Trouver l'information de santé dont vous avez besoin sur Internet

J'utilise Internet depuis plus d'une décennie pour faire des recherches sur ma maladie et établir des liens avec d'autres personnes souffrant de maladies chroniques et de douleur. J'ai appris qu'il faut marcher prudemment dans ce vaste terrain. L'ampleur de l'information peut être écrasante. Certains d'entre eux sont précis et très utiles, mais certains d'entre eux peuvent être carrément dangereux. Voici mes conseils pour une utilisation judicieuse de l'internet:

Lorsque vous recherchez votre condition, recherchez .org ou .edu par opposition à .com à la fin d'une adresse Web.

Lorsque vous effectuez une recherche d'informations sur votre état, vous obtiendrez probablement des millions de résultats. Commencez avec les sites Web qui se terminent par .org ou .edu. Le premier vous amène à des associations à but non lucratif dont la mission est d'éduquer le public sur votre condition particulière et de plaider en votre nom. Une adresse se terminant par org. n'est pas une garantie que le site est fiable, donc vous devrez faire des recherches plus approfondies, mais le .org signifie généralement que c'est un but non lucratif, contrairement à la plupart des sites se terminant par .com. (Une exception est mayoclinic.com, un excellent site à but non lucratif.Il y a aussi plusieurs sites .com fiables qui couvrent les problèmes de santé en général, tels que KevinMD.com, où vous pouvez trouver des articles informatifs et stimulants des deux fournisseurs de soins de santé et patients.)

Les adresses Web se terminant par .edu vous mènent à des sites médicaux gérés par des universités. J'ai trouvé que c'était des sources d'information objectives et fiables. En ce qui concerne les sites se terminant par .gov, comme le NIH ou le CDC, je pense qu'ils sont mélangés. D'un côté, ils sont à but non lucratif, ce qui est bien. D'un autre côté, certaines agences ont des vues fixes sur certaines conditions et maladies et mettent donc très lentement à jour les informations destinées au public, même lorsque les dernières recherches indiquent qu'elles devraient le faire.

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Méfiez-vous des sites Web qui prétendent guérir votre douleur ou votre maladie chronique si vous ne faites que débourser votre argent.

Tout le monde peut créer un site Web, configurer un mode de paiement et demander votre numéro de carte de crédit. Tout le monde Traitements à vendre peuvent être emballés pour paraître très séduisante, mais s'il y avait un «remède» pour votre état, les chances sont élevées que les .org ou .edu. les sites Web le recommanderaient ou au moins en discuteraient. De plus, méfiez-vous des «témoignages de patients» parce que vous n'avez aucun moyen de vérifier leur exactitude. Ils peuvent simplement être inventés. Faites aussi attention aux expressions telles que: «formule secrète», «ce que votre médecin ne veut pas que vous sachiez», «miracle», «travaille du jour au lendemain». Les gens dépensent des milliers de dollars pour de faux remèdes. Je sais parce que je l'ai fait. J'étais particulièrement vulnérable quand j'ai été diagnostiqué parce que j'étais désespérée, ce qui faisait de moi une cible facile pour les remèdes miracles. S'il vous plaît méfiez-vous.

Si vous trouvez un article sur votre état, vérifiez qui l'a rédigé.

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Assurez-vous que ce n'est pas quelqu'un qui reçoit de l'argent pour attirer votre attention. Ce groupe peut inclure des rédacteurs médicaux qui sont payés pour produire des articles «effrayer vous à la mort» pour les blogs populaires et les sites Web de type nouvelles. Les manchettes effrayantes, les rapports sur les conditions médicales bizarres (et invariablement, rares), et les réactions mortelles de drogue apportent des lecteurs. Peu importe à quel point les références de l'auteur sont impressionnantes, avant de vous fier à un article, cherchez une «seconde opinion». Voyez si ce qu'il prétend a été rapporté ailleurs sur Internet par des rédacteurs de nouvelles fiables ou par des associations .org.

Soyez prudent avant de vous fier aux expériences d'autres personnes avec divers traitements.

Cela m'amène au sujet des différents types de groupes de soutien en ligne: les forums de discussion, les listes de diffusion, les forums de patients ou les forums de discussion. Ceux-ci peuvent être de précieuses sources d'information et de soutien, en particulier lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois. Mais, en regardant ces sites Web pour obtenir des commentaires sur les traitements, j'ai appris que pour chaque médicament d'ordonnance, complément alimentaire ou modalité de médecine alternative que j'ai essayé, je peux trouver des gens qui disent que ça marche, des gens qui disent ça. t travail, et les gens qui disent que cela les a fait pire. Parlant personnellement, j'ai cessé de consulter ces types de sites pour obtenir des commentaires sur les traitements que je subis, même si je sais que les personnes qui y participent ont les meilleures intentions.

Il y a plusieurs années, sous la supervision étroite d'un médecin, on m'a prescrit un antiviral puissant et potentiellement toxique. On m'a parlé d'effets secondaires potentiels et même eu des tests sanguins hebdomadaires pour vérifier les problèmes. Néanmoins, après avoir commencé le médicament, j'ai passé des heures chaque jour à traîner sur des forums et des forums, en lisant des articles de personnes sur leurs réactions à ce médicament. Après environ trois semaines, complètement dépensées – mentalement et physiquement – de cette lecture incessante et épuisante, je me suis forcé à arrêter parce que j'ai réalisé ce que je savais déjà: certaines personnes disaient que ça fonctionnait, d'autres disaient que ça ne marchait pas, Certaines personnes ont dit que cela les avait aggravés. La seule nouvelle chose que j'ai apprise était d'avoir peur des réactions rares qui me seraient apparues sans Internet et que j'aurais immédiatement appelé mon médecin.

Je peux voir des exceptions à ma règle personnelle. (J'ai toujours enseigné à mes étudiants en droit que toutes les bonnes règles comportent des exceptions.) Par exemple, si je suivais un traitement largement utilisé et bien établi, comme la chimiothérapie, il pourrait être utile de vérifier avec d'autres patients pour savoir à quoi s'attendre . Il y a peut-être des effets secondaires que mon médecin, qui pourrait se concentrer sur la grande image, ne mentionnerait pas, comme la fatigue profonde et le brouillard cérébral.

Trouver la communauté et le soutien sur Internet.

Je l'ai dit dans d'autres articles: si l'on veut être malade, c'est la chance d'être malade à l'âge d'Internet. Cette maladie serait tellement plus difficile à vivre si je ne pouvais pas me connecter avec d'autres en ligne qui comprennent mes difficultés. Les amis Internet sont la seule source de soutien pour de nombreuses personnes. Il y a des sites de réseautage social comme Facebook et Twitter, et il y a des blogs écrits par des gens qui sont pareillement malades. En outre, il existe des communautés en ligne consacrées aux personnes souffrant de douleur ou de maladie chronique, comme Chronic Babe de Jenni Prokopy, où les membres peuvent créer une page personnelle et trouver d'autres personnes partageant leurs problèmes médicaux ou leurs intérêts non-médicaux. la photographie.

Dans mon expérience, le trésor caché d'Internet pour ceux qui souffrent de la douleur chronique et de la maladie est le groupe de Facebook. J'ai écrit sur ces groupes dans un article intitulé In Defense of Facebook. Comme je l'ai dit, beaucoup de gens m'ont dit que ces groupes les avaient fait sortir de l'isolement douloureux dans lequel ils avaient été forcés à cause de leurs problèmes médicaux.

Et, enfin … entrez le docteur.

Si vous trouvez des informations que vous voulez apporter à votre médecin, je vous suggère de mettre le chapeau de votre diplomate! Si vous contestez votre médecin, il ou elle est susceptible de penser: «J'ai eu des années et des années de formation et d'expérience et ce patient pense qu'Internet a les réponses!» Votre but est de faire sentir à votre médecin que vous partagez cette information parce que vous deux êtes partenaires dans vos soins de santé. Donc, plutôt que de commencer le dialogue avec quelque chose comme ça:

"Ma recherche sur Internet montre que …" ou

"J'ai trouvé un article sur internet qui dit …"

Essaye ça:

"Docteur, j'ai trouvé cette étude qui pourrait vous intéresser …" ou

"Je sais que beaucoup de vos patients doivent vous apporter du matériel à lire sur Internet, mais cet article particulier semble être pertinent à mon état et j'aimerais recevoir vos commentaires à ce sujet."

Vous obtenez l'image: Le patient en tant que diplomate!

La plus grande force d'Internet – vous pouvez trouver presque n'importe quoi en ligne – est sa plus grande faiblesse. C'est pourquoi je suggère de marcher prudemment. Soyez un consommateur, pas un patient. Pensez à la façon dont vous «recherchez et comparez» avant de faire un gros achat. Si vous apportez la même analyse rigoureuse à Internet, cette précieuse ressource peut grandement contribuer à alléger le fardeau que représente la douleur et la maladie chroniques.

© 2012 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)  

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.

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