptions sont visiblement distinctes de la vraie Lyme, ce qui signifie que vous pouvez dire en regardant, que ce ne sont pas de véritables éruptions cutanées? Alors pourquoi faisons-nous l'étude friggin? Hey, si vous pouvez le dire en regardant, je demande que vous teniez une conférence de presse pour nous apprendre des yokels stupides ici dans les bois comment le faire. Je suis un auteur sur ce papier et vous dites que vous avez des données non publiées? Je ne l'ai jamais vu, je n'en ai même jamais entendu parler, et si ces données existent, c'est l'une des clés les plus importantes de ce puzzle. Je veux voir les données maintenant. "
L'équipe CDC était pratiquement silencieuse. Puis, trois jours plus tard, Masters a reçu une nouvelle version de l'article, avec le matériel qu'il avait contesté enlevé. Mais alors que Masters et son collègue, Denny Donnell, lisaient ce qui serait encore plusieurs versions du manuscrit du CDC, ils savaient qu'ils ne pourraient jamais signer. Comme les Maîtres l'ont vu, les CDC avaient «biaisé tout, et avaient littéralement jeté des données, pour que ce que nous avons trouvé au Missouri ressemble à une maladie irréfléchie et aussi différente de la maladie de Lyme que possible».
Selon lui, les dates d'arrêt et de départ arbitraires imposées par les CDC à l'étude après la collecte des données étaient les plus trompeuses. Dans la plupart de ces études, chaque patient est étudié pour la même durée que tous les autres participants. Les dates de début sont basées sur le début de la maladie pour chaque patient et les dates de fin sont déterminées en ajoutant un temps constant – identique pour chaque patient – à cela. Mais dans l'étude du Missouri, le CDC a décidé de couper tous les patients à la même date, peu importe quand la maladie avait commencé. Ainsi, certains patients ont été suivis pendant quelques années, d'autres pendant quelques semaines. La partie inquiétante était que les dates d'arrêt placent les patients avec les signes les plus objectifs de la maladie, y compris la cardite (inflammation du coeur) et l'arthrite, en dehors de la période d'étude et ainsi, au-delà de la portée du rapport. À savoir: Même si les patients de l'étude avaient développé des signes graves de stade avancé considérés comme classiques pour la maladie de Lyme, le document CDC se référait, sans réserve, à «l'absence de complications neurologiques, cardiaques et arthritiques précoces documentées». Ce serait la situation dans laquelle les scientifiques qui étudient l'infection par le VIH coupent leur étude après deux semaines et concluent ainsi que le virus n'est pas une cause du SIDA.)
Les Maîtres se sont plaints passionnément des dates limites fixées à Phillip R. Lee, MD, Secrétaire adjoint à la Santé, qui espérait pouvoir intervenir. L'un des patients, écrit-il à Lee, était un jeune homme auparavant en bonne santé qui avait développé une cardite 14 jours après l'apparition de son éruption, mais cinq jours après la fin arbitraire de la période d'étude. Il n'y avait aucune raison de le couper, a dit des maîtres, parce qu'il a fallu une autre année avant que le manuscrit soit prêt à soumettre. De même, trois cas d'arthrite ont été exclus de la «période d'étude» et du rapport. Les éruptions cutanées d'un patient sont survenues avant la date de début du CDC, "et quelle honte," dit Masters, "parce qu'il avait aussi un Western blot positif et un gonflement articulaire documenté au genou." Deux autres patients ont développé l'arthrite après le point d'arrêt. "L'un de ces patients atteints d'arthrite avait des symptômes qui apparaissaient 58 jours après le début de l'éruption, seulement 34 jours après la fin arbitrairement déterminée de l'étude. De telles omissions étaient «absurdes», a déclaré M. Masters, étant donné que l'apparition de la cardite de Lyme se produit, en moyenne, 4,8 semaines après l'éruption et l'arthrite de Lyme peut ne pas se développer pendant des mois.
Il y avait plus: le CDC avait écarté le travail de laboratoire, une grande partie de celui-ci, qui indiquait une sorte de borréliose en jeu. Par exemple, le rapport n'accorde pas beaucoup d'importance à la découverte, par les scientifiques des CDC, de «spirochètes mobiles» dans près de cinq pour cent des tiques nymphales solitaires observées par microscopie à fond noir. Le CDC n'a pas non plus rapporté que lorsque des spirochètes provenant des tiques ont été inoculés à des souris, ils ont ensuite cultivé des spirochètes à partir des oreilles des animaux. "Ayant vu ces spirochètes moi-même, je ne suis pas à l'aise avec la position du CDC selon laquelle le Missouri est le trou dans le beignet", écrit Masters à Lee, "et que Missouri est une zone magique" sans Lyme ". les spirochètes n'ont rien à voir avec la maladie humaine. "
Enfin, et ce fut la dernière goutte d'eau à Masters, le CDC a rejeté des douzaines de tests sanguins positifs effectués dans son propre laboratoire. Même s'il était vrai que le CDC utilisait des tests plus spécifiques au fil des ans – des méthodes indisponibles au début de l'étude – Masters ne pouvait pas comprendre comment tant de résultats positifs et équivoques sur autant d'échantillons n'étaient pas considérés comme suggérant un autre organisme similaire. pas Borrelia burgdorferi elle-même. Au lieu de cela, des résultats positifs où aucune maladie de Lyme n'était possible – comme dans Missouri – étaient juste le genre d'incitation dont les CDC avaient besoin pour resserrer la valve. Le CDC a continué à affiner et à re-tester parce que, comme les résultats du Missouri ont montré, la barre pour le diagnostic avait été trop basse.
En un mot, le CDC a insisté sur le fait que la maladie au Missouri, quelle qu'elle soit, n'avait rien à voir avec la maladie de Lyme, alors que Masters insistait sur le fait que la preuve avait été laissée sur le plancher de la salle de coupe. En ce qui concerne l'insistance de Masters, Duane Gubler, chef de la division Vector-Borned Disease à Fort Collins, était particulièrement clair: quand vous avez biopsié une éruption de Lyme dans le nord-est, vous avez cultivé Borrelia burgdorferi, pas avec des éruptions du Missouri. S'il ne pouvait pas cultiver Borrelia burgdorferi à partir des éruptions cutanées, cela ne causait pas la maladie. Si les éruptions du Missouri n'étaient pas causées par B. burdorferi , aucune autre preuve ne pourrait convaincre Gubler d'appeler l'épidémie de maladie de Lyme. Quelles que soient les données que les Maîtres pensent avoir été laissées de côté, cela pourrait signifier peu par rapport à cela.
LISEZ LA PARTIE IV
Adapté de Cure Unknown, Inside the Lyme Epidemic (St Martins Press, 2008)
