Cachant à la vue

Guest Blog écrit par Diana (Dee) Kantovich, Directrice adjointe, Coordinatrice Peer2Peer, Centre Taishoff pour l'enseignement supérieur inclusif, École d'éducation, Université de Syracuse

"Si vous croyez que les gens n'ont pas d'histoire digne d'être mentionnée, il est facile de croire qu'ils n'ont aucune humanité digne d'être défendue." -William Loren Katz

Tout ce que vous pensiez savoir de l'histoire des personnes handicapées aux États-Unis est faux.

C'est compréhensible; le handicap n'est pas un sujet couvert dans votre programme d'études standard américain. Mme Keller évoque parfois les personnes handicapées, mais la vie et l'expérience des personnes handicapées sont largement ignorées. Et c'est une honte; C'est un sujet fascinant qui a beaucoup à nous apprendre sur la façon dont la culture américaine perçoit les différences, définit la stigmatisation et réagit au changement.

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Heureusement, il existe des endroits comme le Musée de l'histoire du handicap à Buffalo, New York, qui peuvent présenter le public à cette histoire. Le musée est un projet de People Inc. et se concentre spécifiquement sur l'histoire des personnes ayant une déficience intellectuelle, une histoire particulièrement difficile à trouver. De toutes les catégories de handicaps, la déficience intellectuelle est la plus stigmatisée et la moins souvent étudiée sous l'angle historique. Tout au long de l'histoire des États-Unis, les personnes portant ce label ont souvent vécu des vies invisibles. Environ 10% des personnes diagnostiquées avec une déficience intellectuelle ont disparu dans l'enfer spécial des grandes institutions étatiques. D'autres personnes vivaient dans leurs communautés d'origine, sous la garde de leur famille ou de l'État; cependant, leur liberté de travailler, de vivre de façon autonome, de se marier et de fonder une famille était limitée par des politiques, des attitudes et d'autres forces indépendantes de leur volonté. Les familles, conscientes de la stigmatisation, évitaient parfois activement d'attirer l'attention sur leurs proches handicapés. Alors que d'autres groupes de personnes handicapées pouvaient écrire leurs propres histoires et mémoires, les personnes ayant une déficience intellectuelle avaient souvent des capacités de lecture et d'écriture limitées et la possibilité de raconter leurs propres histoires.

Même la première forme de participation communautaire – l'éducation publique – n'était pas garantie aux étudiants ayant une déficience intellectuelle jusqu'en 1975, lorsque la loi sur l'éducation pour tous les enfants handicapés (plus tard rebaptisée loi sur les personnes handicapées ou IDEA) a été adoptée. Cependant, avant les années 1970, certaines classes existaient dans les écoles publiques et il existait des écoles privées pour enfants handicapés. Les premières expériences dans l'enseignement des enfants handicapés intellectuels ont commencé beaucoup plus tôt, en 1848. C'est au Musée de l'Histoire du Handicap que j'ai vu une première photo de cette école. La légende en dessous identifie l'école comme une "Institution for Idiots" à Barre, Massachusetts, fondée par le Dr. Hervey B. Wilbur. J'étais intrigué. Il a fallu plusieurs années de travail, mais en septembre 2016, j'ai publié mon livre Beautiful Children: l'histoire de l'école Elm Hill et de la maison pour les enfants et les jeunes soucieux des droits.

Gravure Arial de l'école Elm Hill

Source: le Collège des médecins de Philadelphie

Tout en cherchant à se concentrer sur son travail médical, le Dr Wilbur a découvert le travail d'un médecin français du nom d'Edward Seguin. Seguin avait commencé à essayer des techniques éducatives pour enseigner aux enfants diagnostiqués comme des «idiots» qui étaient confinés au Bicetre Insane Asylum, et il avait rencontré un succès inattendu. Il commença à écrire sur ce qu'il appelait la «méthode physiologique de traitement» de la déficience intellectuelle, aboutissant à son livre intitulé Traitement moral, Hygiène et éducation des idiots et des autres enfants arriérés , publié en 1846.

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La méthode mettait l'accent sur l'enseignement direct du corps et des sens pour engager, comprendre et contrôler l'environnement dans lequel vivait l'enfant handicapé. Ce n'était pas si différent de l'enseignement et de l'apprentissage des enfants typiques, mais les enfants handicapés avaient besoin de plus de temps et d'un enseignement et d'une pratique plus intenses pour maîtriser ces compétences. Dr Wilbur, ravi par cette nouvelle information, a pris quelques garçons avec des retards cognitifs dans sa maison pour leur enseigner en utilisant cette méthode. En 1851, son travail a acquis une telle renommée qu'il a été choisi pour devenir le surintendant de l'État de New York Asylum for Idiots, la deuxième école publique financée par l'État pour les handicapés intellectuels (Massachusetts a eu le premier). Il a recruté le Dr George Brown pour prendre en charge la petite école de Barre, au Massachusetts, qui a pris le nom d'École Elm Hill et d'accueil pour les enfants et les jeunes soucieux des droits. La famille du Dr Brown a maintenu la direction de cette école privée pendant les quatre-vingt-quinze prochaines années, jusqu'à sa fermeture en 1946.

Wilbur retour vers 1848

Source: le Collège des médecins de Philadelphie

Avec ce que nous savons maintenant sur les conditions horribles dans les grandes institutions de l'État, et les inconvénients de la ségrégation des étudiants ayant une déficience intellectuelle, il est difficile de se faire une idée de l'endroit appelé Elm Hill. Cependant, pour l'époque, l'école était révolutionnaire, et pas seulement pour son utilisation de la méthode physiologique. Les écoles publiques à travers le pays ont adopté la méthode physiologique; cependant, pour conserver leur financement, les écoles n'acceptaient que les enfants qui avaient les meilleures chances de devenir indépendants et productifs pour retourner dans leur communauté. Elm Hill, financé par des parents aisés, n'avait pas de mandat de ce genre. Ils pourraient prendre les enfants qui ne peuvent pas marcher, parler ou se nourrir, et les rendre à leur famille en meilleure santé et plus faciles à prendre en charge, ainsi que les enfants qui pourraient apprendre à lire, écrire et travailler de façon autonome.

Comme le nombre d'étudiants a augmenté, l'école a grandi aussi. L'école était située sur plusieurs acres de terres agricoles luxuriantes. Dans le cadre de leur «traitement», les étudiants ont été emmenés dehors autant que possible. Beaucoup d'étudiants avaient leurs propres chevaux et voitures. Ils passaient leurs journées à faire des exercices dans le gymnase, à apprendre les bases de la classe, à effectuer des corvées pour apprendre à suivre une routine et à assister à des divertissements en soirée, sous la surveillance des professeurs, des matrones et des directeurs. Les étudiants vivaient dans des chambres privées et semi-privées, avec des garçons et des filles séparés dans différents bâtiments.

En 1876, le Dr Brown se joignit à un groupe d'autres directeurs qui dirigeaient des écoles pour les «faibles d'esprit», et ensemble ils créèrent l'Association des médecins des institutions américaines pour les personnes idiotes et faibles (l'association existe toujours sous le nom d'Association américaine de Developmental Disabilities ou AAIDD) pour étudier les causes de la déficience intellectuelle et partager les meilleures pratiques pour l'enseignement. Catharine Brown, l'épouse du Dr Brown, a été élue à l'association de son propre chef et a partagé plusieurs articles au cours de ses années d'adhésion. Elle a été une force motrice derrière le succès de l'école Elm Hill.

Les années dorées d'Elm Hill et d'autres écoles ont duré environ trente ans. Ensuite, les grands pionniers – Edward Seguin, Samuel Gridley Howe, Hervey B. Wilbur et George Brown – sont morts et ont été remplacés par des hommes qui avaient des points de vue différents sur les personnes handicapées et leur place dans la société. Il y avait beaucoup d'espoir dans les premières années que les enfants ayant une déficience intellectuelle puissent être «guéris» ou au moins avoir les compétences pour une indépendance complète à l'âge adulte. Quand il est devenu clair que la déficience intellectuelle était un attribut qui pourrait toujours nécessiter un certain soutien, les nouveaux directeurs ont mis en doute la nécessité d'un enseignement aussi intensif. La pseudo-science de l'eugénisme s'est répandue et a promu l'idée que les personnes ayant une déficience intellectuelle (entre autres) étaient «inaptes» à se marier et à avoir des enfants et recommandait une ségrégation stricte pour ne pas devenir un fardeau excessif pour la société. Des dizaines de milliers de personnes ont été stérilisées de force et sans le savoir, certaines étant une condition de sortie des institutions.

Elm Hill a continué dans le 20ème siècle en s'adaptant à l'époque. Ils ont commencé à accepter les adultes handicapés comme résidents permanents, et le nombre de résidents d'âge scolaire a diminué. Les bâtiments et les terrains de l'école ont commencé à être vendus à d'autres fins. Enfin, le Dr George Percy Brown, le petit-fils du Dr George Brown, décida de fermer l'école de façon permanente en 1946, et les autres résidents, tous des adultes plus âgés, furent transférés dans d'autres établissements.

Des documents précieux sur l'histoire d'Elm Hill sont conservés dans les archives de la bibliothèque de la faculté de médecine du Collège des médecins de Philadelphie, en Pennsylvanie, et dans les collections de la Barre Historical Society à Barre, Massachusetts. Trop souvent, les personnes ayant une déficience intellectuelle ont été reléguées à une note de bas de page dans l'histoire américaine; Le traumatisme continu de l'ère eugénique signifiait souvent que les familles avaient terriblement honte de leurs membres handicapés et les éloignaient d'un monde qui les avait étiquetés comme une menace. Trouver une grande collection d'informations sur les personnes handicapées ayant des familles, des capacités et des intérêts est rare et extrêmement utile. La collection du Collège des médecins contient même plusieurs journaux tenus par les étudiants sur leurs activités quotidiennes, ainsi que de nombreux dossiers de leurs antécédents médicaux et familiaux.

L'information est si complète que j'ai pu retracer les histoires de plusieurs étudiants depuis leur admission jusqu'à leur sortie de l'école en 1946.

Margaret Welch, étudiante

Source: le Collège des médecins de Philadelphie

Le plus précieux de tous sont les photographies. L'école Elm Hill a eu une exposition à l'Exposition universelle de Chicago en 1893, de sorte que l'école et ses bâtiments ont été largement photographiés pour l'exposition. Des échantillons de travaux d'étudiants pour l'exposition sont également conservés.

G. Lowe, étudiant

Source: Collège des médecins de Philadelphie)

Deux albums photographiques se distinguent: l'un contient des photos officielles du personnel et l'autre, des photographies formelles des étudiants. À une époque où il y avait tant de honte autour du handicap, ces portraits sont remarquables. Les photos ont été clairement prises pour montrer les résidents sous leur meilleur jour – ils portent des vêtements formels, leurs cheveux sont coiffés, et ils sont posés sur des arrière-plans élégants. Ces enfants étaient aimés et appréciés par leurs familles et leurs gardiens. Ils étaient de vraies personnes, avec des intérêts, des idées et des histoires qui leur étaient propres.

Toutes ces informations indiquent une histoire beaucoup plus nuancée sur la vie des personnes avec une déficience intellectuelle que nous avons déjà compris. Certes, certaines personnes ont été cachées par leur famille ou condamnées à vivre dans d'horribles institutions. Mais il y avait beaucoup, beaucoup d'individus qui ont vécu leur vie sans fanfare. Où sont leurs histoires? Comment pouvons-nous utiliser les leçons de l'histoire si l'histoire elle-même est incomplète?

Presque tous ceux à qui j'ai parlé et qui ont plus de cinquante ans peuvent se souvenir d'un membre de leur famille, d'un ami de la famille, d'un voisin ou de quelqu'un d'autre qu'ils connaissaient et qui avait un handicap intellectuel. Je ressens l'urgence de rassembler ces histoires avant qu'elles ne soient définitivement perdues. C'est presque arrivé dans ma propre famille. ma grand-mère avait deux sœurs qui avaient des handicaps physiques et cognitifs importants. Après sa mort et la mort de ma mère, de ma tante et de mes oncles, il n'y avait presque personne à se rappeler que mes tantes existaient même.

Connaissez-vous un individu ayant une déficience intellectuelle né en 1965 ou avant? Est-ce que leurs personnes ayant des déficiences cognitives étaient plus loin dans votre famille? Si oui, veuillez enregistrer l'histoire avant qu'il ne soit trop tard. Si vous vous sentez si ému, s'il vous plaît partagez-les avec moi à [email protected] ou sur ma page Facebook https://www.facebook.com/HistoryWorthMentioning