Sur la route avec la sensibilisation à l'autisme

J'ai négligé mon blog Sister on the Edge of Autism ce mois-ci, et c'est parce que j'ai été une soeur sur la route.

En avril, pour le Mois national de sensibilisation à l'autisme, j'ai voyagé dans les États de l'Ouest pour parler aux gens de mon nouveau livre Comment être une sœur: Une histoire d'amour avec une torsion de l'autisme . C'est l'histoire de mon enfance avec ma soeur Margaret, qui a l'autisme, et ma quête pour entrer en contact avec elle en tant qu'adulte.

J'ai visité des librairies de Seattle, Spokane, Portland et Albuquerque, ainsi que les plus petites villes de la Columbia River Gorge où j'habite. J'ai été interviewé pour les journaux, la télévision, la radio et les blogs.

Je voyage toujours – cette semaine à Bend et Bainbridge Island et la semaine prochaine à Boulder, Vail et Denver.

C'est un honneur et un privilège d'être en tournée et d'avoir l'occasion de parler de mon livre et de ma vie avec Margaret, et pourtant le plus dur est de ne pas avoir le temps d'écrire, y compris des histoires pour ce blog.

Pour me lier, je prends des notes sur les gens que j'ai rencontrés et je commence à voir un schéma familier: Dans le monde du soutien à l'autisme, ce sont les individus qui le font.

J'ai rencontré des parents, des grands-parents, des frères et soeurs, des enseignants et des thérapeutes, ainsi que des adultes et des enfants autistes.

J'ai rencontré Lisa Davis, animatrice à la radio de «It's Your Health Radio» et la mère d'un enfant qui pourrait être sur le spectre. (Davis m'a interviewé le jour même où elle a parlé à Eustacia Cutler, la mère de Temple Grandin, de la façon dont l'autisme affecte les frères et soeurs.Vous pouvez écouter nos interviews dans les archives audio de l'émission.)

J'ai vu Don Meyer, directeur du Sibling Support Project à Seattle, un organisme qui s'adresse aux frères et sœurs des enfants et des adultes handicapés.

J'ai rencontré Katie Stone, une productrice de KUNM à Albuquerque qui a des membres de sa famille sur le spectre. (Stone a examiné le livre pour KUNM, et vous pouvez écouter ici.)

Chris Macfarlane, professeur d'éducation spéciale à l'Université du Pacifique, m'a invité à être le conférencier principal de sa conférence communautaire sur l'autisme, et j'ai aussi parlé à des étudiants de l'Université de Portland et de l'Université Whitworth.

Le personnel d'Adventure Without Limits, une organisation qui planifie et soutient des voyages d'aventure en plein air pour les personnes handicapées.

J'ai rencontré des entraîneurs de Special Olympics, des bénévoles de l'ARC, des voisins et des amis de familles touchées par l'autisme.

Chacune de ces personnes travaille chacune de son côté de façon silencieuse pour faire ce qu'elle peut faire pour améliorer la vie de quelqu'un. Ce sont de petites poches de créativité et d'énergie.

Il est inspirant et rassurant d'être témoin de l'effort lent et humain de la sensibilisation à l'autisme, une conversation à la fois.