La fin de l’année est le moment idéal pour remercier les aidants naturels et réfléchir aux exigences de l’aide informelle par opposition à l’aide rémunérée. Aider un seul aidant que vous connaissez, comme proposer d’alléger temporairement leur charge de travail, peut faire toute la différence en cette période des fêtes. Et les chances sont, il y a au moins une personne dans votre vie qui assume des responsabilités d’aidants.
Selon la Family Caregiver Alliance du National Center on Caregiving, un Américain sur cinq est un soignant. Les aidants non rémunérés qui sont également des membres de la famille, tels que les conjoints, les enfants adultes et les frères et soeurs, ou même des amis dévoués, omettent souvent de tirer parti des services de soutien dont ils ont cruellement besoin. Une des raisons est que ces personnes ne se considèrent peut-être pas comme des aidants naturels. Une autre est que les services de soutien peuvent être difficiles à identifier et à accéder. En conséquence, les aidants naturels ne sont pas seulement stressés mais souvent très seuls. Pourquoi? Je pense que la réponse est triple.
Premièrement, de nombreux soignants sont dépassés par la complexité et le défi des tâches de soins cliniques, telles que l’administration de médicaments et la gestion de ports intraveineux. Ce sont généralement de nouvelles compétences qui doivent être acquises. L’aidant peut également avoir besoin d’aide pour des problèmes embarrassants tels que l’aide à la toilette ou le bain d’un parent. Ces activités sont difficiles et stimulantes, entraînant une augmentation du niveau de stress et de l’épuisement professionnel, ainsi qu’une tendance à se replier sur soi. En conséquence, les aidants naturels abandonnent souvent des activités sociales normales qui, autrement, fourniraient un soutien.
Les contraintes de temps et la logistique de la prestation de soins épuisent et isolent ensuite davantage le fournisseur de soins, ce qui constitue la deuxième raison de la solitude de celui-ci. Maîtriser de nouvelles compétences prend du temps, mais l’exécution réelle de toutes les tâches de soins nécessaires au quotidien prend encore plus de temps. Garder le réfrigérateur rempli, organiser et coordonner les divers engagements avec le système médical, porter une attention particulière aux aspects juridiques et financiers, tout pousse les gens à la limite.
Cet épuisement, souvent empreint d’un sentiment croissant d’inefficacité et de futilité, conduit au troisième et inévitable défi de la prestation de soins: le fardeau émotionnel. Souvent, des émotions négatives font surface, en particulier la culpabilité de ne pas faire un travail assez bon. J’ai rarement parlé à un soignant qui ne pensait pas qu’il pourrait faire un meilleur travail et se tenir pour responsable. Et bien sûr, il y a ceux qui pensent que des responsabilités de soins leur ont été confiées. Cette réaction compréhensible à une obligation importune et imprévue peut être particulièrement répandue chez les jeunes aidants. Et pourtant, les jeunes sont le groupe démographique des aidants qui connaît la plus forte croissance. Plus de 25% des aidants appartiennent à la population millénaire. Il n’est pas difficile d’imaginer avoir l’impression d’être injuste ou d’être victime de violence. Ce sentiment de ressentiment est alors rapidement suivi par davantage de culpabilité que l’on ressent du ressentiment pour aider quelqu’un que vous aimez. Et même lorsque le ressentiment ne fait pas partie du tableau, une cascade d’émotions négatives associées à la prestation de soins peut isoler davantage les gens. Ils se sentent gênés et ils ont honte. Ajoutez cela à l’épuisement et ils ont tendance à se retirer.
Une des conséquences de l’isolement et de la solitude est une réduction toxique des soins auto-administrés. Les aidants naturels surchargés ne privilégient pas les comportements positifs en matière de santé; retirés du soutien positif qu’ils peuvent obtenir d’une communauté ou d’un réseau d’amis proches, qui peuvent leur rappeler l’importance des soins personnels, leur propre santé se dégrade.
Compte tenu de tout cela, quel est l’appel à l’action? Premièrement, nous devons tous reconnaître que la prestation de soins est potentiellement isolante. Adressez-vous à cette idée et faites la promotion de cette idée auprès des personnes soignantes et des personnes en mesure de les aider. Développez et fournissez un accès facile à des programmes spécifiques pour aider les aidants naturels, comme l’a fait la Fondation pour l’art et la guérison à Augusta, en Géorgie, en 2017 avec AARP. Les activités artistiques, telles que l’adhésion à un groupe choral, peuvent atténuer la solitude tout en procurant joie et satisfaction aux aidants naturels et à leurs proches. Une étude réalisée à l’Université Drexel de Philadelphie a révélé que la fabrication d’art à n’importe quel niveau de compétence réduisait les hormones du stress. Ajoutez à cela le sentiment d’appartenance qui découle de la participation à des activités de groupe et les avantages sont multipliés. Des chercheurs de l’Université de Californie à San Francisco ont montré que les chorales communautaires réduisaient la solitude et augmentaient l’intérêt pour la vie des personnes âgées. Pourquoi ne pas suggérer aux proches aidants de votre vie de participer à des activités artistiques en groupe, parfois avec leurs proches?
Il est tout aussi important de veiller à ce que les soignants prennent en compte leurs propres besoins afin de ne pas s’épuiser physiquement et émotionnellement. La Northwestern University a indiqué que la méditation pouvait constituer une stratégie d’adaptation importante pour les personnes souffrant de troubles de la mémoire et leurs aidants naturels. Prendre du temps pour la méditation peut sembler presque impossible pour ceux qui sont accablés par des tâches ménagères, mais cette activité, en particulier lorsqu’elle est liée à des mesures d’autoassistance de base telles que garder le réfrigérateur rempli d’aliments nutritifs et faire de l’exercice chaque jour peut favoriser une bonne santé.
Vous pouvez également envisager de proposer des services de répit de temps en temps afin que les aidants naturels de votre vie puissent prendre des pauses bien nécessaires de leurs responsabilités. Les soignants ne manqueront pas de revenir, revigorés et prêts à reprendre les rênes.
Sur une note encourageante, l’attention nationale sur les besoins des aidants familiaux est à la hausse. Il existe actuellement des lois qui obligeront les hôpitaux à déterminer qui est le fournisseur de soins et à joindre ces informations au dossier de l’hôpital du patient. Cela permet aux systèmes de santé d’apporter un soutien direct aux soignants, ce qui est souvent essentiel pour préserver la santé de leurs proches. De plus, les employeurs semblent de plus en plus disposés à aider les aidants naturels sur le lieu de travail. Des congés familiaux plus progressifs sont accordés État par État, certains employeurs accordant même des congés payés illimités aux aidants naturels.
Cette prise de conscience croissante de la solitude chez les aidants naturels amène à la fois une réponse du marché et de la réglementation à fournir un soutien à ces derniers. C’est un progrès important pour lequel nous devons remercier sincèrement en cette saison de gratitude. Je souhaite de joyeuses fêtes bien méritées aux soignants comme à tous ceux qui en ont la charge!
Sondra Forsythe a contribué à la recherche et à la rédaction de ce blog.
