PLOS Biology , une revue à accès libre révisée par des pairs, a récemment demandé à «huit leaders» leurs prédictions sur les dix prochaines années en génétique et en génomique. Beaucoup de réponses reconnaissent que cette tâche peut être impossible; Néanmoins, les réponses ne faiblissent pas: "Tous sont optimistes et prédisent un énorme impact positif".
Cet enthousiasme d'initié est-il justifié? Le reste d'entre nous devrait-il être si optimiste?
Une chose sur laquelle nous pouvons compter est l'incertitude – à la fois dans les systèmes biologiques et en ce qui concerne la puissance des technologies émergentes. Les contributeurs Laura F. Landweber de Princeton University et Ian Dunham du European Molecular Biology Laboratory et du Wellcome Trust Genome Campus soulignent combien nous devons en apprendre davantage sur les «architectures génomiques» vastes et complexes. Ils soulignent les nouvelles découvertes du séquençage génomique plus sophistiqué. et l'exploration de données «érode les notions traditionnelles d'un gène», nous éloignant toujours plus des «exemples réductionnistes classiques de la biologie moléculaire précoce et de l'idée que la molécule X» fonctionne «Y».
Hormis de telles concessions d'incertitude, la teneur globale des commentaires est presque utopique.
Aucun contributeur ne mentionne même des défis largement reconnus du futur génétique tels que la surcharge de données, sans parler du potentiel de problèmes sociaux et juridiques beaucoup plus difficiles tels que de nouveaux modes de surveillance ou des procès en raison de "modification génétique".
Pendant ce temps, les exemples de progrès génétiques vont du pratique au conceptuel. Le séquençage génétique systématique des tumeurs pour fournir un traitement plus précis contre le cancer est mentionné. On prévoit également que nous disposerons bientôt de dispositifs de «surveillance génomique miniaturisée» précis, capables de lire notre corps à la recherche de signes de maladie et de maladie, faisant passer l'ensemble des soins de santé de réactifs à proactifs.
En plus des nouveaux produits révolutionnaires sur le marché des soins de santé personnalisés, les prédictions se penchent brièvement sur les implications sociales, conservant un regard étrangement optimiste. Bartha Knoppers, directrice du Centre de génomique et de politique de l'Université McGill, suggère que l'information génétique pourrait nous éloigner des classifications humaines contentieuses d'aujourd'hui telles que le sexe et la capacité de «sous-populations» de risques ou de résistance dénaturées par les profils génomiques. C'est une idée intéressante, mais la tendance jusqu'à présent nous a poussés dans la direction opposée: vers l'information génétique utilisée pour souligner la «réalité biologique» de la différence humaine.
Il semble très probable que nous devrons continuer à nous battre pour éviter de réifier des catégories sociales comme le genre, la race et la capacité. En outre, nous devrons peut-être lutter contre la discrimination sur les sites de différence nouvellement imaginés – disons, par exemple, contre les porteurs d'une mutation génétique particulière qui ne peuvent soudainement plus acheter de vie, d'invalidité ou même d'assurance maladie.
Le directeur de BGI-Shenzen, Huanming Yang, prédit sans réserve contre la prédiction de la déstigmatisation des dalmates de Knoppers que nous allons séquencer "la plupart, sinon la totalité, des espèces identifiées sur terre" ainsi que "la plupart sinon la totalité des groupes ethniques". que ces connaissances aideront à traiter les maladies et à restreindre les naissances jugées génétiquement "anormales", et que nous parviendrons à honorer simultanément la vie privée, les droits de propriété intellectuelle et l'accès gratuit aux données de séquençage du génome car "l'avenir est brillant et maintenant "
Mais de quel avenir est-ce?
Il manque à ces brefs essais exploratoires la discussion des forces qui façonneront cet avenir biotechnologique. Il n'y a aucune mention de mécanismes sociétaux tels que la réglementation ou la participation démocratique. Il n'y a pas non plus de mention de l'impact de l'argent, des collaborations mondiales entre les géants de la biotechnologie ou des programmes nationaux concurrents. Cette absence notable d'acteurs soutient l'histoire insidieuse selon laquelle la biotechnologie est une force non guidée conduisant inévitablement au progrès humain; une sorte de manifestation cellulaire du destin, imparable et indestructible dans sa trajectoire.
De ce point de vue, la biotechnologie elle-même est protagoniste: une [bio] puissance implacable qui s'affirme sur toutes les formes de vie. Les gens, les structures et l'argent qui, en fait, orientent les objectifs de recherche spécifiques et la direction ultime de la biotechnologie sont rendus invisibles.
La question posée par le PLOS – "Mais comment la société envisage-t-elle de tels développements?" – nous positionne en tant qu'observateurs passifs et receveurs d'avancées passionnantes venant de notre côté. Il est important de noter que la formulation de la question suggère que si la société peut voir les développements de manière négative, les développements eux-mêmes ne peuvent pas être négatifs. En d'autres termes, il affirme que les gens ne pourraient être préoccupés par l'avenir de la biotechnologie que s'ils se méprennent. Après tout, les «leaders» sont tous d'accord: Utopia est autour du virage (financement de la recherche).
Ce n'est que cette affirmation de l'avenir biotechnologique qui permet à chacun de considérer l'option la plus éthique pour les bioéthiciens et les spectateurs concernés de «s'écarter».
Considérer de façon significative l'avenir exige de l'imagination, mais l'histoire de la biotechnologie en tant que protagoniste héroïque est un conte de fées. Nous devons rendre visibles les forces monétaires, sociales et politiques qui déterminent la direction de la génétique et de la génomique. Si nous ne parvenons pas à enrichir les histoires que nous racontons dans le contexte de notre époque, nous risquons de devenir une note de bas de page pour notre propre avenir.
