Mon plus jeune fils vit avec une douleur grave et fréquente. Il a des migraines chroniques. Au cours des 35 derniers jours, il a été libre de douleur pour cinq d'entre eux. Ce matin, il poussait des cris de détresse dans une autre pièce, frissonnait quand la lumière frappait son visage et tremblait à la perspective de s'asseoir dans son lit.
Pensez à un mal de tête de crème glacée qui dure quatre jours. Puis recommence.
J'ai déjà écrit sur les enfants qui vont à l'école dans la douleur. La douleur chronique est contre-intuitive. Tout d'abord, il semble impossible que n'importe qui puisse vivre avec autant de douleur tout le temps. Deuxièmement, il semble invraisemblable que les personnes qui éprouvent beaucoup de douleur peuvent paraître normales, agir comme si elles allaient bien, ou rire et parler avec des amis. Ils peuvent, il faut juste beaucoup de pratique et utilise beaucoup d'énergie.
La douleur neuropathique est dysfonctionnelle dans la mesure où la douleur elle-même est la maladie. Les nerfs commencent à tirer et ne s'arrêtent pas. Guérir la maladie nécessite de calmer et de rééduquer les nerfs. La façon la plus recommandée de le faire est de revenir au fonctionnement. Cela signifie se lever et vivre votre vie. Cela ne signifie pas «pousser à travers» votre douleur. Je déteste cette phrase. Cela implique que si vous essayez juste assez fort, la douleur disparaîtra. Ce n'est pas – du moins pas à court terme. Je préfère penser à la façon dont ils en parlent au programme Cleveland Clinic Pediatric Pain Rehab:
- Vous avez beaucoup de douleur. Cette douleur ne disparaît pas pour le moment. Vous pouvez vous blottir sur le canapé et l'embrasser. Ou vous pouvez l'emmener avec vous et essayer de vivre votre vie.
Pourquoi les enfants dans la douleur devraient aller à l'école?
Pour les enfants, cela signifie aller à l'école dans la douleur. La recherche suggère que, par rapport aux enfants qui se retirent et sont scolarisés à la maison, les enfants qui retournent à l'école malgré la douleur chronique réduisent le nombre de jours où ils ressentent de la douleur et réduisent leur douleur ressentie. Ils deviennent également moins malades chroniquement d'autres maladies. Allongé au lit pendant des semaines, des mois et des années parce que ça fait trop mal de se lever vous rend physiquement faible. Et les corps faibles sont sujets à la maladie. Cela vous rend déprimé. Et la dépression réduit la capacité de votre système immunitaire à vous garder bien. Et cela signifie que l'enfant ne fait pas les autres tâches importantes que les enfants doivent faire: jouer, apprendre et être avec les autres.
S'IL VOUS PLAÎT NOTE: Si votre enfant est anxieux ainsi que dans la douleur, vous êtes confronté à une situation beaucoup plus difficile et vous voulez travailler encore plus étroitement avec un thérapeute qui est habile à faire face à ces problèmes. Les techniques décrites ici et les liens ci-dessous vous seront utiles, mais devront peut-être être modifiés en fonction de vos circonstances particulières. Tous les enfants sont différents. Cela dit . . . .
Les personnes qui souffrent ont besoin d'aide. Je pense au fonctionnement avec la douleur comme thérapie physique pour le cerveau. Et la thérapie physique est souvent douloureuse. Comme je l'ai déjà écrit, si votre enfant a ce type de douleur, il a besoin d'aide pour y faire face. Les techniques de réduction du stress, les techniques de respiration et le biofeedback peuvent aider à réduire l'expérience de la douleur et vous aider à y faire face. Un bon thérapeute de la douleur vous aidera également à développer un ensemble concret de plans à mettre en place pour faire face à la douleur à venir, faire face à la douleur active, et faire face aux conséquences de votre fonctionnalité limitée pendant la douleur. Et ils peuvent aider avec les habituelles douleurs de la main: la dépression et l'anxiété.
Comment les sortir de la porte?
Quand ses médecins ont dit pour la première fois que mon fils devait aller à l'école en souffrant, je (1) ne croyais pas qu'ils pouvaient être sérieux et (2) ne savais pas comment le faire. Ils étaient. J'ai maintenant trop d'expérience. S'IL VOUS PLAÎT PARTAGER VOS PROPRES CONSEILS EN COMMENTAIRES.
L'une des choses que j'ai apprises grâce à cette expérience, c'est qu'il est très utile de parler à d'autres personnes qui vivent la même chose. Ils fournissent un soutien. Ils connaissent aussi beaucoup, collectivement. Trouver un groupe Il y en a beaucoup sur Facebook. Nous sommes plus nombreux que vous ne le pensez.
Conseils pour votre enfant:
- Définir une attente qu'ils vont. Vous ne voulez pas commencer chaque matin avec une évaluation de savoir si elles sont assez mauvaises pour rester à la maison. Ils ne sont pas contagieux. Rester à la maison ne les aidera pas à guérir. Avoir un argument rend tout le monde plus tendu et la tension rend la douleur pire. Vous devez tous les deux être d'accord avec ce plan et vous y engager.
- Tout le monde doit être à bord. Envoyer un enfant qui souffre à l'école est incroyablement déchirant. Cela va à l'encontre de chacun de mes instincts protecteurs de maman. Je ne peux pas vous dire combien de fois j'ai fait cela avec des larmes coulant sur mon visage. Vous avez besoin du soutien de tous les membres de la famille. Je suis vraiment béni en ce que mon mari et moi travaillons ensemble à ce sujet. Je reçois mon fils à la porte. Il le conduit à l'école et l'amène à la porte. Beaucoup de gens n'ont pas cette chance. Si vous avez un partenaire et que cela nuit à vos efforts pour aider votre enfant à fonctionner et à guérir, ou pire, s'il dit que la maladie n'est pas réelle, il se peut que ce soit un moment où le counseling familial est approprié. Au minimum, ils doivent accepter de s'écarter du chemin.
- Le pied dans la technique de la porte. J'ai écrit un essai complet sur cette technique. Le «pied dans la porte» est un principe de psychologie sociale bien établi que si vous dites «oui» à une chose, vous êtes plus susceptible de dire «oui» à la prochaine demande. Donc, je ne commence pas une mauvaise matinée en disant: «préparez-vous pour l'école». Certains jours, c'est trop. Au lieu de cela, je commence par dire "pouvez-vous vous asseoir?" Ensuite, je lui demande d'aller aux toilettes. Ensuite, mettez une chemise et un pantalon. Puis finalement, nous allons à la voiture. Un pas à la fois, il entre dans la voiture et dans l'école.
- Soit dit en passant, c'est une technique qu'il utilise pour passer la journée une fois à l'école. A 10h du matin dans une douleur écrasante, l'idée de rester à 3h30 semble impossible. Mais aller déjeuner pour voir ses amis? Faire le hall d'étude pour qu'il puisse se reposer? Juste passer à travers l'espagnol? Et d'ici là, il ne reste qu'une heure, alors il pourrait aussi bien finir. Et puis, il y a un amusement extrascolaire – et s'il se forçait à rester au travail, il pourrait aussi bien rester pour s'amuser. Une étape à la fois peut vous prendre mille milles.
- La porte dans la technique du visage. C'est la technique opposée. Vous faites une demande énorme – habillez-vous et sortez par la porte. Ils rechignent. Reculez. Pouvez-vous vous habiller? Ils peuvent dire oui.
- Commencer de bonne heure. La douleur fait mal et ils ont besoin de temps pour se ceindre les reins, se défouler et se préparer à sauter dans la mêlée. Un temps de réveil précoce aide. Ne te précipite pas. Les choses sont déjà assez stressantes.
- Rappelez-leur d'utiliser leurs compétences. Heureusement, ils ont des compétences qu'ils peuvent utiliser pour faire face à la douleur. Ils sont similaires à ceux utilisés dans les classes d'éducation à l'accouchement.
- RESPIRER. Lentes respirations nettoyantes régulières aident.
- VISUALISATION. Imaginez-vous sur une plage en écoutant des vagues. Chaque vague vous lave doucement, vous laissant un peu plus détendu.
- COMPTE. Concentrer votre esprit sur autre chose que la douleur aide. Compter les carreaux sur le sol. Combien de choses rouges y a-t-il dans la pièce? Qu'est-ce que 5 x 7? Utiliser votre cerveau lui donne quelque chose à faire qui ne souffre pas.
- RELAXATION. Consciemment détendre chaque muscle des pieds aux mâchoires et au sommet de la tête. La douleur vous rend tendu. La tension augmente la douleur. Consciemment surmonter cela.
- AUTO-HYPNOSE. L'utilisation de techniques d'auto-hypnose ou de biofeedback est inestimable pour vous enlever de la douleur et vous détendre. Si vous ne savez pas comment, trouvez un clinicien ou un praticien pour vous enseigner.
- EXERCICES DE RESPIRATION EN LIGNE sont disponibles ici.
- Pleine conscience. La seule bonne chose à propos d'être hypersensibilisé à la sensation est qu'elle peut aussi faire de bonnes sensations. Aidez-les à concentrer toute leur attention sur cette délicieuse orange à laquelle ils mordent ou sur la douceur de leur veste polaire.
- Tenez-les. Ils ne sont jamais trop vieux pour être tenus. Quand je serre mon fils très tendu, je peux sentir ses muscles se détendre. C'est ce dont il a besoin.
- Prêt, puis détendez-vous. Une de mes nouvelles idées est de changer l'ordre que nous faisons les choses le matin. J'avais l'habitude que mon fils fasse ses techniques de relaxation. Puis il s'habillait, emballait son sac à dos, puis sortait par la porte. Les mauvais jours de douleur, cela a fait pour une matinée mouvementée et a perdu toute la relaxation dont il avait besoin pour commencer sa journée difficile. Maintenant, nous l'avons nourri et habillé en premier. Même des chaussures et (aujourd'hui) son manteau. À ce moment-là, il a fait ses techniques de relaxation. Quand il était temps de frapper à la porte, tout ce qu'il avait à faire était de sortir de la 'transe' et de marcher jusqu'à la voiture. Beaucoup moins de stress.
Vous devez respirer aussi
Aider un enfant à le faire est douloureux et difficile. Vous devez vous détendre aussi. Je fais toutes ces techniques de relaxation avec mon enfant.
- Parlez doucement, mais fermement. Je pense toujours à de très bonnes infirmières de triage. Quand votre enfant souffre, tout ce qu'il entend est votre voix. C'est leur ligne de vie. Garde-le stable.
- Continuez à avancer dans une direction positive.
- C'est bon d'être frustré. Mais continuez à reconnaître leur douleur et que ce n'est pas leur faute. Nous sommes tous frustrés par la douleur. Ils préfèrent ne pas le faire non plus.
Utilisez les récompenses. Les enfants réagissent au plaisir, pas à la punition.
La neuroscience du développement des enfants et des adolescents est fascinante. L'une des choses que nous avons apprises récemment, c'est que les enfants ne réagissent pas aux menaces, en particulier aux menaces de conséquences négatives à l'avenir. Ce sont des cerveaux qui ne répondent pas littéralement.
Mais le garçon répond-il au plaisir!
Cela peut être utile. Dans un article que j'ai publié il y a quelques années, j'ai parlé de la façon dont cela a influencé mon rôle parental.
Concrètement, cela signifie louer chaque mouvement dans la bonne direction, aussi petite soit-elle. Chaque fois qu'ils font quelque chose de dur et sont récompensés ou reconnus, cela renforce leur sentiment d'efficacité et leur confiance qu'ils peuvent faire plus. Leur dire que s'ils ne vont pas à l'école, ils ne vont pas à l'université est beaucoup moins convaincant que de dire «bien» quand ils prennent l'énergie pour mettre leur tee-shirt.
Pas de réponses faciles.
Certains enfants ont des problèmes complexes et il leur est impossible d'aller à l'école toute la journée. Certains peuvent le faire pour des jours partiels. Certains font l'école à la maison. Mais le fonctionnement est important.
Certains jours, vous essayez. Certains jours, vous le faites. Certains jours, vous ne le faites pas. Mais vous continuez à aller de l'avant.
Certains jours, vous manquez d'énergie (cuillères) et vous devez vous regrouper.
Mais la persistance calme et un sac de techniques peuvent les aider à aller dans la bonne direction.
Vous avez une technique qui aide votre enfant? S'il vous plaît le poster dans les commentaires.
Deux excellents livres sur la parentalité des enfants dans la douleur chronique:
- Conquérir la douleur chronique de votre enfant par Zeltzner et Schlank est une excellente introduction à la façon dont la douleur fonctionne et les techniques pour y faire face. Nous ne l'avons pas encore conquis (je déteste ce titre) mais cela m'a énormément aidé. Mon fils l'a également lu et l'a trouvé très utile.
- Gérer la douleur chronique de votre enfant par Palermo et Law est un autre excellent livre. Il s'agit davantage d'une approche d'atelier et s'adresse aux parents qui n'ont pas accès à une clinique de la douleur. Ils comprennent beaucoup de «comment faire» des techniques de relaxation. Ils ont des exercices de respiration profonde ici.
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