Un nouveau diagnostic pour le DSM?

Au cours des quatre dernières décennies, les éducateurs, les cliniciens et les chercheurs sont devenus de plus en plus conscients qu'il existe des enfants qui n'ont aucun problème avec des activités purement verbales et qui peuvent même avoir des progrès verbaux, mais surtout des concepts mathématiques. division, fractions, greffes, formes) et dans l'organisation de leur travail. Parce que, dès le début, ils ont démontré de bonnes capacités verbales (lecture, orthographe, vocabulaire, mémorisation des faits, expression de leurs idées dans la conversation), personne ne soupçonne que ces enfants peuvent avoir un handicap; à la place, ils peuvent être blâmés pour leur manque de coopération, considérés comme paresseux, et accuser un retard scolaire. Ils peuvent également avoir d'importants problèmes sociaux en raison de difficultés à comprendre la communication non verbale, à juger des situations sociales et à interagir de manière appropriée avec leurs pairs. Beaucoup ont une mauvaise coordination motrice brute et fine, qui peut les amener à se battre avec des tâches simples comme utiliser des ciseaux, attacher leurs chaussures, faire du vélo et éviter de faire du sport ou d'autres activités physiques, soit par choix ou parce qu'ils sont laissés de côté. par leurs pairs. Ensemble, ces problèmes peuvent avoir un impact dévastateur sur le bien-être social, scolaire et émotionnel d'un enfant.

TracySiermachesky/Shutterstock
Source: TracySiermachesky / Shutterstock

Les difficultés rencontrées par ces personnes tombent dans un profil qui a été étiqueté "Non-Verbal Learning Disability", NVLD ou NLD. NVLD est apparu dans la littérature dans les années 1960 et a reçu son nom pour le distinguer des troubles d'apprentissage verbaux (dyslexie) qui recevaient l'attention à ce moment-là. Un diagnostic de NVLD est généralement effectué par un neuropsychologue après des tests approfondis, et donné aux personnes qui ont une intelligence ou des capacités verbales moyennes ou supérieures à la moyenne, tout en ayant une faiblesse persistante et substantielle de leurs capacités non verbales, en particulier leurs capacités visuo-spatiales. , qui, à leur tour, les amènent à s'altérer dans les domaines académiques ou autres.

Malgré une sensibilisation accrue aux NVLD dans les domaines de l'éducation et de la santé mentale des enfants, il n'existe actuellement aucun critère diagnostique formel «officiel» pour les NVLD et NVLD n'est pas inclus comme trouble mental dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. .

Un objectif majeur du projet NLVD est de sensibiliser le public au handicap et, dans ce cadre, d'inclure le diagnostic dans les futures éditions du DSM. L'inclusion de NVLD est importante pour plusieurs raisons:

Premièrement, l'inclusion du trouble dans le DSM nécessite une définition standard du trouble améliorant ainsi la communication et l'identification (et la compréhension) de la maladie. Cela aidera à s'assurer que les enfants atteints de NVLD sont correctement identifiés et ne sont pas diagnostiqués à tort avec un autre trouble, ce qui peut entraîner des enfants ne recevant pas les services appropriés. Comme le DSM est de plus en plus utilisé comme outil éducatif et comme un texte obligatoire dans de nombreux cours de santé mentale de premier cycle et de premier cycle en travail social, en soins infirmiers et en psychologie, il sera inclus dans la formation de nouveaux professionnels. Il convient de noter que de nombreux jeunes atteints de NVLD sont actuellement souvent diagnostiqués dans le système DSM; en effet, ils reçoivent souvent plusieurs diagnostics DSM – trouble d'apprentissage spécifique, TDAH, trouble de la coordination du développement, phobie sociale, trouble du spectre autistique, ou une variation de ceux-ci (TDAH non classé ailleurs); avoir NVLD dans le DSM pourrait fournir une approche plus parcimonieuse et intégrative pour considérer leur schéma de difficultés. De plus, ces autres diagnostics ne rendent pas compte de ce qui est de plus en plus considéré comme le principal déficit de NVLD: la faiblesse des capacités spatiales visuelles.

Deuxièmement, avoir NVLD dans le DSM-5 fournit une définition commune pour les chercheurs à utiliser pour étudier la prévalence de NVLD (actuellement la prévalence est inconnue), déterminer comment NVLD impacts développement social, académique et émotionnel à travers la vie, et développer et évaluer interventions pour aider les personnes atteintes de NVLD. Comme il n'existe pas de définition standard des NVLD sur le terrain, les chercheurs définissent différemment le trouble, ce qui rend difficile l'acquisition de connaissances.

Enfin, l'inclusion dans le DSM peut améliorer l'accès au traitement. Les diagnostics DSM sont utilisés pour rapporter les données de diagnostic aux tiers intéressés (y compris les agences gouvernementales et les assureurs privés) à des fins de remboursement et pour déterminer l'éligibilité et le financement des services. Actuellement, beaucoup de personnes atteintes de NVLD ne reçoivent pas les soins et les interventions appropriés et leur traitement n'est pas couvert par l'assurance maladie.

L'ajout d'un nouveau diagnostic au DSM n'est pas une tâche facile: il s'agit d'un processus itératif en plusieurs étapes impliquant l'examen d'experts et les commentaires du public. Il commence par la préparation d'une proposition détaillée pour examen par le comité directeur du DSM. La première étape nécessaire consiste à spécifier clairement les critères d'attribution du trouble, dans le style DSM. La proposition doit alors justifier l'ajout du trouble en exposant les renseignements à l'appui (éléments de preuve) pour chacun des éléments suivants:

  1. La condition répond à la définition DSM de trouble mental.
  2. L'utilité clinique et les critères de diagnostic peuvent être utilisés de manière fiable par les cliniciens.
  3. Il y a une valeur clinique importante dans l'ajout de la maladie (c'est-à-dire qu'elle aidera les personnes dans le besoin et qui ne sont pas actuellement identifiées ou traitées correctement).
  4. L'ajout de la maladie ne causera pas de préjudice (un rapport avantage-mal positif).
  5. Le trouble a une validité (antécédent, concomitant et prédictif).
  6. Le trouble est distinct des autres diagnostics DSM (n'est pas mieux conceptualisé comme un sous-type d'un trouble existant).

Le projet NVLD finance un projet de la Division de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent au Centre médical de l'Université Columbia (CUMC) (investigateur principal Prudence Fisher, Ph.D.) qui se concentre sur la préparation de cette proposition. Nous avons entrepris une revue systématique de la littérature scientifique existante sur NLVD, en utilisant diverses bases de données scientifiques et triés à travers plus de 3500 articles pour examiner les critères diagnostiques qui ont été développés et utilisés dans la recherche NVLD jusqu'à présent, ainsi qu'une évaluation de la rigueur de ce travail. Cet examen sera utile pour fournir certaines des preuves nécessaires à la proposition (et sera soumis pour publication).

La deuxième étape consistait à trouver une définition standard pour le diagnostic de NVLD que les cliniciens peuvent comprendre et appliquer de manière fiable aux personnes qu'ils voient. Bien que l'examen ait été utile, il n'y avait pas de définition consensuelle. Comme il est important que la définition proposée pour le DSM soit acceptable pour ceux dans le domaine NVLD, le projet NVLD a parrainé une conférence de travail au Columbia University Medical Center les 11 et 12 mai 2017, dans le but d'arriver à un diagnostic consensuel pour NVLD. Avant d'examiner les critères, les participants ont discuté de changer le nom en «Trouble du traitement spatial (Non-Verbal Learning Disability)» pour refléter que la difficulté de traitement spatial est ce qui différencie NVLD des autres troubles DSM qui se chevauchent, et le déconnecter du terme verbale, ce qui prête à confusion pour ceux qui ne connaissent pas le trouble (car ceux qui ont un handicap ne sont pas atteints d'une déficience verbale). Les participants ont également discuté brièvement des données de recherche actuellement disponibles pour inclusion dans la proposition afin de justifier l'ajout de NVLD au DSM et des stratégies pour obtenir des données supplémentaires. À la fin du deuxième jour, une «définition de travail» pour le désordre était arrivée. Les actes de la conférence sont en cours de préparation pour publication.

Les experts de NVLD et de nombreux autres participants ont accepté de continuer à servir de groupe consultatif pendant que nous continuons notre travail sur la proposition de DSM. En plus de poursuivre la discussion sur le nom et l'ensemble de critères, le groupe consultatif réfléchira à des stratégies pour obtenir des données et du matériel de soutien supplémentaires. Dans le passé, une étude de suivi des enfants qui répondaient aux critères de diagnostic de NVLD pour faire la lumière sur les cours futurs et comparer les enfants NVLD avec d'autres dans des contextes éducatifs spéciaux sur les comportements d'accompagnement et les symptômes peut-être via un examen des dossiers. analyses.

Les participants à la conférence de projet NVLD comprenaient: sept experts mondiaux reconnus par NVLD – Drs. Jessica Broitman, Joseph Casey, Jack Davis, Jodene Goldenring Fine, Irene Mammarella, M. Douglas Ris, Margaret Semrud-Clikeman; Faculté de psychiatrie de Columbia et faculté d'autres institutions universitaires à New York avec une expertise dans le DSM, l'autisme, les troubles d'apprentissage, le TDAH, le NVLD et le développement de l'enfant; les éducateurs des écoles qui desservent les étudiants NVLD; et les membres du conseil d'administration et du conseil consultatif du projet NVLD.