J'ai passé beaucoup de temps à réfléchir à la douleur et à l'émerveillement des soins prodigués aux personnes handicapées et aux personnes âgées. J'ai récemment placé mon frère Dan, âgé de 45 ans, dans une maison de soins infirmiers. Il a le syndrome des anticorps antiphospholipides, ou une maladie qui provoque la coagulation du sang. Il en a eu au moins 28. En dépit de cette perte catastrophique de tissu cérébral, il marche encore et parle, mais il a des troubles cognitifs et est légalement aveugle. Il a besoin de soutien et de soins 24 heures sur 24.
Mon mari et moi sommes devenus ses soignants après la mort de ma mère et nous sommes venus à connaître les angoisses et les joies d'assumer cette énorme responsabilité. Ma mère se plaignait de la difficulté de prendre soin d'une personne ayant le niveau de besoins de Dan. J'offrirais souvent un soutien discret, mais je ferais aussi des suggestions et je l'admonestrais parfois pour le comportement qui s'était produit entre elle et mon frère et que je trouvais inconvenant. Après avoir pris soin de mon frère pendant 9 mois (une courte période relativement parlant), j'ai maintenant une toute nouvelle appréciation pour le combat qu'elle a rencontré. Elle parlerait de sa culpabilité et de sa responsabilité. Elle suivrait les suggestions de le placer dans une maison de soins infirmiers avec des raisons de valeurs familiales et de culpabilité pour savoir pourquoi elle ne pouvait pas le placer. Je n'ai pas compris cela.
J'ai appris, après la mort de ma mère, qu'elle passait moins de temps à la maison car elle se sentait moins capable et disposée à prendre soin de cette personne qu'elle aimait tant. Elle se retirait de plus en plus, éprouvait un stress accru et devenait plus déprimée (les soignants en détresse ont un risque accru de mortalité de 63% par rapport aux non-aidants, Schulz et Beach, 1999). Elle avait cessé de parler à la famille de ce qui se passait pour elle. Je connais maintenant sa lutte et lui demande régulièrement pardon de ne pas comprendre sa situation. Lorsque vous prenez la responsabilité de prendre soin d'un autre qui a des besoins énormes et dont la vie peut être dans un équilibre précaire entre la vie et la mort, vous prenez un nouveau type de stress qui ne peut être compris qu'en l'expérimentant.
Mon mari (gardien principal de mon frère) a sombré lentement dans un funk psychologique. Se sentir comme s'il ne pourrait jamais être loin de la maison pendant trop longtemps et avoir des sentiments que si quelque chose tournait mal il serait blâmé pour l'incident. Mon mari avait besoin d'aide, et quand je ne travaillais pas, je devenais le gardien, donc je n'avais jamais vraiment de temps libre. Je suis devenu isolé, frustré et j'ai pensé que ma vie était telle que je savais que c'était fini … et ça l'était.
Les soignants font d'énormes sacrifices personnels. Ils doivent se battre pour le temps seul, les temps morts, la paix, le sens de soi. D'une certaine manière, il semble que le soignant et le soignant en deviennent un. Et les montagnes russes émotionnelles et psychologiques qui accompagnent cela sont assez difficiles. Après cette expérience, je ne peux qu'apprécier la plus profonde gratitude pour ma mère et mes soignants partout dans le monde.
Cela ne veut pas dire que les soins ne sont pas à la hauteur. Dan a fait rire et réfléchir mon mari et moi, il nous a fait apprécier notre propre santé et l'importance de la famille et des amis. Nous lui sommes redevables pour cela. Mais nous avons aussi connu une grande lutte. Nous avons rencontré des niveaux de frustration et de culpabilité que nous n'avions pas éprouvés auparavant, parfois nous avons senti que nos vies avaient été volées et nous avons ressenti des remords au sujet de nos désirs de le voir partir – pas mort – mais parti.
Après des mois de lutte douloureuse et d'émotions difficiles à décrire, nous avons pris la décision de le placer en soins infirmiers. Cette expérience contenait à la fois du soulagement et de la terreur. Mon mari et moi avions tous les deux le sentiment d'être tous tordus à l'intérieur – faisions-nous ce qu'il fallait? Avons-nous offensé nos valeurs? Avons-nous abandonné celui que nous aimons?
Dans l'ensemble, nous pensons actuellement que seul le temps nous le dira. Nous avons retrouvé notre chez-nous et nous pouvons sentir que le stress commence lentement à s'estomper – pourtant, nous ressentons tous les deux une démangeaison, un sentiment de culpabilité et de devoir. Nous sommes tous les deux concentrés sur la conscience et l'acceptation de nos propres sentiments et de ceux de Dan. Nous gardons nos valeurs devant nous en veillant à ce qu'il reçoive de bons soins, en planifiant des visites et en répondant à ses besoins. Mais nous veillons également à prendre soin de nous, une auto-autorisation difficile à donner. Nous aimons Dan, mais ne pouvons que continuer cet amour en prenant soin de nous-mêmes. J'espère que les autres soignants feront de même. . .
Voir le site Web de Robyn et son livre The Mindful Couple et Acceptation and Commitment Therapy for Posttraumatic Stress Disorder.
