8 choses qui me manquent le plus en raison de la douleur chronique et de la maladie

Lady Lilith par Dante Gabriel Rossetti

Quand j'ai commencé à rassembler mes pensées pour cette pièce, j'ai demandé à mon mari ce qu'il pensait. C'était révélateur. Même après toutes ces années, j'oublie que sa vie a été touchée autant que la mienne par mes limitations de santé. C'est en partie parce qu'il a changé sa tâche principale dans la vie à celle de soignant et en partie parce que nous ne pouvons plus faire la plupart des choses que nous aimions faire ensemble. Donc, cet article sur les «choses manquées» s'applique aussi aux aidants et aux proches.

Deux notes avant de partager ma liste. Tout d'abord, j'essaie de garder un ton neutre pendant que j'écris. Me plaindre ne me convient pas. Ce sont des observations factuelles et j'espère qu'elles se présenteront de cette façon. Deuxièmement, il est bon de se rappeler qu'il y a une tendance à réécrire notre passé et à le mettre sur un piédestal: «C'était le bon vieux temps.» Mais en réalité, ma vie avant de tomber malade était un mélange d'expériences agréables et désagréables. bons moments et temps difficiles. Par exemple, vous verrez "Promenades tranquilles" sur la liste de ce qui me manque. Mais faire une promenade quand les moustiques mordaient ou quand il faisait plus de 100 degrés à l'ombre … que je ne manque pas!

1. Spontanéité

Je suppose que c'est le n ° 1 sur la plupart de vos listes.

Si les gens appellent et disent de façon inattendue qu'ils sont en ville et qu'ils aimeraient venir un peu, que je puisse visiter dépend du moment choisi. Je ne peux pas passer la journée sans une sieste … et le soir je ne suis pas fonctionnel. Parfois, quand les gens arrivent, quand ils arrivent, je me précipite dans la chambre, comme si je me cachais d'eux. Se cacher des gens que je veux voir peut être émotionnellement déchirant. Notre maison est assez petite pour que, une fois dans la chambre, je puisse au moins m'allonger sur le lit et écouter tout le monde parler tant que je laisse la porte ouverte. Mais cela peut être frustrant et douloureux quand la conversation se tourne vers quelque chose à laquelle j'aimerais participer.

Ensuite, il y a le manque de spontanéité pour pouvoir faire quelque chose sous l'impulsion du moment; Cela a certainement un impact sur mon mari. Ça pourrait aller dîner. Ça pourrait aller au cinéma. Spur-of-the-moment travaille rarement pour moi. Je dois planifier à l'avance pour que je puisse me reposer autant que possible.

2. Variété

Je sais à quel point j'ai la chance de vivre dans une maison confortable avec un partenaire aimant, mais le fait est que chaque jour est à peu près la même chose pour moi et, certains jours, cette «similitude» peut me déprimer. La variété qui vient de voir des gens différents me manque particulièrement. J'adorais m'asseoir au restaurant ou dans le parc et regarder les gens autour de moi. Maintenant, je vois à peu près les mêmes personnes tous les jours.

3. Être activement impliqué dans la vie de ma famille

J'ai deux petites-filles. Ça me manque d'assister à des événements dans leurs écoles et à des récitals et autres. Mais surtout, j'aimerais pouvoir les emmener faire de petites sorties. Il y a un mois, mon mari a pris l'heure de conduire chez notre petite-fille dans le seul but de l'emmener de l'autre côté du Bay Bridge pour monter à bord d'un téléphérique à San Francisco. Comme j'aurais aimé pouvoir y aller aussi.

4. Socialiser

J'ai constaté qu'un partenaire n'est pas invité à dîner lorsque l'autre partenaire est malade. Si mon mari était célibataire, nous sommes certains qu'il recevrait ces invitations. Je ne juge pas négativement les autres parce que je reconnais qu'ils peuvent penser qu'il ne voudrait pas venir seul, ou qu'ils peuvent se sentir mal à l'aise de me laisser dehors. Mais le fait demeure: il a une vie sociale presque aussi limitée que moi.

Ce qui me manque le plus dans la socialisation est quelque chose que je n'aurais pas prédit. J'ai écrit à ce sujet dans mon livre Comment être malade : ces moments me manquent après une fête où mon mari et moi nous «débriefions» à propos de ce qui se passait, des commérages bien que cela puisse être le cas. Qui a trop bu? Qui était un tel coup de pied à parler. Qui pourrions-nous inviter? Qui serions-nous heureux de ne jamais revoir! Maintenant, nous faisons ce genre de partage sur les personnages qui apparaissent sur notre téléviseur. Vraiment!

UC Davis Arboretum

Source: Toni Bernhard

5. Promenades tranquilles

J'adorais parcourir les sentiers de l'Arboretum de l'Université de Californie à Davis. Je connaissais presque chaque plante et arbre et à quoi ils ressemblaient chaque saison. J'ai aimé regarder les oiseaux et les tortues le long des côtés du ruisseau. J'irais y marcher même sous la pluie battante. J'avais un grand parapluie et des chaussures spéciales pour l'occasion.

6. S'engager dans des activités favorites

L'un de mes passe-temps favoris était l'observation des oiseaux. J'avais un petit journal dans lequel j'enregistrais chaque observation: le lieu, le jour et l'heure, le type d'oiseau. Je regarde toujours les oiseaux, mais mes observations se limitent à ce que je vois de la maison: des moineaux à couronne blanche et des pinsons en hiver; colombes et rouges-gorges au printemps; un survol rapide des jaseurs de cèdre si je peux les attraper; geai geais et le moqueur occasionnel année-around. Parfois, j'ai hâte d'aller à l'océan pour revoir les oiseaux de rivage.

7. Faire des choses autour de la maison

Un de mes plaisirs domestiques préférés était la peinture des pièces. (Peut-être que c'était un reportage de mes études de premier cycle à l'université lorsque je peignais des maisons l'été.) Je peignais une pièce d'une couleur et puis … peins-en une autre chaque fois que je le voulais. Maintenant, je suis dans une chambre qui a vraiment besoin de peinture (ainsi que d'un nouveau tapis), mais je n'ai pas la capacité de faire ce qui doit être fait pour la préparation, puis la perturbation.

8. La santé ne me préoccupe pas tout le temps

Ça me manque de ne pas y penser et ça me manque de ne pas en parler.

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015). Le thème de cet article est développé dans ce livre.

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

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Ces deux pièces pourraient également être utiles: «10 stratégies à essayer quand vous êtes malade d'être malade» et «Exploiter la compassion de soi pour aider à soulager la souffrance quotidienne».

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