Rencontrez les Tofani: un mariage fort malgré la démence

Le Tofani

Frank et Angela sont un autre couple de rêve avec un peu de réalité dans la démence.

Frank commence l'histoire de cette façon: "J'avais 18 ans, Angela avait 22 ans, et c'était une histoire de" conte de fées "- un coup de foudre. Elle portait une robe rouge et se tenait avec ses soeurs. J'ai décidé de la poursuivre, même si elle était une femme plus âgée. "

59 ans plus tard, ils sont toujours très amoureux. Ils aiment toujours "aller faire des promenades", autour d'Utica, NY, et au-delà. Ils préparent et consomment des repas sains ensemble. Mais la démence d'Angela cause parfois des problèmes.

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Les moments les plus difficiles pour les Tofani sont les matins. Angela se réveille avec la peur et la confusion, et Frank la calme, mais il «s'énerve». Il admet avoir perdu patience avec Angela et s'inquiéter de ses problèmes de santé.

J'ai rencontré Frank et Angela à Utica. Frank voulait me montrer leur «grâce salvatrice», un programme de services de jour pour adultes au Resource Centre for Independent Living, où il dépose Angela 5 jours par semaine de 8h30 à 15h00. Angela attend avec impatience cette routine. Elle me dit qu'elle adore s'asseoir à la table, bavarder avec «les filles» et accueillir de nouvelles personnes.

Pendant ce temps, Frank prend le temps de décompresser, de payer ses factures, de faire l'épicerie et de s'occuper de ses problèmes de santé (la dialyse rénale est imminente). Quand il s'arrête pour la surveiller, il prend un verre de jus d'orange et tout le monde l'accueille. En observant les ouvriers, il est inspiré par leur chaleur et leur patience, et cela renforce que ce qu'il fait est juste.

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Le bonus: ce répit soignant est payé par Medicaid. Frank dit qu'il n'exagère pas quand il dit que cet endroit est la meilleure chose pour leur santé et leur mariage. Exemple: Un jour de juillet, Frank a eu un accident vasculaire cérébral alors qu'il était en train de payer ses factures. Angela était au centre de jour pour adultes, donc il n'avait pas à s'inquiéter pour elle. Il s'est rendu à l'hôpital et le personnel a emmené Angela chez sa sœur à la fin de la journée.

En tant que soignant, je peux comprendre le besoin de faire des pauses. Je connais l'importance des liens sociaux. Et une chose que je recherche dans un établissement de soins, ce sont des soins personnalisés axés sur le client. Enfin, garder un couple d'amoureux ensemble est peut-être le plus important.

Une situation similaire a émergé avec mon grand-père, dont la petite amie a été diagnostiquée avec la maladie d'Alzheimer. Gramps essaya très fort de s'occuper d'elle, mais il finit par avoir assez de l'oubli, des objets perdus et de la confusion. Il a trouvé Linda comme centre de soins pour la maladie d'Alzheimer et lui rend visite maintenant.

L'histoire et les options de Frank sont différentes. Après 59 ans de bonheur, Frank veut vivre avec Angela le plus longtemps possible. "Peut-être qu'un jour, elle devra aller dans un établissement de soins, mais pour l'instant nous sommes ensemble, et cet endroit est notre grâce salvatrice."

Regardons les choses en face, les réseaux de soins importent énormément quand il s'agit de protéger l'autonomie. Mais je n'avais pas considéré le rôle de la garderie adulte peut jouer, en particulier pour les Américains de la classe ouvrière qui se qualifient pour Medicaid.

Merci Frank et Angela de m'avoir aidé à voir que les services de jour pour adultes peuvent permettre l'autonomie et le «vieillissement en place», et que l'amour peut persévérer, malgré les obstacles.