Prendre des décisions importantes dans le noir peut être stressant. Mais une étude récente suggère que mettre en lumière les décisions peut rendre les décideurs encore plus anxieux. La question demeure: cette anxiété est-elle une bonne ou une mauvaise chose?
L'étude, issue de l'édition de juin 2011 de Medical Decision Making , portait sur un groupe de femmes porteuses d'un des gènes BRCA, des gènes hautement prédictifs du cancer du sein et de l'ovaire. Les porteurs de ce gène, s'ils ont également des antécédents familiaux de ce type de cancer, pourraient faire face à un risque à vie de 85% de l'une de ces terribles maladies.
Pas étonnant que d'être informé que vous êtes un transporteur BRCA est stressant. Mais qu'en est-il d'être informé de ce que vous pouvez faire pour combattre ces cancers, peut-être même pour les prévenir? C'est la question que ces chercheurs ont entrepris d'étudier. Ils ont mené un essai randomisé, offrant "des soins habituels" à la moitié des plus de 300 femmes dans leur étude, ces soins comprenant généralement une réunion avec un conseiller en génétique. En d'autres termes, ce groupe était bien informé de leurs solutions de rechange en matière de santé.
Mais l'autre moitié était encore mieux informée. Ils ont reçu des informations supplémentaires, un outil d'aide à la décision conçu pour les aider à comprendre leurs alternatives. Je raconte plusieurs histoires à propos de ces aides à la décision dans le prochain livre, Critical Decisions . Il suffit de dire qu'une aide à la décision bien conçue aide les patients à s'autonomiser, en les informant de leurs alternatives de traitement ou de prévention de manière à placer leurs propres préférences au centre de la décision.
Mais que se passe-t-il lorsque les patients sont habilités par des aides à la décision? Dans cette étude, les femmes recevant l'aide à la décision étaient significativement plus stressées par le cancer dans les mois suivant leur utilisation de l'aide à la décision. L'autonomisation par l'information conduit à l'anxiété.
Il n'y a pas très longtemps, certains leaders du monde décisionnel partagé – les visionnaires qui ont aidé à établir la valeur des aides à la décision en pratique clinique – ont développé une certaine anxiété liée à la décision avec l'idée que les aides à la décision la connaissance par les patients de leurs alternatives de soins de santé réduirait ainsi le stress du patient. Certains experts ont même suggéré que la réduction de l'anxiété liée à la décision serait une bonne mesure pour déterminer si une aide à la décision était bien conçue.
Mais comprendre ses décisions ne conduit pas nécessairement au calme de la pensée. L'ignorance, comme la simplification excessive, peut conduire à la félicité. Il n'y a rien de facile à décider si vous devez retirer chirurgicalement votre sein ou vos ovaires pour vous protéger contre un cancer potentiellement mortel. C'est un choix affreux et terrible que toute femme doit faire. Ce qui soulève une question: en aidant les femmes à faire ces choix, devrions-nous les protéger de l'anxiété inévitable que ces choix créent? Est-ce cruel de les pousser à être pleinement informés de leurs choix et du rôle crucial que jouent leurs valeurs dans la détermination du «bon» choix? Les aides à la décision sont-elles toxiques?
Mon point de vue est que nous devons cesser de nous moquer que l'autonomisation est facile. L'activation du patient est coûteuse. C'est stressant pour les patients. Cela ne signifie pas, cependant, que nous devrions retourner dans un monde où les médecins ont délibérément laissé les patients dans le noir, afin qu'ils ne s'inquiètent pas. Au lieu de cela, en même temps que nous informons les patients, nous devons les aider à faire face à leur anxiété, réduisant ainsi les risques qu'ils soient paralysés par l'autonomisation. En outre, nous devons reconnaître que l'anxiété peut être un signe sain que les gens sont aux prises avec la difficulté de leur situation.
Nous devons également garder à l'esprit qu'à long terme, l'information ne provoque pas d'anxiété chronique chez les patients. Dans cette étude BRCA, par exemple, une fois par mois, les femmes recevant l'aide à la décision n'étaient pas plus stressées que leurs homologues moins bien informées.
Un mois d'anxiété est un petit prix à payer pour être mieux informé d'une décision qui change la vie.
