5 dilemmes auxquels font face les malades chroniques à mesure qu’ils vieillissent

Il peut être difficile de savoir ce qui est dû au vieillissement par opposition aux maladies chroniques.

Source: Pixabay

Je me suis inquiété ces derniers temps. Voici pourquoi.

En 2001, je suis tombé malade d’une infection virale aiguë présumée par les médecins, mais je ne me suis jamais rétabli. Je suis principalement confiné à la maison, souvent au lit. Mon diagnostic est l’encéphalomyélite myalgique, également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique ou EM / SFC, que je connais mal (mais très mal comprise). Je le décris comme «la grippe sans fièvre». Cela signifie que la fatigue n’est qu’un des nombreux symptômes avec lesquels je me débatte au quotidien. En outre, avant de tomber malade, je souffrais de deux autres affections chroniques, telles que la cystite interstitielle douloureuse. Si je suis dans une fusée éclairante IC, cela exacerbe les symptômes de mon EM / SFC en cours.

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J’ai maintenant 17 ans et demi de plus que lorsque je suis tombé malade chroniquement en 2001. J’ai commencé à remarquer des changements corporels, et je ne peux pas dire s’ils sont dus à une aggravation de ma maladie ou s’ils le sont » r une partie naturelle du processus de vieillissement. D’après les courriels qui m’ont été envoyés, je sais que d’autres personnes dans ma situation font face à la même incertitude.

Voici cinq problèmes que j’ai identifiés comme des problèmes avec lesquels je dois faire face à mesure que je vieillis et que ma douleur et ma maladie chroniques me accompagnent constamment. (Remarque: assurez-vous de consulter votre médecin à propos des changements que vous remarquez dans votre état de santé ou dans votre routine quotidienne. Cet article ne remplace pas cela.)

1. Les maux et douleurs qui n’étaient pas présents il y a quelques années signifient-ils que ma maladie chronique s’aggrave ou est-ce juste un signe que mon corps a 17 ans et demi de plus? OU est-ce une combinaison des deux?

Il y a même une quatrième possibilité. Peut-être que les douleurs accrues ne sont pas dues à l’aggravation de ma maladie chronique ni à mon vieillissement, mais plutôt au fait que je ne peux pas faire ce que l’on nous dit continuellement de faire à mesure que nous vieillissons: exercice, exercice, exercice.

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Il ne se passe pratiquement pas une journée sans que je ne voie aucune histoire sur la façon dont l’exercice peut aider à combattre les effets du vieillissement. Mais je ne peux faire que les exercices les plus doux – et ne peut les faire que le «bon» jour: quelques travaux légers avec des bandes de résistance, des exercices d’équilibre. Est-ce que le manque d’exercice rigoureux est la raison pour laquelle je ressens davantage de douleurs?

Si seulement je savais. Je sais une chose: il peut être stressant émotionnellement de ne pas pouvoir faire ce que toutes les nouvelles sur le vieillissement me disent que je devrais faire.

2. Est-ce que mon besoin accru de repos signifie que ma maladie chronique s’aggrave ou est-ce quelque chose qui arrive à tout le monde à mesure qu’il vieillit?

Plusieurs de mes amis en bonne santé qui sont à la retraite ont ajouté une sieste à leur routine quotidienne. Cela indiquerait que le besoin accru de repos est dû au vieillissement. Pourtant, je ne suis toujours pas sûr que ce ne soit pas dû à ma maladie. Lequel est-ce? Je n’ai aucune idée. Après un certain âge, une sieste aura peut-être du sens pour les personnes qui peuvent l’intégrer dans leur vie.

3. Quand je suis tombé malade, je suis resté éveillé jusqu’à 23 heures. Puis il est devenu 22 heures. Maintenant, j’éteins les lumières vers 21 h 30. Est-ce un signe que ma maladie empire ou est-ce juste que j’ai 17 ans 2 ans de plus que quand j’ai été malade?

Au cours des dernières années, j’ai supposé que le coucher de plus en plus tôt était un signe que ma maladie me rendait moins fonctionnelle le soir. Ensuite, une amie en bonne santé de mon âge m’a dit qu’elle éteignait souvent les lumières à 21 heures. Encore une fois, je ne suis pas sûr de la façon d’évaluer ce changement dans mon horaire de «lumières éteintes».

4. Depuis 2001, j’ai développé quelques autres problèmes de santé liés à l’âge que les médecins souhaitent traiter avec divers médicaments. Devrais-je prendre ces médicaments même s’ils exacerbent les symptômes de ma maladie chronique?

L’un de ces problèmes de santé était un cancer du sein il y a quatre ans, dont j’ai déjà parlé ici . Les oncologues veulent que je prenne un médicament qui réduit le risque de récidive. C’est une excellente idée si ce n’était du fait que les médicaments (et j’en ai essayé quatre) aggravent encore plus ma maladie chronique.

Devrais-je quand même prendre les médicaments et supporter d’être plus malade et moins fonctionnel? Je lutte avec cette question tous les jours.

Il y a quelques années, j’ai lu un article de Carol Lefelt sur l’excellent site de Cort Johnson: «Santé en hausse: trouver des réponses pour ME / CFS et FM». Après avoir lu les résultats, les médecins lui ont dit que si elle ne prenait pas l’un des deux médicaments qui ralentissent la perte osseuse, elle pourrait se retrouver dans une maison de retraite. Pour la citer: «Mais les effets secondaires possibles, décrits dans les brochures flashy avec des images d’actrices au vieillissement radieux, sont pénibles: symptômes pseudo-grippaux, faiblesse. Merci, je les ai déjà .

Mon analyse de la densité osseuse montre que je souffre d’ostéopénie, ce qui signifie que je pourrais développer de l’ostéoporose en vieillissant. Que ferais-je si mon médecin me disait de prendre l’un de ces médicaments? Je ne sais pas. D’une part, je ne veux pas ajouter un risque accru de fracture des os à l’équilibre délicat auquel je suis déjà confronté dans la gestion des tâches quotidiennes de la vie. Par ailleurs, comme Carol Lefelt, je souffre déjà de symptômes et de faiblesses semblables à ceux de la grippe. C’est donc un autre dilemme auquel je pourrais être confronté un jour.

5. Si je dois être hospitalisé (ce qui est plus probable avec l’âge), le personnel médical comprendra-t-il à quel point il est crucial pour moi que je maintienne ma routine sieste / repos afin d’éviter une poussée de symptômes de ma maladie chronique ?

Comprendront-ils à quel point ME / CFS est débilitant? Lorsque j’ai abordé cette question avec mon médecin de soins primaires, il m’a dit de demander à l’hôpital de le contacter. Mais s’il n’est pas disponible? Ou si ils ignorent ce qu’il leur dit? Je sais que de nombreux travailleurs de la santé voient dans «ME / CFS» le code «Tout est dans ta tête». Comment savoir que je ne serai pas confié à quelqu’un qui partage cet avis?

***

Vieillir quand vous êtes déjà malade chronique soulève de nombreuses questions sans réponses faciles. Que devraient donc faire ceux d’entre nous dans cette situation? Chaque fois que vous êtes préoccupé par un changement de vos symptômes ou de votre routine quotidienne, rassemblez autant d’informations que possible provenant de sources de confiance, puis parlez-en à votre médecin. Si votre médecin ne vous aide pas, faites tout ce que vous pouvez pour en trouver un autre.

Comme je l’ai dit à maintes reprises, être malade chronique est un travail difficile. Parfois, cela ressemble à un travail à temps plein.

Je souhaite à tous le meilleur dans la résolution de ces problèmes ensemble.

Cela pourrait également vous être utile : «Quand un malade chronique devrait-il voir un médecin?”