La solitude de la douleur

David Foster Wallace, l'écrivain acclamé, a souffert de dépression. La première ligne d'une courte histoire qu'il a écrite capture l'un des aperçus les plus sous-estimés mais dévastateurs de l'expérience de la douleur:

La personne déprimée était dans une douleur affective terrible et incessante, et l'impossibilité de partager ou d'articuler cette douleur était elle-même une composante de la douleur et un facteur contribuant à son horreur essentielle.

Une partie de ce qui rend la douleur "douloureuse" est son intimité et son insensibilité, le sentiment de solitude. Cela vaut pour la douleur physique ainsi que la douleur psychologique. «Rien n'est si isolant», écrit Robert Murphy dans un mémoire sur sa lutte contre le cancer, «comme le fait de savoir que quand on a mal, personne d'autre ne ressent la douleur; que quand on est malade, le malaise est une affaire privée; et que quand on meurt, le monde continue avec à peine une ondulation. "

Cette caractéristique sous-estimée (à cet outsider, c'est-à-dire) est particulièrement vrai pour la douleur qui persiste, la douleur chronique par rapport à la douleur aiguë. Quand vous vous cassez un os, la douleur peut être atroce et isolante pendant des heures ou des jours, mais une fois que vous l'avez abandonnée, vous pouvez retourner à l'être intrinsèquement social qui définit notre espèce. Lorsque la douleur persiste pendant des mois ou des années, comme chez les personnes souffrant de maux de dos ou de fibromyalgie, il devient de plus en plus difficile de se réintégrer dans un monde qui n'a aucune idée de ce que l'on vit.

La douleur provoque cette rupture parce qu'elle inverse notre perspective normale. Au lieu de tendre la main à d'autres personnes au travail ou au jeu, nous nous tournons vers l'intérieur et nous nous protégeons. C'est une réponse instinctive et compréhensible. Quelque chose ne va pas à l'intérieur de moi et je dois donc me concentrer sur la menace et m'assurer qu'elle ne s'aggrave pas.

Mais alors que la douleur intérieure est si grande pour la personne qui la vit, elle est souvent invisible pour la personne qui la voit de l'extérieur, un médecin, un conjoint ou un ami. Même lorsqu'ils voient quelque chose de mal à la surface du corps, une plaie saignante par exemple, ils ne «voient» pas la douleur, qui peut être ou ne pas être aussi grave que la personne le prétend. Et quand il n'y a rien à voir en surface, dans le cas de la migraine ou de la douleur neuropathique, le doute ne fait qu'augmenter: comment en être sûr? Et même si l'étranger croit à la victime, il lui est difficile d'imaginer à quoi cela ressemble ou à quel point il est sévère (avec quelle facilité les douleurs sans douleur oublient les douleurs du passé); ou parfois, l'étranger ne veut tout simplement pas entendre parler de la douleur encore et encore: Assez déjà, ce qui est si important pour vous n'est pas si important pour moi.

Lorsque vous combinez une personne qui ne voit que sa douleur avec un étranger qui ne la voit pas du tout, le résultat est un élargissement de la barrière normale qui existe entre les personnes. Un grand mur est soudainement apparu. Je me souviens de me sentir comme ça à l'hôpital pendant ma greffe de moelle osseuse quand la douleur était à son comble. Même si j'étais entourée des gens que j'aimais le plus au monde, ma femme, ma famille mes amis, j'aurais tout aussi bien pu être sur une autre planète. Ils ne pouvaient pas entendre mes cris. Ils n'avaient aucune idée de ce qui se passait de mon côté du mur.

Quand nous apprécions cette caractéristique essentielle de la douleur – que la solitude peut blesser autant que la qualité «brûlante» ou «poignarde», et que plus elle dure longtemps, plus l'expérience de la douleur devient mauvaise – nous devons reconnaître qu'il y a plus à faire que la chirurgie ou les analgésiques. Bien sûr, corrigez le problème du disque s'il peut être résolu, et prescrivez suffisamment de médicaments contre la douleur, mais essayez aussi de percer le mur entre le patient et le monde qui contribue à la souffrance.

Simplement écouter peut aider en montrant qu'il y a quelqu'un qui vous écoute, que vous n'êtes pas seul. Mieux encore, trouvez des moyens de rendre la douleur plus communicable et partageable – à travers des mots ou des images ou tout autre type de langage peut être convoqué pour la tâche (le sujet d'un affichage futur) – de sorte que cette personne est de l'autre côté du mur. non seulement présente mais commence réellement à comprendre ce que vous ressentez. En ce sens, le langage peut être aussi apaisant que nos médicaments les plus puissants.

Les références:
David Foster Wallace, «La personne déprimée» (Harpers Magazine, janvier 1998).
Robert F. Murphy, Le corps silencieux: le monde différent des handicapés, (Norton, 1990).
David Biro, Cent jours: mon voyage inattendu du docteur au patient, (Vintage, 2001)