La deuxième étude positive sur le XMRV et le SFC-A alimente encore plus de controverses

Le sujet de XMRV et son lien possible avec le syndrome de fatigue chronique a de nouveau fait son apparition dans les médias. L'intérêt des médias provient de plusieurs études récentes qui semblent aboutir à des conclusions différentes sur la question de savoir si le lien XMRV-CFS existe ou non.

Dans une étude publiée plus tôt ce mois-ci en rétrovirologie , les chercheurs du CDC ont signalé l'absence de XMRV chez les patients atteints du SFC et dans son groupe de contrôle. Une autre étude dont la publication a été temporairement bloquée par la FDA et le NIH contredit cela, en constatant que le XMRV est souvent présent dans le sang des patients atteints du SFC.

J'ai suivi cela de près. C'est, malheureusement, un sujet très chargé qui manque les courants sous-jacents de ce qui se passe réellement. Nous avons un système médical qui a encore des défenseurs de la «Terre Plate» – ceux qui essaient de faire croire que le SFC et la fibromyalgie ne sont pas de vraies maladies. Comme cela s'est produit dans le passé avec de nombreuses maladies qui affligent les femmes plus que les hommes, et où un test de laboratoire de diagnostic n'existait pas au début de son exploration, certains médecins ont essayé de faire croire que le patient était simplement fou. Cela est arrivé avec la sclérose en plaques (appelée par certains "paralysie hystérique"), la polyarthrite rhumatoïde et plus récemment le lupus. Maintenant, c'est au tour des patients atteints de SFC et de fibromyalgie de souffrir.

La source du problème peut même être vue dans le terme médical «hystérie», qui dérive du mot «hystérie», qui signifie utérus. Si vous êtes une femme et que le médecin ne sait pas ce qui ne va pas chez vous, vous êtes fou.

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Tenter d'invalider cette maladie invalidante et grave offre au médecin occupé une excuse pour être paresseux, ce qui est plus facile que de prendre le temps d'apprendre et de prendre soin des patients atteints d'une maladie complexe – surtout lorsque les compagnies d'assurance ne paient pas temps. Cela permet également aux compagnies d'assurance (santé et invalidité) d'éviter de payer des milliards de dollars aux patients. Malheureusement, ces «bénéfices» ont des coûts horribles pour la santé des patients.

La réalité simple

1. CFS et la fibromyalgie sont clairement des conditions physiques très réelles et dévastatrices. Cela a été prouvé dans notre étude publiée, contrôlée contre placebo, qui a montré qu'un protocole de traitement intégré a aidé 91% des patients avec une augmentation moyenne de 90% de la qualité de vie. Comme les patients recevant le placebo ont montré une amélioration minime, alors que les patients du traitement actif ont montré une amélioration spectaculaire, il s'agit clairement d'une maladie réelle et physique.

   Nous avons utilisé efficacement le «protocole SHINE» (sommeil, soutien hormonal, infections, soutien nutritionnel et exercice) sur plus de 15 000 patients dans les centres de fibromyalgie et de fatigue à l'échelle nationale. Ce protocole est également offert par plus de 1000 médecins à l'échelle nationale.

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2. Ces syndromes comprennent un dysfonctionnement immunitaire, et de nombreuses infections différentes sont plus fréquentes dans le syndrome de la fatigue chronique / syndrome de la fibromyalgie que dans la population en bonne santé, tout comme dans d'autres affections immunodéprimées telles que le SIDA. Fondamentalement, les patients ramassent de nombreux "randonneurs" infectieux en raison de la dysfonction immunitaire. Certaines infections doivent être traitées, mais la plupart se résorbent lorsque le système immunitaire guérit en traitant le CFS / FMS lui-même.
3. Compte tenu de la controverse et des implications, il est raisonnable pour le gouvernement (dans ce cas le NIH et la FDA) de prendre un peu de temps pour examiner les études positives et négatives avant la libération, bien que cela soit naturellement très frustrant pour les patients. Malheureusement, le NIH et le CDC ont généré une méfiance énorme (et je soupçonne souvent bien méritée) dans la communauté CFS / FMS. La question est de savoir si la revue de l'étude sera juste et honnête, ou si les données seront enterrées pour protéger les bénéfices des compagnies d'assurance. Malheureusement, comme ils ont publié rapidement l'étude «XMRV négatif » et qu'ils continuent de retarder l'étude «XMRV positive », la CFS a l'impression que le gouvernement est prêt à les rejeter sous le bus. Il aurait été plus logique d'attendre que l'examen soit terminé, puis de publier les deux études simultanément.

   Je noterais que même si j'ai trouvé que les chercheurs du NIH et du CDC étaient de bons et bien intentionnés, les cultures semblent décourager les recherches qui suggèrent que les CFS / FMS sont tout sauf des maladies psychologiques. En fait, je soupçonne qu'un chercheur qui les prouve être les vraies maladies qu'il se pourrait peut-être que la croissance de sa carrière dans ces agences soit effectivement terminée. L'étude XMRV a été réalisée par le Dr Harvey Alter, chef des études cliniques très expérimenté de la section des maladies infectieuses et de l'immunogénétique du Département de médecine transfusionnelle du Centre clinique des NIH à Bethesda. Chercheur dans la sécurité des banques de sang, il semblait ignorer ce courant politique qui peut malheureusement revenir et le noyer.

4. L'absence de preuve pour XMRV dans certaines études ne signifie pas «preuve d'absence». Cela signifie simplement que la plupart des laboratoires ne savent pas comment tester correctement le virus. Comme je l'ai mentionné plus tôt, cela pourrait simplement être contrôlé par les études envoyant également des échantillons aveugles au WPI (qui a fait l'étude positive initiale) – la moitié des échantillons provenant des patients CFS et la moitié des patients en bonne santé. S'ils peuvent dire un groupe de l'autre d'une manière statistiquement et cliniquement significative, alors nous aurons une réponse claire. C'est en fait assez simple. Sauf pour la politique.

Amour et bénédictions,

Jacob Teitelbaum MD