Alzheimer: Pour les régler directement ou non?

Comme ma mère dérivait dans la maladie d'Alzheimer, elle n'avait souvent aucun sens. J'avais déjà compris qu'elle parlait parfois du passé comme si c'était le présent. Mais j'ai souvent senti que c'était mon travail de la ramener au présent. Puis, un printemps, j'ai cessé de le faire et j'ai commencé à communiquer avec elle d'une toute autre manière.

La scène

Ma mère et moi nous promenons dans le long couloir de son unité Alzheimer. Derrière nous, je peux entendre la tique des assiettes en céramique pendant que les aides mettent la table pour le dîner. L'odeur des haricots verts et de la sauce flotte. Ma mère se réjouit. "Est-il temps de dîner?"

"Avez-vous faim?" Je demande.

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"Qu'en penses-tu?" Dit-elle timidement. Elle est intelligente. Souvent, elle ne s'engage pas, mais pose plutôt des questions. Elle vogue dans son appartement et s'enfonce sur son canapé.

"Ce sera une promenade pour dîner", je l'avertis.

"Levons juste la tarte dans la fenêtre," elle beuglait, en souriant. "Parce que c'est ce que ton père aimerait le mieux."

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"Maman, papa n'est pas là," lui dis-je. "Rappelles toi?"

Elle me regarde d'un air interrogateur, puis fronce les sourcils.

La solitude du gardien

Pendant la décennie où je me suis envolé pour Dallas pour prendre soin de ma mère, j'ai passé de nombreuses journées de douze heures en sa présence. Les visites m'ont laissé isolé et désespéré et épuisé. Oh, nous devenions physiquement plus intimes: je l'aidais avec Depends, me lavais les mains avant les repas, me brossais les cheveux. Mais je la remettais constamment en ligne droite, la ramenant à la «réalité». C'était comme attacher une chaîne à une maison et essayer de la transporter dans la rue. En plusieurs années, je suis devenu déprimé. Parfois, nous sommes simplement tombés dans le silence.

En ce jour dont je vous parle, j'ai réfléchi à ce que ma mère voulait dire en suggérant que nous devrions lever la tarte à la fenêtre. Quand j'étais enfant, elle préparait souvent des tartes, et elle les mettait sur le rebord de la fenêtre pour les refroidir. Mais la partie concernant mon père était erronée. Il était mort depuis quarante ans. Pourtant, qui veut informer sa mère de ça encore et encore? D'ailleurs, la corriger l'a conduit à sa perplexité et souvent à des querelles puis au silence.

Alors que je me suis assis à côté de la mère dans son unité de la maladie d'Alzheimer ce jour-là, j'ai pensé, au diable. Je ne vais plus la corriger.

Et puis je me suis senti libéré, même jubilatoire.

Comment prendre soin d'un aîné atteint de démence est comme être un acteur d'improvisation

Après tout, quand ma mère se trompait, qui nuisait-elle? Elle s'exprimait seulement et m'invitait à répondre. Peut-être que je n'avais pas autant d'obligation de la ramener dans le «vrai» monde comme je le pensais. Qui m'a nommé pour être la police de la réalité, de toute façon?

Puis je me suis souvenu des règles d'improvisation au théâtre. En improvisation, les acteurs suivent ce qu'on appelle parfois la règle "Oui Et".

Dites deux d'entre vous sont sur scène. Quoi que dise l'autre acteur, vous ne le bloquez pas. Vous acceptez et continuez à partir de là. Par exemple, si votre partenaire se réfère à entrer dans un ascenseur, vous faites semblant d'intervenir. Peut-être que vous appuyez sur le bouton. Peut-être alors vous lui demandez comment est son chien. Ou vous parlez de Frieda, un voisin que vous avez en commun.

Un nouveau chemin vers le sens

En pensant aux règles de l'improvisation, je me suis rendu compte que je n'avais pas besoin de mettre la mère au clair. Une fois que j'ai cessé d'essayer de la ramener à la «réalité», j'ai vu un tout nouveau chemin s'ouvrir entre nous. Cela ne nous a pas ramené à notre ancien niveau de conversation, mais comme j'écoutais moins attentivement les «erreurs de réalité» et plus attentivement son ton, j'avais généralement l'essentiel de ses commentaires. Je pouvais lire son langage corporel et sa voix. Et beaucoup de ses remarques se référaient à des histoires de sa vie passée, certaines dont je pouvais me souvenir. Si je suivais la règle de l'improvisation, nous pourrions avoir une conversation, en quelque sorte. Si rien d'autre, je pourrais lui poser des questions.

Au fur et à mesure que ma mère évoluait vers la maladie d'Alzheimer, je me suis senti profondément reconnaissante de n'avoir pas eu besoin de la corriger. Une fois que j'ai su qu'elle parlait en termes de sa vie passée, une fois que j'ai décidé que je n'avais pas l'obligation de la remettre d'accord, j'ai apprécié le cadeau de la comprendre mieux. Cela a certainement amélioré ma vie. Et je crois que cela l'a rendue plus heureuse.

Jeanne Murray Walker est l'auteur de LA GÉOGRAPHIE DE LA MÉMOIRE: un pèlerinage à travers la maladie d'Alzheimer, qui raconte l'histoire de prendre soin de sa mère durant sa dernière décennie.

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Le site web de Jeanne: www.JeanneMurrayWalker.com