Stressé!

Les parents autistes sont aussi différents que les enfants autistes que nous élevons; de même, sont nos facteurs de stress de la vie. Pour moi, mon plus gros stress ne vient pas de l'autisme; cela vient de la lutte constante pour obtenir et maintenir des services. Mon fils ne vagabonde pas; Alors, même si nous ne nous inquiétons pas de cette question, nous nous préoccupons toujours de lui en train de traverser une rue ou d'offenser accidentellement quelqu'un, ce qu'il ne ferait jamais exprès. Depuis le jour du diagnostic, je m'inquiète de ce qui arrivera à mon fils après ma mort, en faisant de mon mieux pour le préparer à sa vie d'adulte.

Des compagnies d'assurance aux districts scolaires, les parents font souvent face à des obstacles insurmontables en essayant d'aider leurs enfants autistes. Plusieurs fois, nous pensons que nous avons tout en place, puis une autre chaussure tombe, et nous sommes en train de nous dépêcher de réparer tout ce qui est cassé. Cela affecte notre capacité à travailler et à maintenir des relations avec ces amis et la famille qui n'ont tout simplement aucune idée de ce que sont nos vies. Et souvent, dans notre lutte pour obtenir des services médicaux, comportementaux et / ou éducatifs, cela draine nos finances.

Il n'est donc pas surprenant que de nombreux parents d'enfants autistes compatissent, essayant de trouver des solutions pour soulager le stress et aider leurs enfants. Nous rejoignons des groupes de soutien et des listes de diffusion en ligne à la recherche de confort et d'aide pour trouver et accéder aux ressources. Chaque fois que je parle à un parent qui a un enfant nouvellement diagnostiqué, l'une des premières choses que je recommande est de trouver un groupe de soutien aux parents local (comté, état ou district scolaire). Les groupes locaux de soutien à l'autisme peuvent aider les parents avec des recommandations pour les écoles, les avocats, les médecins, les groupes sociaux, la thérapie, etc. Les groupes connus localement comme la Société Autisme ou TACA organisent souvent des groupes de soutien locaux et offrent aux parents des séminaires et des activités familiales. être à la fois amusant et instructif.

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Dans un récent sondage mené auprès de 100 parents autistes, le principal facteur de stress quotidien était l' accès à une éducation publique gratuite et appropriée (conformité au PEI, objectifs appropriés pour le PEI, placement scolaire, formation des enseignants, etc.). Si votre enfant a moins de 21 ans, il est admissible en vertu de la loi fédérale à recevoir la FAPE. Même avant que l'État et les gouvernements fédéraux commencent à réduire l'éducation, il était difficile d'obtenir la FAPE. Sans compétence fédérale en matière d'enseignement de l'autisme et sans loi fédérale contre l'isolement, la retenue et les aversifs, elle ressemble littéralement à une boîte de chocolats dans l'enseignement public: on ne sait jamais ce que l'on va obtenir. Et malheureusement, cela peut être aussi nocif que quelqu'un qui ne suit pas un IEP à l'asphyxie et à la mort d'un enfant de la contrainte. Bien sûr, il y a de bons enseignants et de bons programmes, mais les parents ne choisissent généralement pas le professeur de leur enfant et il est difficile d'avoir d'excellents programmes d'autisme.

À mon avis, il existe d'excellents enseignants, mais il n'existe pas de normes fédérales pour les compétences en enseignement de l'autisme. Il est donc courant d'avoir un enseignant qui en sait très peu sur l'autisme, le comportement positif et / ou l'autisme. Par exemple, dans l'État de Pennsylvanie, il n'y a pas de compétences d'enseignement mandatées par l'État pour une personne qui enseigne une salle de classe «Soutien à l'autisme». Et malheureusement, il ne faut pas beaucoup de cours ou d'expérience au-dessus de la certification d'enseignement régulier pour obtenir une certification en éducation spécialisée. Il n'est donc pas rare que les parents découvrent que l'enseignant de leur enfant est certifié en éducation spécialisée, mais qu'il a vraiment peu ou pas d'expérience à enseigner aux enfants autistes.

De plus, lorsqu'il s'agit de se battre pour la FAPE, le fardeau de la preuve incombe souvent aux parents (dans certains États, pas à tous). Donc, le district a tous les dossiers des étudiants, des experts, et apparemment un pot d'argent sans fin à dépenser pour les avocats. Les administrateurs de l'école ont le pouvoir de créer un «concours de testaments» pour les petits problèmes d'IEP qui seraient peu ou pas coûteux pour le district. Si un parent choisit de combattre le district pour la FAPE, il peut lui en coûter personnellement des milliers de dollars, parfois de l'ordre de vingt à trente mille dollars. Même s'ils gagnent, ils ne récupèrent pas nécessairement les coûts. Les familles à revenu faible ou modéré sont certainement désavantagées si elles doivent se battre pour la FAPE. Alors que certaines parties cherchent la médiation, une solution peu coûteuse, certains districts et parents passent directement à une procédure régulière, car la loi ne les oblige pas à passer d'abord par la médiation.

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Le point ici est que ce stresseur numéro un n'a pas à exister de manière si démonstrative. Bien sûr, il y aura toujours des désaccords entre les écoles et les parents quant à la façon d'enseigner le mieux aux enfants. Mais si nous pouvions mettre en œuvre les compétences fédérales en matière d'enseignement de l'autisme, nous ferions beaucoup pour nous assurer que les enseignants qui enseignent à nos enfants possèdent les compétences et l'expérience dont ils ont besoin. Et égaliser les règles du jeu pour les désaccords, comme remettre le fardeau de la preuve sur les districts, contribuerait grandement à aider les parents à exercer leurs garanties procédurales. En outre, je pense personnellement que la médiation ne devrait pas être facultative. Les parents et les districts devraient participer de manière significative et équitable à cette option à faible coût avant de dépenser des milliers de dollars en procédure régulière.

Le deuxième plus grand facteur de stress signalé par les parents était les problèmes comportementaux à la maison . Je peux personnellement témoigner du fait que lorsque mon fils était très peu, c'était une grande préoccupation. Il a souvent bronché, et honnêtement, si nous n'avions pas eu de soutien comportemental en matière de santé, je ne suis pas certain du comportement de mon fils aujourd'hui.

Il est tout à fait raisonnable de voir comment cette question présente une préoccupation parentale sérieuse et commune étant donné que, lors du diagnostic, de nombreux parents reçoivent un diagnostic mais ne sont pas éduqués sur la façon d'aider à modifier les comportements. Souvent, les parents reçoivent un diagnostic, une tape sur la tête et sont envoyés par la porte du bureau. Des médicaments aux soutiens comportementaux positifs en passant par l'intégration sensorielle, les parents sont obligés de régler par eux-mêmes les solutions aux comportements négatifs. Encore une fois, je pense que les groupes de soutien peuvent aider les parents, mais je tiens à souligner qu'il existe de nombreux traitements coûteux et expérimentaux qui promettent d'aider le comportement. Et étant donné que certains des traitements cruels et inhumains, comme la réclusion et l'aversion, sont utilisés par certains praticiens, les parents doivent être très prudents lorsqu'ils cherchent des façons de modifier leur comportement et devraient essayer de trouver un bon spécialiste du comportement auquel ils peuvent faire confiance.

La seule chose que nous savons est que le soutien comportemental positif peut aider à réduire, éliminer et / ou remplacer le comportement. Pourtant, ce cercle nous ramène à la capacité d'accéder aux services de santé comportementaux à la maison. Beaucoup d'assureurs paient peu ou rien pour les services de santé comportementale et / ou d'autisme. Et tandis que MA paye pour la santé comportementale, ce n'est pas un système parfait et tous les parents ne peuvent pas obtenir leur enfant qualifié pour l'AMM.

Regard sur les facteurs de stress

Il y a beaucoup d'autres facteurs de stress importants pour les parents qui n'ont peut-être pas été classés dans ce sondage mais qui sont sans doute les plus stressants et les plus importants compte tenu de leur relation avec la vie et la mort. L'errance est une activité sérieuse mettant en danger la vie de certains enfants autistes. Les parents ont recours à des alarmes, des clôtures, des serrures, etc. Malheureusement, certains enfants errent et se retrouvent morts de noyade, frappés par une voiture, etc. Je pense qu'il est important que les organisations et médecins autistes identifient ce problème potentiel et éduquent les familles. et la communauté comment aider. Je peux personnellement vous dire que pas un médecin dans les quinze ans de mon fils n'a demandé s'il errait. Ce devrait être quelque chose dont nous parlons au moins, afin que les parents sachent que cela peut arriver, comment l'éviter et protéger nos enfants.

Un autre facteur de stress important, auquel je pense tous les jours, est ce qui va arriver à mon enfant quand il est adulte et / ou quand je meurs. Alors que je m'attends à ce que mon fils aille à l'université un jour, j'espère simplement son indépendance; ce n'est pas une certitude. Indépendamment de la gravité d'un handicap, je soutiens fortement l'inclusion à la fois dans les communautés scolaires et professionnelles. Mais à l'instar de la FAPE, l'inclusion dans les collèges et les milieux de travail ne viendra pas sans le plaidoyer.

En outre, il est important d'appeler à la réduction des services sociaux qui affectent nos populations adultes. Il est honteux que, dans un effort d'équilibrer les budgets, les adultes handicapés perdent des avantages qui leur permettent de rester actifs et de contribuer à la vie communautaire, par opposition à une institution ou à vivre dans la rue. Bien que ceux d'entre nous qui ont des enfants d'âge scolaire ne voient peut-être pas ce problème sur notre radar, cela deviendra de plus en plus un facteur à mesure que notre vague d'enfants grandira pour devenir des adultes.

Dernières pensées

Malheureusement, ce sondage est assez simpliste et ne permet pas de mesurer le véritable stress ressenti par les parents. Ce n'est pas scientifique, mais je peux vous dire en parlant avec mes propres amis et d'autres parents, ces préoccupations sont très réelles et communes.

La seule chose que je dirais aux parents plus jeunes, en tant que parent plus âgé, c'est de ne jamais perdre espoir. Je sais plus que quiconque que cela peut être frustrant, mais nos enfants sont capables et sont extraordinaires. Quand mon fils était petit il se jetait souvent sur le sol et la colère, à peine capable de parler, il ne pouvait pas toujours me dire ce qui n'allait pas ou comment je pouvais aider. En fait, jusqu'à la fin de la troisième année, il sortait toujours de la classe. Aujourd'hui, il est complètement inclus dans une école publique, et il va très bien; nous sommes si fiers de lui. Et ce n'est pas seulement lui; il n'est pas une anomalie. Il a beaucoup d'autres amis autistes de son âge qui vont bien aussi.

Quand il s'agit de traiter avec les écoles et obtenir FAPE, s'il vous plaît joindre à un groupe de soutien local. Ils peuvent être une ressource inestimable, vous aidant à déterminer ce qu'il faut faire dans le labyrinthe FAPE sans fin. De plus, ayez un avocat dès le début, afin que vous puissiez vous assurer que le PEI de votre enfant est approprié dès le début, en commençant à l'école maternelle ou à la maternelle. N'ayez pas peur de défendre. En tant que parents, nous avons la responsabilité de défendre nos enfants à l'école afin qu'ils puissent être indépendants un jour.

Enfin, lorsque les choses se corsent, essayez de garder les choses en perspective, ce qui n'est pas toujours facile. Oui, des problèmes graves comme l'errance méritent une réponse sérieuse. Mais quand votre enfant décide de dessiner sur votre nouveau tapis blanc avec un marqueur vert (oui, cela m'est arrivé), rappelez-vous qu'ils sont des enfants, peut-être un plus grand enfant, mais les enfants. Parfois, des gamins neurotypiques, comme ma petite fille créative, entrent dans les choses, font des dégâts et des crises de colère aussi; c'est juste la vie. Je dis cela en tant que parent qui est descendu à la chaîne idiote partout dans le plafond de la salle familiale et le crayon sur les murs la semaine dernière. Étais-je contrarié? Sûr. Fin du monde? Non. Tout ce que je peux dire c'est que c'est une bonne chose qu'ils aient inventé l'éponge magique.

Le stress devrait être une force motrice puissante, pas un obstacle. ~ Bill Phillips

 

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* Si vous souhaitez ajouter des commentaires sur ce qui vous stresse ou comment aider les parents à soulager le stress, veuillez le faire. J'aime garder le positif ici, alors s'il vous plaît ne jugez pas d'autres parents. Des problèmes alimentaires au comportement en passant par la FAPE, nous avons tous nos facteurs de stress et nous essayons de faire ce qu'il y a de mieux pour nos familles. *