Je n’ai pas pu dormir la nuit dernière après ma clinique. Mon patient meurt du sida. Lorsque sa famille a appris qu’il était séropositif, il a été désavoué. Sa soeur l’a expulsé de sa maison. Il se soigne lui-même avec de l’alcool et souffre maintenant d’une maladie du foie et probablement d’un cancer. Il se sent tellement mal chaque jour qu’il a finalement arrêté de boire tout seul. Il ne peut pas manquer de temps à son travail de paysagiste, donc il peut rarement voyager l’heure à la clinique. Il est terrifié à l’idée que ses amis découvrent son statut sérologique, alors il s’est retiré et vit seul avec sa petite amie, qui a trop peur de se faire tester elle-même. Il prie et lit sa Bible mais n’a aucun espoir et a envisagé le suicide. Sa peur de l’enfer et son travail sont les seules choses qui le maintiennent en vie.
Mon prochain patient a été diagnostiqué avec le VIH il y a six mois. Elle était découragée et a commencé à boire et à fumer. Elle avait peur de lui dire “famille hispanique traditionnelle” [ses mots]. Elle prie tous les jours, ce à quoi elle attribue la volonté de prendre des médicaments et de vivre positivement. Hier, elle brillait. Tout d’abord, elle a dit à sa sœur, qui l’a emmenée vivre avec elle. Ensuite, elle a dit à sa mère et a été inondée d’amour. Elle a donc cessé de boire et de fumer et aide maintenant les patients âgés en tant qu’assistante infirmière certifiée. Son plus grand problème de santé maintenant est l’obésité. Sa charge virale en VIH est indétectable pour la première fois, ce qui signifie qu’elle ne peut pas transmettre le virus et peut vivre longtemps et en bonne santé. Nous avons célébré et elle a dit qu’elle allait faire la fête avec sa famille.
Quelle est la différence entre leurs trajectoires vers la mort et la vie? Ils ont le même médecin et le même accès aux médicaments qui sauvent des vies. La réponse est la stigmatisation.
L’année 2018 est la meilleure période pour vivre avec le VIH. Nous avons de nombreux traitements médicamenteux à base d’une pilule par jour, presque miraculeux, qui rendent le virus indétectable dans le sang, sans effets secondaires. Nous avons une prophylaxie pré-exposition qui réduit les nouvelles infections à VIH de plus de 90%. L’espérance de vie des personnes vivant avec le VIH prenant des médicaments se rapproche presque de celle de la population générale. Les responsables de la santé publique ont montré qu’avec l’utilisation efficace de ces outils actuels, nous pouvons mettre fin à l’épidémie de VIH de notre vivant.
Cependant, 2018 est aussi la pire période pour vivre avec le VIH.
Nous n’avons toujours pas de remède ou de vaccin. Compte tenu des traitements très efficaces et des stratégies de prévention, chaque nouvelle infection et chaque décès dû au sida est encore plus tragique. Un Afro-Américain qui a des rapports sexuels avec des hommes (HSH) a 50% de chances de contracter le VIH au cours de sa vie; pour les HSH hispaniques, le risque est de 25%; et les HSH blancs ont un risque de 10%. Un nombre disproportionné de ces tragédies se produisent dans le sud des États-Unis. Les comtés de Travis, Dallas et Harris au Texas ont des taux similaires de nouvelles infections à VIH comme à San Francisco. Mais contrairement à San Francisco, ils n’ont pas diminué les nouvelles infections ces dernières années. Il existe de nombreuses raisons à ces disparités entre les races et les régions, mais l’une d’entre elles est la stigmatisation. La stigmatisation tue littéralement les personnes vivant avec le VIH.
La stigmatisation empêche les personnes de se faire dépister pour le VIH. La stigmatisation empêche les gens de venir à la clinique et de s’occuper de leurs enfants. La stigmatisation mène à l’isolement social et au stress chronique, qui augmentent tous deux la mortalité pour toutes les personnes, pas seulement les personnes vivant avec le VIH. Rappelez-vous que l’espérance de vie avec le VIH se rapproche presque de celle de la population générale. La stigmatisation contribue à l’écart restant.
Sans s’attaquer à la stigmatisation, les gens continueront à mourir inutilement. Il n’y a pas de médicament pour la stigmatisation. Surmonter la stigmatisation nécessite une prise de conscience. C’est un choix. Nous pouvons choisir d’aimer nos amis et notre famille avec le VIH, ou nous pouvons les désavouer. Nous pouvons choisir de prendre les gens dans nos vies, ou nous pouvons les expulser. Nous pouvons les aider à vivre positivement avec le VIH ou nous pouvons les ignorer jusqu’à leur mort. Chacun de nous a un rôle à jouer pour mettre fin à l’épidémie de VIH et commence par mettre fin à la stigmatisation. Terminez l’hiver du désespoir pour nos patients. Faites partie de la source de l’espoir.
Parker Hudson, MD, est professeur adjoint de médecine interne à la faculté de médecine Dell de l’Université du Texas à Austin.
