En cette période des Fêtes, ma co-auteur, Maureen O’Connor, et moi-même voulons nous assurer que vous passerez du temps avec votre proche atteint de démence.
En plus de veiller à ce que vous preniez soin de vous, il est également important que vous entreteniez le lien que vous entretenez avec votre proche. Vous et votre proche pouvez constater que vos relations avec les autres vont changer après le diagnostic de démence, certaines relations restant fortes et d’autres affaiblies. Environ le tiers des personnes atteintes de démence déclarent avoir perdu des amis à la suite d’un diagnostic. De nombreuses personnes atteintes de démence et leurs aidants se sentent mal à l’aise de révéler un diagnostic de démence à leurs amis, voire à leur famille. Cependant, il existe également des possibilités de nouer de nouvelles amitiés. Par exemple, vous pouvez rencontrer d’autres personnes qui traversent les mêmes circonstances et de nouvelles amitiés pourraient naître de ces réunions. À travers tout cela, vous et votre proche aurez besoin de naviguer dans la relation que vous entretenez l’un avec l’autre.
L’expérience de donner et de recevoir des soins pour la démence se produit dans le contexte d’une relation de longue date antérieure à l’apparition de la démence. Avant la démence, vous avez été l’enfant, le frère, la soeur, l’épouse ou l’ami de votre proche. Mais les changements de mémoire, de langage et de comportement peuvent rendre plus difficile pour vous de vous sentir connecté avec eux. Dans le contexte de la démence, la relation entre vous et votre proche va changer. Malheureusement, les aidants naturels et leurs partenaires atteints de démence sont souvent tellement concentrés sur la maladie, les changements qu’elle entraîne et les tâches qui doivent être accomplies, qu’ils oublient de s’arrêter et de profiter de la compagnie des autres. Cette perte de plaisir peut rendre difficile pour vous et votre proche de se sentir connecté les uns aux autres et peut conduire à une augmentation de la dépression et de l’anxiété pour vous deux. Les aidants naturels qui n’ont pas de lien étroit avec leurs partenaires peuvent faire face à un fardeau plus lourd que ceux qui maintiennent un lien sain. En outre, les personnes chez qui on a diagnostiqué une démence présentent moins de problèmes de comportement lorsqu’elles consacrent du temps à des activités agréables avec leurs proches. Le lien entre vous et votre proche continue d’être très important tout au long de la maladie. L’un des meilleurs moyens de rester en contact avec votre proche est de vous amuser! Prendre le temps de participer à des activités agréables, comme moyen de rester connecté, est important pour votre relation et peut être amusant pour vous deux.
Parfois, les changements liés à la démence rendent plus difficile ou plus difficile pour vous et votre proche de faire certaines des choses que vous faisiez auparavant pour le plaisir. Vous devrez peut-être penser de manière créative à ce que vous pouvez faire pour prendre du plaisir en compagnie les uns des autres. Dans les prochains articles, nous passons en revue certaines idées spécifiques d’activités que vous pouvez réaliser avec votre bien-aimé. Nous discutons ici de questions générales à prendre en compte lorsque vous réfléchissez à des activités agréables.
La première étape consiste à sélectionner une activité appropriée. Aux premiers stades de la démence, votre proche peut peut-être faire la même chose qu’il le faisait avant le diagnostic. Mais avec le temps, des changements dans la mémoire, la pensée, le comportement et les fonctions corporelles peuvent rendre ces anciennes activités moins agréables et plus difficiles. Au cours des stades intermédiaires de la démence, votre proche peut avoir besoin d’aide directe pour participer à certaines activités et peut même ne pas être en mesure de faire les autres. Dans les phases ultérieures, votre proche devrait toujours pouvoir se livrer à des activités agréables, mais elles doivent être relativement simples et nécessiter moins de choix. Avec un peu de créativité et de réflexion, vous pourrez modifier les anciennes activités pour les adapter à de nouveaux niveaux de compétence ou trouver de nouvelles activités appropriées pour encourager le changement des capacités et des intérêts tout au long du parcours de la maladie.
Pour commencer, pensez à toutes les choses qui intéressaient votre proche avant son diagnostic de démence. Quels étaient leurs loisirs? Qu’ont-ils fait pour le travail? Qu’est ce que vous avez fait ensemble? Ensuite, réfléchissez aux moyens de modifier les anciennes activités selon vos besoins pour les adapter à de nouvelles compétences. Par exemple, vous avez peut-être eu l’habitude de jouer au bridge avec votre proche jusqu’à ce qu’il devienne trop difficile pour lui de suivre. Maintenant, il peut être amusant de s’asseoir ensemble et de profiter de la compagnie de chacun tout en triant les cartes en catégories.
Il existe également des possibilités de participer à de nouvelles activités. Peut-être que votre proche n’a jamais montré d’intérêt pour les expressions artistiques, comme le dessin ou la peinture. Peut-être que le moment est venu d’explorer la peinture à l’aide de chiffres ou de visiter un musée pour voir si l’une de ces activités vous convient à toutes les deux.
© Andrew E. Budson, MD, 2018, tous droits réservés.
Références
Budson AE, O’Connor MK. Sept étapes pour gérer votre mémoire: Ce qui est normal, ce qui ne l’est pas et ce qu’il faut faire, New York: Oxford University Press, 2017.
Budson AE, PR Solomon. Perte de mémoire, maladie d’Alzheimer et démence: Un guide pratique pour les cliniciens, 2e édition, Philadelphia: Elsevier Inc., 2016.
