Lisa Goldman a 43 ans. Elle n'a jamais fumé, mais on lui a diagnostiqué un cancer du poumon de stade IV il y a deux ans. Elle m'a contacté pour la première fois après m'avoir entendu parler de NPR, une relation discutée dans un article précédent. L'expérience de Lisa l'a amenée à défendre tous les patients atteints de cancer du poumon – fumeurs et non-fumeurs – et dans ce Q & A , je voulais en savoir plus sur la façon dont sa lutte contre le cancer façonnait sa vie quotidienne, ses opinions et ses objectifs .
Collectivement, les réponses de Lisa m'ont rappelé une citation du film Philadelphia , dans laquelle une femme diagnostiquée séropositive s'adresse à une salle d'audience: «Je ne me considère pas différente de quiconque a cette maladie. Je ne suis pas coupable. Je ne suis pas innocent. J'essaie juste de survivre. "
Il y a trois raisons:
Premièrement: Parce que j'ai tout fait "bien" (exercé, mangé sainement, jamais fumé, à peine bu) et j'ai eu cette maladie. Pendant ce temps, je vois des gens qui vivent moins bien autour de moi et qui vont bien.
En tant qu'instructeur de conditionnement physique, j'avais l'habitude de discuter de choix de vie saine avec quelqu'un qui voulait l'écouter. Mais, compte tenu de mon expérience, je me méfie maintenant de mettre trop l'accent sur les choix de style de vie comme la clé pour éviter le cancer. Je crains que cela ne nous détourne de l'examen d'autres facteurs environnementaux possibles. Il y a des choses que nous pouvons faire en tant qu'individus pour minimiser les risques, mais la «prévention» absolue est un mythe. Nous ne savons pas ce qui cause de nombreux cancers, et par conséquent, nous ne pouvons pas les empêcher complètement, pour le moment. Un mode de vie sain vaut la peine pour de nombreuses raisons, mais ce n'est pas une garantie contre le cancer, même le cancer du poumon.
Deuxièmement: Parce que c'est cruel pour les patients atteints d'un cancer du poumon avec antécédents de tabagisme. Presque tous se sont accrochés quand ils étaient jeunes, en proie aux tactiques de marketing de Svengali d'une industrie d'un milliard de dollars, et beaucoup avaient depuis longtemps cessé de fumer au moment où ils ont été diagnostiqués. Les faire se sentir encore plus mal, quand ils sont les plus vulnérables, est à la fois inutile et cruel.
Troisièmement: Parce que cela porte atteinte à la cause du cancer du poumon. Comme nous en avons discuté plus tôt, le US Surgeon General a associé le tabagisme à au moins 22 autres maladies. Distinguer les patients atteints de cancer du poumon, même ceux qui ont fumé, pour blâmer et traiter de seconde classe n'est pas juste – ce n'est pas juste pour les patients, et ce n'est pas juste pour beaucoup dans la population qui croient à tort (un ) que le cancer du poumon est le seul risque réel qu'ils prennent s'ils fument, et (b) que s'ils ne fument pas, ils sont immunisés contre le cancer du poumon. Le public doit comprendre qu'il existe de nombreux risques pour la santé associés au tabagisme.
L'essentiel est que tant que nous continuons à penser au cancer du poumon comme une maladie de fumeur, toutes les victimes du cancer du poumon perdent. Tant que cela est entaché, les patients atteints de cancer du poumon sont méprisés et les fonds ne sont pas affectés à la recherche. Au lieu de cela, une quantité disproportionnée de financement de campagne anti-tabac est dépensée pour lier le tabagisme au cancer du poumon. L'ère du cancer du poumon étant l'enfant d'affiche de la campagne anti-tabac doit cesser. Ainsi, plutôt que de nous éloigner des victimes du cancer du poumon qui ont des antécédents de tabagisme en les blâmant pour leur mode de vie malsain, la communauté du cancer du poumon non-fumeur a choisi de s'unir à eux car nous bénéficierons tous du cancer du poumon.
Certaines choses ont changé et d'autres sont restées les mêmes. Je fais encore de l'exercice régulièrement, environ 5 fois par semaine, mais avec beaucoup moins d'intensité, habituellement. Selon mes normes précédentes, je ne suis pas en forme. Selon les normes «américaines moyennes», je suis probablement encore en meilleure forme que beaucoup.
Alors que mes scans montrent actuellement des poumons presque normaux, ils sont encore endommagés par la maladie répandue qui était là initialement ainsi que la chimiothérapie intense que j'ai reçue dans la première étape de mon traitement.
Je ne suis pas sûr de pouvoir revenir à mes niveaux de condition physique avant le diagnostic. J'essaie d'être d'accord avec ça, mais c'est humiliant de ne pas être capable de faire certaines des choses que je faisais avec aisance.
Mon style de vie a changé de plusieurs façons. Mes médicaments me rendent souvent nauséeux le matin, alors j'évite tout engagement avant midi. Le traitement a fait des ravages sur mes hormones et mon métabolisme, et j'ai du mal à contrôler mon poids. Je porte des chaussettes de compression tous les jours pour combattre l'œdème lié au traitement. Je fais attention à mon régime alimentaire, et j'ai réduit ma consommation d'alcool déjà minimale pour épargner mon foie, qui est déjà surchargé de traitement de mes médicaments. Je rends régulièrement visite à mon oncologue, mais il m'arrive aussi de consulter un «conseiller en psycho-oncologie» pour m'aider à traiter les défis émotionnels difficiles et uniques de vivre avec un tel diagnostic.
Je pense que l'un des changements les plus positifs que j'ai fait (que je recommanderais à presque tout le monde) est que je fais plus d'efforts pour incorporer des outils de gestion du stress dans ma vie. Je ne suis pas doué pour la méditation, mais j'essaie de faire des choses comme pratiquer le yoga, me détendre dans un sauna, peindre, prendre des bains moussants – tout ce qui me calme. Parfois, il se sent indulgent, mais je sais maintenant que des activités apaisantes comme celles-ci peuvent être tout aussi importantes qu'un entraînement rigoureux pour garder mon corps en santé.
Vrai. Personne – mon oncologue inclus – ne s'attendait à ce que je sois en vie, et encore moins si bien, 2,5 ans après mon diagnostic. Bien sûr, le facteur le plus important dans ma survie a été que mon cancer a été testé positif pour la fusion ROS1, ce qui m'a permis de bénéficier d'une thérapie ciblée remarquablement efficace appelée crizotinib (nom commercial Xalkori).
Bien sûr, mon médicament crizotinib n'est pas un remède. Tout comme avec la chimiothérapie, on me dit que mon cancer finira par devenir résistant à ce traitement, et pour l'instant j'ai des options très limitées quand le crizotinib cesse de fonctionner. L'avenir est très incertain, et je continue d'observer un taux de survie à 5 ans inférieur à 5% pour les patients atteints d'un cancer du poumon de stade IV.
Mon plus grand espoir est que le crizotinib continue de me tenir stable jusqu'à ce que j'ai une autre option viable. Je garde un œil sur les essais cliniques et je fais partie de l'effort de lancement de la recherche spécifique à ROS1. Je prie que je puisse continuer à "donner un coup de pied dans la boîte" assez longtemps pour voir mes enfants grandir. S'il est nécessaire de faire appel à d'éminents chercheurs en cancérologie et de plaider constamment en faveur du démantèlement de la stigmatisation qui frappe le cancer du poumon afin que nous puissions améliorer les taux de financement et de survie, qu'il en soit ainsi. Je suis à la hauteur de la tâche.
Pour en savoir plus sur le voyage de Lisa avec le cancer du poumon voir son blog Every Breath I Take .