61% DES GENS CONNAISSENT TRÈS PEU DE MBC (cancer du sein métastatique)
IL N'Y A PAS DE CURE POUR MBC – MAIS IL PEUT ÊTRE TRAITÉ
MBC SE PROPAGE À L'OS DANS 70% DES CAS
LA SURVIE MÉDIANE D'UNE DIAGOSE MBC EST DE 3 ANS
MOUTURE DU CANCER DU SEIN QUI RESTE DANS LE SEIN
Parfois, vivre avec MBC (cancer du sein métastatique) peut me faire sentir mal compris et isolé. Les personnes atteintes de MBC seront en traitement pour le reste de leur vie.
Bien que le traitement de la MBC ne puisse pas être comparé aux 12 premiers mois de traitement pour mon cancer du sein primaire, en 2011-2012 – consistant en une chimiothérapie radicale, de nombreuses interventions chirurgicales (y compris la tumorectomie, la mastectomie, l'ablation du foie) et la radiothérapie. MBC est un traitement «pour toujours» et peut être dur et implacable.
La myriade d'effets secondaires de ce traitement est parfois difficile à supporter, mais ce n'est pas le seul fardeau. Nous devons constamment éduquer les autres sur cette maladie en expliquant à maintes reprises que ce cancer est incurable. Non, mon traitement ne s'arrêtera jamais. Oui, je dois être traité toutes les trois semaines, et oui, je dois passer régulièrement des tomodensitogrammes, des scans d'animaux et des scintigraphies cardiaques. Et puis, quand on dit que ce nombre de scans est mauvais pour vous – eh bien, que dites-vous à cela – "Euh – oui – mais l'alternative n'est pas très attrayante – pensez-vous vraiment que j'ai le choix ici?"
Donc, pour les personnes atteintes de MBC, vous ne pouvez pas prétendre être en rémission ou récidive. Vous avez NED (aucune preuve de maladie), mais vous savez que vous avez en fait une maladie résiduelle microscopique qui est indétectable par toute forme de balayage.
Nous devons expliquer que parce que notre cancer s'est propagé, cela ne signifie pas que nous n'avons pas pris soin de nous-mêmes, que si ça se passe dans les poumons, ce n'est pas lié au tabagisme – le cancer dans les poumons est cancer dans les poumons ", pas le cancer du poumon. S'il se propage à l'os, c'est «un cancer du sein dans l'os, pas un cancer des os». C'est ce que le cancer métastatique est – c'est un cancer primaire qui s'est ensuite propagé à d'autres parties du corps.
MBC est totalement imprévisible. Vous vous sentez comme si vous étiez sur une grande roue – ne sachant jamais quand vous allez atterrir, quand votre temps est écoulé. Vous suivez un traitement qui, espérons-le, va «stabiliser» la maladie et non la guérir. Vous savez qu'à un certain moment, ça va cesser de fonctionner et ensuite passer à un autre traitement. Mais vous ne savez pas si c'est le mois prochain ou dans 3 ans. Que j'ai "fait" 5 ans, selon mon merveilleux oncologue, c'est plus qu'un "miracle".
Heureusement, depuis que j'ai été diagnostiqué, il y a deux ou trois autres traitements à suivre. Mais n'importe qui avec MBC, ou n'importe quel type de cancer métastatique, souhaite que cette première ligne de traitement soit réussie pendant très longtemps, parce qu'une fois que vous avez dû passer à une deuxième ligne de traitement, vous savez que les choses viennent juste d'arriver ce peu plus sérieux.
Je vois aussi entre une sensation de malaise dans l'estomac et la joie et la gratitude quand un nouveau médicament arrive sur le marché en grande pompe, mais ensuite, dans les petits caractères, il explique qu'il a été prouvé qu'il augmente l'espérance de vie de 14 ans. mois"! "Gosh", je pense cyniquement, "14 mois" – wow – mieux va y aller ". C'est vraiment un peu fudge d'esprit si vous vous permettez d'y penser trop.
Enfin, et c'est très important, le cancer métastatique a maintenant un temps d'antenne médiatique – et nous sommes maintenant inclus dans des rapports, dont je suis tellement reconnaissant, car il sensibilisera à cette maladie capricieuse et erratique, et nous espérons atténuer la pression nous pouvons parfois ressentir en expliquant notre situation incertaine.
De plus, je suis ravi de voir qu'il y a de plus en plus de sites Web qui offrent du soutien. Par exemple, il y a un groupe de soutien aux patients en ligne de 15 semaines, commençant le 7 juin http://www.cancercare.org/support_groups/44-
pour les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique de stade 4 et recevant actuellement un traitement.
Il existe également de nombreux autres sites qui offrent un soutien, y compris http://www.mbcn.org et http://www.everydayhealth.com/breast-cancer/support-groups-for-metastati…
C'est un grand pas en avant en offrant un soutien à ceux avec MBC et j'encourage tout le monde à tirer parti de cela. Plus nous en parlons, plus nous recevrons de soutien.
