Aux États-Unis, l'affection connue sous le nom de «syndrome de fatigue chronique» (SCF) et «encéphalomyélite myalgique» (EM) ailleurs est une «maladie grave, complexe et multisystémique» dont le monde de la santé a besoin. de comprendre et d'accepter comme "réel" comme la première étape pour faire le diagnostic de cette condition, et donc de la gérer correctement, selon un nouveau rapport publié par l'Institut de médecine (IOM).
Le rapport de l'OIM, "Au-delà de l'encéphalomyélite myalgique / Syndrome de fatigue chronique: Redéfinir et Maladie", propose l'adoption d'un nouveau nom pour refléter le symptôme caractéristique de la maladie, le malaise post-effort: "SEID" , défini dans les populations adulte et pédiatrique par:
1. Une réduction ou une altération substantielle de la capacité de participer à des activités professionnelles, éducatives, sociales ou personnelles antérieures à la maladie qui persiste pendant plus de six mois et qui s'accompagne d'une fatigue souvent profonde est nouvelle ou définie. apparition (pas à vie), n'est pas le résultat d'un effort excessif continu, et n'est pas sensiblement atténué par le repos
2. Malaise post-effort (souvent décrit par les patients comme un «crash» ou un «effondrement» après un effort physique ou mental mineur)
3. Sommeil non réparateur
4. Déficience cognitive et / ou intolérance orthostatique
Cependant, l'identification de ces symptômes chez un patient n'est que le début, car il est également important pour le fournisseur de soins de déterminer la fréquence et la gravité des plaintes telles que le malaise post-effort, le sommeil non régénéré et les troubles cognitifs. Un diagnostic de SEID peut être plus définitivement fait si un patient a ces symptômes au moins la moitié du temps avec une intensité modérée, substantielle ou sévère. Le rapport de l'IOM tente d'insister sur le fait que le SEID ne devrait pas être relégué à la terre inadaptée avec ces autres «diagnostics d'exclusion», mais devrait idéalement être considéré comme un diagnostic activement établi. Il est à espérer que les critères de diagnostic peuvent être utilisés avec succès pour déterminer le diagnostic de SEID, même chez les patients qui souffrent d'autres conditions qui causent de la fatigue.
On nous dit maintenant qu'entre 836 000 et 2,5 millions d'Américains sont estimés être des patients SEID, en utilisant les différentes définitions ME ou CFS, mais on estime que 84-91 pour cent d'entre eux ne sont pas encore diagnostiqués. Peut-être que la présence de symptômes supplémentaires peut renforcer le diagnostic précis de SEID: des problèmes gastro-intestinaux et génito-urinaires, des maux de gorge, des tendons axillaires / cervicaux et une sensibilité aux stimuli externes sont présents chez certains patients et peuvent également être utilisés pour soutenir le diagnostic. selon le rapport de l'IOM.
Malheureusement, le rapport n'a pas révélé une thérapie révolutionnaire; en fait, le traitement n'est pas abordé. Néanmoins, le plan général de l'OIM pour la diffusion des nouveaux critères sera presque aussi important, y compris la sensibilisation des organisations professionnelles représentant les soins primaires pour adultes et enfants, et des spécialistes de la santé physique et mentale.
Le rapport a été parrainé par le Bureau de la santé des femmes du ministère de la Santé et des Services sociaux, les National Institutes of Health, les Centers for Disease Control et la prévention, la Food and Drug Administration des États-Unis, l'Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé. Administration de la sécurité sociale. Les 15 membres du comité d'écriture, composé d'experts et de non experts sur le terrain, ont fondé leurs conclusions sur une revue complète de la littérature; témoignages de patients, de cliniciens et de chercheurs lors d'audiences publiques tenues en 2014; et, surtout pour la majorité silencieuse des patients SEID, près de 1000 commentaires publics.
Peut-être que le patient SEID va non seulement commencer à être diagnostiqué, mais aussi entendu.
