Quand mon frère aîné est tombé de sa rentrée à dix vitesses du collège, il a reçu un long plâtre blanc collé sur son bras. Tout le monde dans son grade a dessiné des images et a écrit des blagues à l'intérieur de marqueur permanent, prouvant qu'il était non seulement sur la route de la récupération, mais aussi infiniment cool.
Quelques années plus tard, ma meilleure amie a subi une opération à la hanche. Elle a obtenu une ligne lisse de tissu cicatriciel et des béquilles fantaisie qui l'ont fait traverser la pièce plus vite que je ne pouvais courir. Je le sais parce que je l'ai beaucoup courue, en voulant son attention, son affection, sa promesse qu'elle ne me dépassera jamais (ce qu'elle a fait, assez tôt).
La seule fois où j'ai eu des points de suture, c'est après m'être fait tirer un tas de dents. Jamais cassé un os ou perdu plus qu'un ongle. Une fois, j'ai dû faire une répétition de danse parce que je pirouettais l'épaule de quelqu'un et me mordais la langue assez fort pour attirer sang et larmes. Pourtant, pas aussi glamour qu'un ligament déchiré ou même une entorse à la cheville.
Je ne pourrais jamais prouver que j'avais mal. Que j'avais besoin d'aide.
Il y a quelques semaines, j'ai eu l'occasion de prendre la parole lors d'une réunion du NAMI (Alliance nationale pour la maladie mentale). La chambre était petite. Comme nous nous sommes présentés, il n'y avait aucun moyen d'éviter le contact visuel, même si nous avions l'impression d'être tous nus.
Mon fils était si intelligent. Maintenant, il ne sait ni lire ni écrire.
Ma fille a été diagnostiquée avec une schizophrénie bipolaire. Elle ne quittera pas sa chambre.
On m'a dit que j'avais un trouble obsessionnel-compulsif, mais je ne sais pas …
Je suis une victime.
Je suis un survivant.
Je ne sais pas ce que je suis.
Je suis juste content d'être ici.
Quand ce fut mon tour, je haussai les épaules et dit,
"J'ai écrit un livre sur OCD et je vais en lire un peu."
J'ai commencé avec le chapitre un, qui a lieu quand j'ai dix ans et ma chère tante meurt de façon inattendue. C'est le premier souvenir que j'ai de devoir résoudre ce mystère de la vie et de la mort. Je trace un motif dans mon fond d'écran, ce que j'ai fait de nombreuses nuits pendant mon enfance. Cette nuit j'avais besoin de ça pour me conduire à des réponses. J'avais besoin de mon doigt pour trouver une solution.
C'est le plus proche d'une définition du TOC pour moi. Trouver un motif ou un rituel qui, dans le moment, semble résoudre ou résoudre une certaine anxiété. Et puis ce n'est pas le cas. Donc je dois le refaire. Plus rapide. Plus fort. Dans une langue différente. Tout en battant mes poings dans ma poitrine. J'ai besoin de trouver le code magique qui empêche quelqu'un d'autre de mourir inexplicablement. Dans ma marque de TOC, cela m'a conduit à des heures de prière obsessionnelle, d'anorexie et d'automutilation.
L'une des questions les plus fréquentes que je lis au cours des lectures est: pourquoi pensez-vous qu'il vous a fallu si longtemps pour être diagnostiqué? Ou, pourquoi quelqu'un n'est-il pas intervenu pour vous aider plus tôt?
Au NAMI, un jeune parent a répondu pour moi, beaucoup plus éloquemment que je ne l'avais jamais pu exprimer.
Le problème, c'est que la maladie mentale ne ressemble à rien. Nous pouvons rarement pointer vers où ça fait mal ou nommer ce qui est cassé. Si mon fils avait subi une commotion cérébrale lors d'un match de football, il serait le héros en ce moment. Mais il y a quelque chose d'autre qui ne va pas dans son cerveau. Même ses frères et soeurs ne savent pas quoi faire avec lui.
J'étais si humble et gêné d'entendre le témoignage de cette mère. Elle ne demandait pas la pitié ou l'attention de quelqu'un. Elle ne voulait pas que la distribution entoure la tête de son fils. Elle voulait juste comprendre pourquoi il y a encore une telle stigmatisation à propos de la maladie mentale. Pourquoi la dépression ou les obsessions devraient-elles simplement être «dépassées»? Pourquoi tant de gens insistent que tout ce que nous ne pouvons pas voir n'est pas vraiment là.
Je regardai de nouveau autour de la pièce, cette fois en essayant d'aller plus lentement, en étudiant vraiment les plis du front, les mains agitées et les mâchoires qui cliquetaient. J'avais fait exactement ce que cette femme déplorait. Faire mes hypothèses sur qui était là pour quoi. Essayer d'étiqueter tout le monde endommagé ou sain d'esprit.
Vous êtes une victime.
Vous êtes un survivant.
Vous êtes lourd / mince / obsessionnel / accro / skittish / solitaire / en colère / effrayé.
Même si je devrais savoir mieux. Même si j'essaie d'atteindre d'autres personnes atteintes de TOC. Même si je lis Thich Nhat Hanh et chante dans un cours de yoga sur le soulagement du monde de la douleur. Même si je prends 150 mg de Zoloft chaque nuit pour aider à garder mes prières et ma nourriture et mon souffle plus stable. Même si nous étions tous dans cette pièce pour trouver l'honnêteté et l'acceptation dans toute notre nudité.
Il y a peu de choses glamour ou même quantifiables au sujet de la maladie mentale.
Mais c'est réel.
Et ça fait mal.
Je remercie les gens formidables de NAMI pour m'avoir montré combien de visages il peut porter.
