Génomique personnalisée, thésaurisation de données et sociétés pharmaceutiques

Il y a un peu plus d'un an, en novembre 2013, Scientific American publiait un article important sur l'essor des sociétés de tests génétiques et le risque qu'elles se livrent à la thésaurisation de données et, éventuellement, au partage d'informations hautement sensibles. À l'époque, les entreprises – souvent de petites startups ayant des liens avec la Silicon Valley – avaient commencé à commercialiser des kits «Personal Genome Service» à faible coût ne nécessitant qu'un petit échantillon de salive, avec la promesse que les individus puissent débloquer leurs traits génétiques et leurs ancêtres. un aperçu autoritaire des risques pour la santé qui y sont associés.

Bien que les sociétés de test, y compris 23andMe, une start-up soutenue par Google, insistent sur le fait qu'elles ne fournissent pas de diagnostics médicaux et gardent les données personnelles loin des données génomiques associées, Charles Seife prévient dans Scientific American que les compagnies pharmaceutiques et les assureurs et l'accès aux vastes quantités de données recueillies, le premier à cibler directement les individus avec des traitements pharmaceutiques, et ce dernier peut très bien refuser le remboursement d'un tel traitement. En outre, Seife a noté, les entreprises de test eux-mêmes auraient une forte incitation à thésauriser les données, éventuellement pour en tirer de l'argent. Il a cité Patrick Chung, un membre du conseil d'administration de 23andMe, se vantant de FastCompany un mois plus tôt, "Le long jeu ici n'est pas de gagner de l'argent en vendant des kits. Une fois que vous avez les données, [l'entreprise] devient réellement le Google des soins de santé personnalisés. "

Citant ces admissions dans son compte rendu détaillé des raisons pour lesquelles 23andMe avait initialement refusé l'approbation de la FDA, malgré des mois de coaching minutieux et des centaines de courriels offrant des «conseils statistiques et … des stratégies potentielles d'atténuation des risques», le Seife semblait justifié. en avertissement: "Le service de génome personnel n'est pas principalement destiné à être un dispositif médical. C'est un mécanisme destiné à servir de plate-forme pour une vaste opération de collecte d'informations contre un public involontaire. »Il a qualifié les implications de données stockées et potentiellement vendues de« terrifiantes », pour des raisons qui méritent d'être prises en considération.

23andMe-nommé après les vingt-trois volumes appariés composant le plan génétique de chaque personne-déclenché des cloches d'alarme à la FDA après le démarrage adopté comme son marketing tag l'assurance venteuse, apparemment anodine, "En savoir plus sur votre santé!" et des questions éthiques accompagnent la révélation de cette information, y compris non seulement son exactitude, mais aussi si elle peut être mal utilisée et mal interprétée, générant un faux résultat ou un diagnostic implicite qu'un client risquait de mourir prématurément lorsque le fondement médical de ces allégations restait entièrement peu concluant. Comme l'a écrit Lukas F. Hartmann sur Quartz.com, dans un récit effrayant de sa propre expérience de tests génétiques,  

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Tout s'est bien passé pendant longtemps. Il n'y avait pas de surprises spéciales. Je vais probablement mourir d'un mélange de crise cardiaque et de cancer de la prostate; Rien de spécial là-bas. Mais quelques semaines [plus tard] il y avait, soudain, une mise à jour énervante dans mon rapport de conditions héritées. J'ai cliqué sur le lien et un avertissement est apparu. Vous devez être particulièrement d'accord si vous voulez connaître le résultat de résultats potentiellement déconcertants et qui changent la vie. J'ai cliqué sur OK et j'ai été redirigé vers le résultat. Ça disait:

A deux mutations liées à la dystrophie musculaire des ceintures. Une personne avec deux de ces mutations a généralement une dystrophie musculaire de la ceinture des membres.

"Je n'avais aucune idée de ce que signifiaient les 'informations techniques' derrière le lien en petits caractères sur la page de résultats de 23andMe", ajoute-t-il, bien qu'un diagnostic médical soit fortement impliqué par le match génétique. «Certaines personnes atteintes de dystrophie musculaire de la ceinture des membres perdent la capacité de marcher et souffrent d'un handicap grave», a-t-il appris d'une recherche frénétique en ligne pour plus d'informations, indiquant que le LGMD peut entraîner la mort prématurée.

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Mais l'accent mis sur le partage de l'information génétique pour une intervention médicale, déjà lourde et complexe, malgré les avantages déclarés de la découverte et de la prévention, s'est avéré être la moitié de l'histoire. Selon Seife, l'objectif commercial sous-jacent de la société de test était de «thésauriser vos données personnelles» avant de trouver les moyens les plus rentables de l'utiliser. Il a noté, "23andMe se réserve le droit d'utiliser vos informations personnelles, y compris votre génome, pour vous informer sur les événements et pour essayer de vous vendre des produits et services."

La compagnie insiste vigoureusement qu'elle ne s'engagerait jamais dans une telle vente ou commercialisation sans le consentement des parties concernées. Mais Seife donne des raisons détaillées pour lesquelles des assurances comparables de la part de Google, le bailleur de fonds de l'entreprise, sur la simple agrégation de recherches de clients sans publicité, se sont avérées très trompeuses. Outre les risques que les données soient piratées, vendues et quasiment impossibles à supprimer, les informations génomiques relatives à un parent proche donnent une image plus complète de la constitution génétique des autres membres de la famille. une personne équivaut à des données sur beaucoup plus.

Avec le recul, Scientific American semble avoir raison d'avoir sonné l'alarme. Il y a deux jours, Emily Drabant Conley, directrice du développement des affaires chez 23andMe, a annoncé sur Bloomberg que sa société avait accepté de collaborer avec Pfizer, l'une des nombreuses collaborations récentes, a-t-elle noté. Son attention était strictement sur le côté positif de la recherche et la prévention des maladies, y compris dans des conditions telles que le lupus et les possibilités de mise en commun de données à grande échelle. L'idée était, dès le départ, que le projet «responsabiliserait les gens en leur donnant un accès direct à leurs informations génétiques et les outils nécessaires pour les comprendre, puis nous inviterions ces personnes à nous aider à constituer une base de données massive pour les chercheurs. accélérer la découverte. "

Mais des «outils pour comprendre» de telles informations génétiques complètes et fiables restent manifestement insaisissables, compte tenu du statut de la recherche médicale dans de nombreuses conditions. Et l'accent mis sur «l'autonomisation des gens» avec leur information génétique dément la vraie question de savoir ce que Pfizer et d'autres fabricants de médicaments finiront par faire avec l'information et comment 23andMe et d'autres sociétés de test généreront des revenus à long terme. Comme l'a noté Caroline Chen de Bloomberg , «23andMe Inc., la start-up de tests génétiques soutenue par Google, partage des données ADN sur environ 650 000 personnes avec Pfizer Inc, pour aider à trouver de nouvelles cibles pour traiter la maladie et concevoir des essais cliniques. La collaboration avec Pfizer est la plus large annoncée jusqu'ici dans le plan ambitieux de 23andMe de devenir un référentiel pour la constitution génétique de l'humanité et de transformer les données recueillies à partir de tests de salive de 99 $ vendus aux consommateurs en transactions multimillionnaires avec des fabricants de médicaments.

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