Maintenir un cerveau et un corps actifs, même avec le cancer

Que faites-vous après avoir accepté votre destin?

Deviens intelligent!

Source: Art Shimamura

En 2015, j’ai pris ma retraite après une carrière agréable et enrichissante en tant que membre du corps professoral du département de psychologie de l’UC Berkeley. À la retraite, mon objectif était de rester actif et de devenir écrivain indépendant dans l’espoir de partager mes intérêts avec un lectorat général. Avec ma femme Helen et Kazuko, ma mère âgée de 93 ans, je me suis installée à Hawaii (que je considère toujours comme le paradis sur terre) et j’ai commencé à travailler sur un livre intitulé Get SMART! Cinq étapes pour un cerveau en santé . Les cinq étapes peuvent être mémorisées à l’aide de l’acronyme SMART – Devenez social , bougez , faites artistique , soyez réactif et réfléchissez .

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Vieillissement Curl

Source: Photographie d’Art Shimamura

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En 2017, j’ai commencé à avoir des accès occasionnels de nausée et une perte d’appétit. Au cours des cinq mois suivants, ces symptômes ont empiré et, après un scanner, j’ai reçu le diagnostic de cancer du pancréas en phase terminale. Mon oncologue m’a informé que mon état pouvait être traité avec une chimiothérapie, mais qu’il n’était pas curable, et que je pouvais espérer une espérance de vie de six à neuf mois. Le but était de minimiser les métastases tout en me donnant une qualité de vie pour que je puisse profiter des mois restants. Je n’ai pas traversé les étapes du deuil de Kubler-Ross , même si je pense que des amis et des parents l’ont fait pour moi. J’ai vécu une vie heureuse et engageante – tant avec ma famille que ma carrière – et, en tant que telle, je suis tout de suite passée à l’acceptation.

Une fois le diagnostic posé, je finissais tout juste d’ obtenir Get SMART !, et j’ai donc été extrêmement motivé pour mener à bien le projet. En fait, à l’époque, j’envoyais des lettres à des agents littéraires dans l’espoir de trouver une représentation et d’obtenir un contrat de publication. J’ai réalisé que mon temps était trop limité pour suivre cette voie de publication typique et j’ai simplement décidé d’auto-publier le livre sans imaginer qu’il deviendrait un best-seller – mais au moins, il serait accessible à un lectorat général. Suivant mon objectif fervent d’auto-édition du livre, j’ai fait ce que la plupart des patients en phase terminale font avec le temps qu’il leur reste: j’essayais de profiter de ma vie au quotidien, en profitant de mon temps avec ma famille et mes amis et en essayant d’apprécier chaque moment disponible. Pour moi, cela signifiait profiter de la compagnie de ma femme et d’un cercle d’amis, petit mais merveilleux, et aller à la plage aussi souvent que possible!

Plusieurs mois se sont écoulés avec une chimiothérapie régulière suivie de ses effets secondaires typiques: des symptômes pseudo-grippaux pendant plusieurs jours, accompagnés d’épisodes de nausée, de fatigue et d’étourdissements. Heureusement pour moi, la chimiothérapie a permis de réduire la masse pancréatique et de retarder les métastases. Outre les effets secondaires de la chimiothérapie, j’ai survécu 15 mois après avoir été diagnostiqué sans trop de douleur. Je n’ai aucun sentiment de déni, de négociation ou de dépression – j’ai accepté le fait que, à un moment donné, peut-être assez tôt, la chimiothérapie cessera d’être efficace et que je vais empirer et mourir. Ma mère est décédée plusieurs mois avant le diagnostic et, à bien des égards, je lui suis reconnaissante de l’avoir précédée. Helen a été une sainte depuis le début de cette épreuve et je peux la remercier d’avoir rendu mes derniers mois aussi merveilleux qu’ils l’ont été dans les circonstances. (Je réalise maintenant que la tristesse et le chagrin sont beaucoup plus un problème pour la famille et les amis que pour le patient.)

J’écris ceci maintenant pour informer les patients atteints de maladie en phase terminale – et les membres de leur famille et amis activement impliqués – de mon expérience en matière de problèmes de santé psychologique (et physique) au cours de cette période difficile. Ce n’est pas mon intérêt d’être maudlin ou même d’inspirer l’optimisme, mais seulement d’offrir quelques moyens de faire face aux problèmes. Au début, le plan était simple et facile à mettre en œuvre: acceptez mon état, essayez de vivre pleinement et appréciez chaque instant. Pourtant, alors que les mois passent sans beaucoup de douleur grave, mis à part une semaine d’effets secondaires de chimiothérapie, on commence à s’habituer à la vie avec le cancer et à ne pas apprécier chaque instant de façon aussi consciente. Pour moi, le principal problème était que je ne pouvais pas être aussi actif que j’étais – à la fois mentalement et physiquement. Avec les séances de chimiothérapie et la fatigue, je ne pouvais pas voyager en dehors de l’île et je devais décliner les opportunités d’enseignement offertes gracieusement par le département de psychologie de l’Université de Hawaii. J’ai arrêté mon régime quotidien de natation et je ne me sentais pas motivée pour écrire. Pourquoi perdre mon temps sur des projets que je ne pourrais probablement pas réaliser?   En effet, j’ai commencé à négliger mon propre prosélytisme d’avoir SMART!

Après neuf mois, j’ai commencé à réaliser que je pouvais bénéficier d’une suspension d’exécution et que je devrais commencer à faire un effort pour devenir SMART , même avec un cancer en phase terminale. Helen a aidé à planifier des événements sociaux avec des amis locaux. Il y avait des moments où les symptômes de la chimiothérapie me rendaient trop fatiguée et apathique pour même penser à lancer un événement social. Pourtant, juste une heure ou deux de bavardages et de plaisanteries avec d’autres m’a complètement soulagé. Je me suis également fait un devoir de faire un repas – le déjeuner dans mon cas – mon heure de socialisation quotidienne, presque indépendamment de ce que je ressentais. Cela signifiait de merveilleux repas en discutant avec Helen et mon fils, Gregory, qui a pu passer plusieurs mois avec moi après avoir obtenu son doctorat. en biologie moléculaire.

Makai Pier

Source: Photographie d’Art Shimamura

En ce qui concerne les activités artistiques , j’ai utilisé une partie de l’héritage de ma femme (mes économies) avec du nouveau matériel photographique et j’ai essayé de sortir le plus possible. La fatigue m’a empêché de faire trop d’excursions artistiques. Je suis cependant satisfait de l’un de mes clichés, qui a été pris sous une jetée près de mon endroit préféré dans le monde, le Waimanalo Bay Beach Park (ne le dites à personne, j’ai mentionné cette plage).

Pour ce qui est de la réactivité et de la réflexion , j’ai décidé de sortir de mon apathie mentale et de revitaliser l’écriture de mon blog. Il était hors de question d’écrire un livre, mais je pourrais passer une semaine à créer un blog sur un sujet d’intérêt. Avant mon diagnostic, l’un de mes objectifs était d’écrire un livre destiné aux étudiants et aux enseignants, proposant une approche globale visant à améliorer les compétences académiques. Au lieu de cela, j’ai fini par écrire une série de blogs sur l’apprentissage tout au long de la vie, destinés à un public plus général. Une fois cette tâche accomplie, j’ai compilé les blogs, réécrit et ajouté du texte afin qu’il soit à nouveau spécifiquement destiné à l’apprentissage des élèves. Ce livret, MARGE: une approche d’apprentissage à part entière pour les étudiants et les enseignants , est disponible gratuitement au format PDF pour toutes les personnes intéressées.

Il se trouve que mon plus gros problème est de bouger. Comme beaucoup le savent, la chimiothérapie a un impact important sur les globules rouges, ce qui entraîne une fatigue intense et un essoufflement. Parfois, passer de la chambre à la cuisine était fatigant. Avec une telle fatigue et peu de motivation pour faire de l’exercice ( Pourquoi travailler sur mon physique quand je pourrais mourir le mois prochain? ), Je passais ma vie sur une chaise à lire ou à correspondre avec des amis sur le continent ou juste à faire la sieste au lit. Maintenant, après des mois de sessilité – pas très semblable à l’orchidée assise à côté de moi – mes muscles se sont atrophiés au point que j’ai du mal à monter les escaliers et à me lever de mon fauteuil. Je plaisante avec Helen: avec ma tête chauve et ma perte de masse musculaire, je suis passée de la natation à un kilomètre et demi à l’apparence d’une tortue sans sa coquille.

À ce stade, ma crainte est que même si l’esprit le veut bien, je deviendrai si affaibli que je ne serais peut-être pas en mesure de partager mes joies actuelles (aller au restaurant, aller à la plage) ou de faire face aux nécessités (se rendre au restaurant). le bureau du docteur). Bien sûr, il y aura un moment où la descente affaiblira l’esprit et les muscles, mais je n’en suis pas encore là. À ce stade de ma maladie, je m’engage maintenant publiquement à travailler pour bouger! Pour renforcer mes jambes et mes bras, j’ai mis au point un programme d’exercices comportant trois positions: être debout, assis et au lit (ces deux dernières positions que je peux faire à tout moment après la chimiothérapie). Position debout: pour les jambes, le mur est assis – penchez-vous le dos contre le mur et pliez les genoux pendant dix secondes; Pour les bras, le mur pousse le mur et se penche en avant comme si le mur était le sol. Position assise (ce qui peut être fait sur le côté du lit): pour les jambes, les marches virtuelles – alterner les jambes levées comme si on exagérait les marches ; pour les bras, une chaise virtuelle se lève – avec la paume de la main sur les côtés et appuyée contre le lit, soulevez légèrement le corps comme si vous sortiez d’une chaise. Position couchée (au lit): pour les jambes, poussées du bassin – sur le dos, les genoux relevés, utilisez les jambes pour soulever le bassin au-dessus du lit; pour les bras, isométrie des paumes – au dos, serrer les paumes fermement (comme si on priait) pendant trois secondes. Je m’engage à représenter chaque jour 10 personnes pour chacun de ces exercices.

La dernière année de ma mère a également été physiquement difficile. J’ai essayé de l’encourager à faire le tour de la maison et à essayer l’exercice virtuel des pas virtuels en position assise. Elle faisait parfois l’effort mais refusait plus souvent. Mon avertissement à la famille, aux amis et aux personnes qui soignent les patients en phase terminale: restez ssiste, mais n’insistez pas! À ce stade de ma vie, je ne veux certainement pas que quiconque me dise ce que je devrais faire, quelles que soient leurs bonnes intentions.

Je prévois d’ avoir SMART aussi longtemps que possible. Mon objectif actuel est de commencer une série de blogs sans rapport avec les problèmes psychologiques. C’est ce qu’on appelle une promenade autour d’Oahu: un pèlerinage personnel . Quand je suis arrivé à Oahu, je voulais connaître ses habitants, sa culture et son histoire. Je venais de regarder une émission PBS sur les pèlerinages religieux, et cela m’a donné l’idée de parcourir le périmètre d’Oahu – pas tout à la fois, mais de faire une randonnée journalière jusqu’à un point, de me reposer un jour ou deux, puis de faire une autre randonnée journalière le dernier point final. Le blog est censé être à la fois un livre de voyage avec fauteuil, une livre de visite guidée et une anthropologie culturelle. J’ai de profondes trépidations, car il est fort possible que je ne termine pas toute l’histoire. Pourtant, avec les encouragements d’Helen, je vais commencer le voyage.

Je tiens à exprimer mes sincères remerciements aux infirmières et au personnel du centre de traitement ambulatoire Straub (Honolulu, Hawaï) et à mon oncologue, le Dr Ian Okazaki. Les mots ne peuvent exprimer ma gratitude envers ma femme, Helen, qui a toujours été là pendant mes moments difficiles.

Je terminerai par un haïku que j’ai écrit et qui est basé sur une photo que j’ai prise l’année dernière:

Reflet de la grande île

Source: Photographie d’Art Shimamura

eaux tropicales

reflets des jours d’été

être avec toi toujours