Parler de notre vérité sur les maladies chroniques

Pouvons-nous en dire plus sur notre expérience de la maladie?

Source: Katie Willard Virant

Vous avez peut-être vu des publicités à la télévision à la télévision dans lesquelles de belles personnes jardinaient, marchaient sur une plage avec un partenaire romantique et jetaient un enfant en train de rire. Au fur et à mesure que le montage avance, les acteurs radieux se rendent compte à quel point ce médicament a amélioré leur vie. À la fin de la publicité, une voix off étrangement apaisante informe les téléspectateurs que ce médicament peut provoquer une série d’effets secondaires apparentés à une torture bizarre et peut-être même à la mort. “Qui mettrait ça dans leur corps?” Vous avez peut-être pensé. (À main levées). Moi. La semaine dernière

J’ai eu ma première perfusion de Stelara vendredi dernier. C’est un médicament biologique qui rejette mon système immunitaire trop impatient. Comme d’autres produits biologiques, il contient une longue liste d’effets secondaires potentiels et d’images effrayantes provenant d’une recherche Google. La dernière fois que j’ai essayé un médicament biologique en 2011, cela a fonctionné très bien jusqu’à ce que je développe des effets secondaires horribles après une année de succès. En un mot, ce fiasco était si terrible que je me suis juré de ne plus jamais empoisonner mon corps. J’ai donc utilisé toute une série de mesures palliatives (prednisone, apports alimentaires limités et hospitalisations sporadiques) qui m’ont à peine tenu ensemble avant de nécessiter une intervention chirurgicale en 2013. Cette opération a entraîné des complications majeures qui ont pris plus d’un an à résoudre. Encore une fois, c’est un euphémisme, pas une grande période de ma vie.

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Les résultats de ma plus récente coloscopie (j’en reçois une chaque année – une autre réalité amusante de la maladie de Crohn) ont montré que l’activité de la maladie était telle que mon médecin m’a incité à agir. J’avais le choix Il y avait l’option A – je l’ai appelée “un rocher”; et il y avait l’option B – également connue sous le nom de “lieu difficile”. L’option A devait commencer Stelara; L’option B consistait à ne rien faire. Commencer Stelara, ce serait attaquer la maladie et (espérons-le) l’arrêter. Ce serait aussi risquer des effets secondaires graves. Ne rien faire serait éliminer le risque de ces effets secondaires particuliers, mais permettre à la maladie de diminuer ma qualité de vie, menant finalement à une chirurgie et présentant un ensemble de risques différent. Qu’est-ce qu’une fille devait faire?

Pour la première fois de ma vie, j’ai parlé à mes amis proches de mon processus de prise de décision angoissé. J’ai choisi de révéler les détails de mon dilemme au lieu de dire doucement: «Je dois probablement commencer un nouveau médicament; souhaite moi bonne chance! “Je leur ai peint un tableau:” C’était comme ça quand j’ai eu une réaction médicamenteuse. C’est comme ça que j’avais des complications chirurgicales. C’est pourquoi je suis tellement paralysé par cette décision que je ne peux pas dormir la nuit. C’est qui je suis en ce moment. ”

Mes amis ont écouté attentivement, ont demandé plus d’informations et ont été sensibles à ma peur. Je me suis senti vu; Je me suis senti entendu; Je me suis senti compris. L’un d’eux m’a regardé avec des yeux tristes et a dit: “Je n’en avais aucune idée.” Cela m’a semblé important. Comment se fait-il que j’ai gardé autant de détails de mon expérience auprès d’elle? Elle savait que j’avais la maladie de Crohn, mais elle ne savait pas ce que cela signifiait en termes d’expérience vécue. Elle ne savait pas parce que je ne l’avais pas laissée entrer. J’avais pris la décision de la tenir, ainsi que tous les autres dans ma vie, à bout de bras quand il s’agissait de ma maladie. J’essaie – peu à peu, de divulguer en divulguant – pour y remédier.

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Pendant longtemps, ma maladie a vécu sur une île protégée par un fossé. À chaque moment d’honnêteté, chaque mot de révélation, chaque tentative de vulnérabilité, je construis un pont qui traverse le fossé et relie cette île au monde extérieur. À chaque expérience positive, le pont devient plus solide. Ma maladie même peut la traverser et interagir avec d’autres personnes; d’autres peuvent me croiser et me retrouver quand je ne peux pas quitter l’île de la maladie. J’ai maintenant de la compagnie. Je ne suis pas seul.

Lorsque vous avez vécu sur l’île de maladie pendant une longue période, il peut être difficile de savoir comment commencer à construire ce pont de connexion. Si vous souhaitez explorer ceci, je vous demanderais de prendre dix minutes et d’écrire une lettre à un ami ou à un parent de votre choix. Le sujet de votre lettre est “Ce que je vous souhaite de ma maladie.” Ne réfléchissez pas trop et ne vous souciez pas de votre écriture ou de votre orthographe. Ce n’est pas une lettre à envoyer sauf si vous choisissez de l’envoyer; c’est vraiment pour vous, laissez simplement les mots couler. Quand vous avez fini d’écrire, mettez la lettre pour une heure, un jour, une semaine. Puis revenez à cela et réfléchissez à ce que vous avez écrit. Qu’est-ce qui vous surprend dans votre lettre? Quels sentiments surgissent quand vous le lisez? Quelle serait la partie la plus facile de votre lettre à partager avec le destinataire? Quel serait le plus difficile?

Cela peut faire mal d’écrire cette lettre. Il peut être risqué de mettre des mots sur des choses si vulnérables qu’elles doivent vivre seules sur une île. Mais voici ce que vous avez fait en prenant stylo à papier: Vous avez créé des briques avec lesquelles vous pouvez construire votre pont en traversant le fossé qui vous sépare du monde. Vous avez commencé le processus.

Si je faisais une publicité télévisée en faveur de la vérité sur la maladie, je décrirais les gens ordinaires en train de vivre leur vie. Ils pourraient dire: “Je me sens moins seul.” “Je me sens plus solide.” “Je ne suis pas invisible.” La voix off ne préviendrait pas d’effets secondaires dangereux; il dirait plutôt: «Cette procédure comporte des risques minimes et des avantages maximums. N’hésitez pas à l’essayer. Vous avez ça. ”