Vous voulez voir la résilience en action? Regardez ces gars!

Les survivants du VIH à long terme montrent comment vivre avec le sens, le but et la sagesse.

Source: John-Manuel Andriote / photo

Qu’est-ce que ça fait d’entendre votre communauté parler de la façon dont nous avons soi-disant “perdu toute une génération” quand vous êtes là, preuve vivante que nous ne l’avons pas fait?

“Le meme” Nous avons perdu une génération entière contre le SIDA “est faux”, a déclaré Tez Anderson, résident de San Francisco et vivant avec le VIH depuis 1983. “Nous avons perdu beaucoup de génération mais nous sommes encore nombreux à survivre. ”

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Lorsque Anderson en 2013 a appelé à une réunion des survivants du VIH à long terme de la ville, 250 personnes se sont présentées. En réponse à cela, il a lancé une organisation et un mouvement populaire qu’il appelle Let’s Kick ASS (Syndrome du Survivant du SIDA). Le groupe est le principal commanditaire de la Journée de sensibilisation aux survivants du VIH à long terme, célébrée le 5 juin dernier à l’occasion de l’anniversaire des premiers rapports, le 5 juin 1981, sur ce que l’on a appelé le sida. Le thème de cette année est “Le VIH: il n’est (encore) pas fini”.

Michael Gottlieb, MD, dont les patients séropositifs homosexuels à Los Angeles ont été parmi les premiers signalés en 1981, dit d’Anderson et d’autres survivants du VIH à long terme: «Si vous aviez le VIH, vous ne pouviez pas traverser une période aussi traumatisante années quatre-vingt et quatre-vingt-dix sans ramifications majeures qui ont changé notre vie. La dépression, l’isolement, les difficultés économiques, les carrières mises à part – et le sentiment que la société n’avait aucune idée de ce que vous aviez vécu et s’en fichaient peu. En allant de l’avant, nous avons dédaigné votre pertinence. ”

Let Kick ASS ne fait pas qu’affirmer la pertinence des survivants du VIH à long terme, mais les considère comme des exemples de résilience, des pionniers et des aînés de la communauté avec des histoires importantes à partager, l’histoire à transmettre.

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Comme avec nos histoires personnelles, les histoires que nous racontons de notre expérience ou de celle de notre communauté avec le VIH-SIDA peuvent nous élever, ou affaiblir, selon la manière dont nous les encadrons, les mots et le langage que nous utilisons pour les raconter. “Nous voyons comment nous y parvenons”, a déclaré Anderson. Trop souvent, a-t-il dit, nous nous concentrons sur “toutes les façons dont nous sommes tombés” sans dire comment nous sommes revenus.

“Je voudrais que les gens racontent leur histoire de survie”, m’a dit Anderson dans une interview à San Francisco pour mon livre Stonewall Strong , “les leçons que nous avons apprises en tant qu’aînés de notre communauté”. Les leçons les plus importantes étaient: “Oui, c’était affreux mais cela a aussi forgé notre communauté. Nous nous sommes battus avec un esprit communautaire que nous n’avions pas vu depuis Stonewall. ”

Que nous voyions la victoire ou la victimisation dépend de la façon dont nous racontons l’histoire. “Certains d’entre nous”, a déclaré Anderson, “semblent être coincés à quel point cela a été tragique et affreux, et tout ce qu’ils ont perdu – au lieu de regarder les leçons. Quelles étaient les pépites d’or que nous avons eues? J’ai l’impression d’avoir tant de gens. ”

Ganymede, une autre survivante à long terme du VIH à San Francisco, a également choisi de se concentrer sur les précieuses leçons sur la vie forgée dans les flammes de l’épidémie de VIH. “Je ne veux pas vraiment parler du traumatisme et de la douleur que j’ai vécus”, déclare-t-il à la fin de Last Men Standing , le documentaire 2016 du San Francisco Chronicle sur les survivants à long terme du VIH à San Francisco. parce que beaucoup de gens ne veulent pas l’entendre, en partie parce que c’est si douloureux. Il est important que cette histoire continue, mais nous n’avons pas à souffrir de cette histoire. Nous voulons libérer ce traumatisme et passer à la vie. Donc, même si je veux que cette histoire ne soit pas oubliée, je ne veux pas que ce soit l’histoire qui dirige notre vie. L’histoire de la résilience, de la joie, du bonheur de survivre, de prospérer, d’apprendre ce qui est important et précieux dans la vie, c’est ce sur quoi je veux vivre. ”

Anderson soutient également et vit ce que j’appelle la version «héroïque» de l’histoire du VIH / sida. “Nous sommes des experts de classe mondiale pour survivre et prospérer”, a-t-il déclaré. “Le fait de prospérer est un niveau plus élevé pour certaines personnes.” Il a dit que cela commençait par “embrasser notre survie, en disant que nos expériences étaient profondes et que la profondeur était la sagesse”.

Dans cette sagesse, il y a une façon de vivre avec un sens et un but. “J’ai transformé mon expérience authentique en quelque chose qui m’aide et aide les autres”, a déclaré Anderson, “et je me sens bien sur mon chemin sur terre.”

Anderson est clair sur le prix qu’il a payé pour cette sagesse et la clarté de ses objectifs. “Je n’aurais pas cette expérience si elle n’avait pas été confrontée au sida”, at-il déclaré. Il appelle cela un “privilège” d’avoir affronté sa propre peur de mourir et de mourir alors qu’il était encore dans la vingtaine et la trentaine.

David Simpson, un autre survivant du VIH à long terme, à travers le pays, à Portland, dans le Maine, fait écho aux observations d’Anderson et de Ganymede. Simpson a découvert qu’il avait le VIH en 1984. Non seulement cela, mais il a passé du temps à Peabody House, l’hospice du SIDA de Portland, s’attendant à mourir de complications liées au SIDA.

“Quand j’étais à la maison Peabody”, m’a dit Simpson dans une interview, “je n’étais pas aussi malade que certains d’entre eux qui passaient, qui étaient dans le coma, et je leur lisais.”

Aujourd’hui, des années après son expérience proche de la mort de Lazarus et sa résurrection grâce à des médicaments efficaces, Simpson s’occupe toujours des gens de son travail au Maine Medical Center et de son travail bénévole au Centre Frannie Peabody, le centre médical. la principale organisation de services VIH du pays.

“Je ressens toujours de la douleur face aux personnes disparues de ma vie, et je le ferai toujours”, a déclaré Simpson. “Mais je suis reconnaissant d’être en vie. Je suis heureux d’être l’un des gars qui ont survécu et je suis désolé pour ceux qui ne l’ont pas fait. “Il a ajouté:” En fin de compte, il s’agit d’aider d’autres personnes comme vous pouvez. ”

Il est important de revenir sur les 37 années écoulées depuis que le sida a été signalé pour reconnaître la multitude de façons dont le VIH a dévasté des vies, des communautés et des nations entières, des millions de victimes et des millions d’autres un diagnostic médical qui change la vie nous pousse.

Parce que la vie est pour le vivant qui doit continuer, il est tout aussi important de prendre nos leçons et de les appliquer au fur et à mesure. Compte tenu de tout ce que le VIH-SIDA nous a appris sur nous-mêmes et notre communauté, sur la vie et l’amour, je partage l’avis de Tez Anderson: “Arrêtez d’appeler notre génération la” génération du SIDA “. Appelez cela la «génération de la résilience ». ”