La maladie chronique et le mouvement #metoo

Des leçons que nous pouvons appliquer

Source: Katie Willard Virant

Au cours de la dernière année, nous avons assisté à une augmentation spectaculaire du nombre de personnes qui parlent des agressions sexuelles qu’elles ont subies. Le hashtag #metoo accompagne ces histoires personnelles et constitue un outil puissant pour créer et maintenir la dynamique de ce mouvement. «Moi aussi» implique à la fois un contexte et une connexion. L’agression sexuelle n’est PAS un incident isolé; c’est plutôt un événement trop commun. Ainsi, il existe toute une communauté de personnes qui partagent cette expérience et peuvent facilement se comprendre les unes les autres. Mais le mouvement #metoo va encore plus loin en insistant pour que le monde entier considère et reconnaisse la communauté des survivants. C’est cette insistance féroce que la réalité des survivants soit vue, entendue et ressentie qui modifie la culture en temps réel.

Nous qui vivons avec une maladie chronique pouvons apprendre quelque chose du mouvement #metoo, qui met en lumière des réalités qui étaient auparavant taboues. Les victimes d’agression sexuelle craignent d’être blâmées, honteuses, incrédules et traumatisées de nouveau en racontant leur histoire. De même, beaucoup de personnes vivant avec une maladie chronique ont peur d’être ouvertes à propos de nos expériences en raison des réactions distanciées et hostiles de personnes qui ne nous ont pas emboîté le pas. Pouvons-nous apprendre de la bravoure des participants #metoo et parler de nos expériences douloureuses dans un monde où beaucoup souhaiteraient que nous restions silencieux?

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Réponses auxquelles nous sommes confrontés: Blamers, Shamers et Disbelievers

Les blamers

“Vous êtes trop stressé.” “Vous ne mangez pas bien.” “Vous avez une mauvaise attitude.” “Priez plus.” “Vous avez toujours été fragile.” Ce groupe de médecins en fauteuil est presque certain que vous pourriez perdez votre diagnostic embêtant si seulement vous suiviez leurs conseils. Ils sont convaincus que votre maladie est un problème de votre propre fabrication que vous pourriez régler si vous le faisiez comme ils le disent. Leur frustration vis-à-vis de vous de ne pas suivre leurs conseils n’a d’égal que leur assurance ténue que, du fait de leur mode de vie sain, les maladies chroniques n’oseront jamais s’enraciner dans leur corps.

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Les shamers

Même s’ils ne vous accusent pas ouvertement de votre maladie, les chamailleurs croient qu’il est de votre responsabilité de garder vos souffrances pour vous. Ils ne souhaitent pas entendre parler des désagréments causés par votre maladie. Les shamers expriment l’irritation et le malaise face à votre réalité. Ils changent de sujet ou minimisent la souffrance avec des commentaires comme «Eh bien, soyez reconnaissant que vous soyez en vie!» Et «Ce qui ne nous tue pas nous rend plus forts!». Ils peuvent essayer de vous réjouir de vos sentiments face à votre maladie. et ils deviendront de plus en plus frustrés si vous insistez pour conserver votre chagrin et votre colère. Comme les blâmeurs, ils sont certains de ne jamais se retrouver dans votre situation. S’ils développaient une maladie, ils seraient toujours joyeux, joyeux et un exemple pour tous.

Les mécréants

“À quel point cela peut-il être grave?” “La douleur n’est pas SI GRAVE.” “Je pense que vous réagissez de manière excessive.” “J’ai aussi des maux d’estomac / maux de tête / fatigue.” Les mécréants ne se permettent pas de comprendre l’ampleur de votre souffrance. Il est plus confortable pour eux de nier votre réalité que d’affronter la vérité selon laquelle une maladie peut faire dérailler la vie d’une personne.

La nécessité de la résistance

Il est facile de fermer ses portes en réponse aux blamers, des shamers et des incroyants, car ils sont fermés aux expériences qui nous façonnent profondément. Dans leur refus d’accepter notre vérité, il est nécessaire de contrôler notre expérience de manière à nous invalider nous-mêmes. Les blâmeurs, les imbéciles et les mécréants sont tellement toxiques que ceux qui vivent avec une maladie chronique intériorisons souvent leur dégoût pour notre maladie et se censurent nous-mêmes. Nous nous trouvons à éditer et à omettre nos expériences de maladie de la conversation par peur de la désapprobation. Si telle est notre stratégie, nous nous isolerons des autres et finalement de nous-mêmes. Comme l’ont démontré les militants #metoo, pour maintenir le statu quo, il faut agir différemment.

Trouvez votre tribu

Blamers, shamers et incroyants voudraient nous faire croire que nous sommes seuls dans nos souffrances. Ceci est un mensonge. Il existe toute une communauté de personnes atteintes de maladies chroniques. il existe une communauté encore plus large de personnes qui souffrent de multiples façons. Il est essentiel de trouver les personnes qui nous «comprennent» et qui sont disposés à entendre et à accepter nos histoires. Les organisations nationales dédiées au soutien et au plaidoyer en faveur de diverses maladies constituent un excellent point de départ. Appelez votre section locale et demandez des informations sur la programmation, les groupes de soutien et les événements bénéfiques pour les personnes vivant avec votre maladie. Il existe une camaraderie tacite chez les personnes dont les expériences de maladie sont similaires aux vôtres. Se sentir compris par un regard compatissant, un pincement rapide de la main, un signe de tête connaissant: ce sont des moyens inestimables d’augmenter votre conviction que vous, la maladie et tout ce qui compte.

Cultiver la compréhension

Les membres de la famille et les amis qui ne partagent pas votre maladie peuvent ne pas vous comprendre. Mais vous pouvez les aider à essayer. Demandez-leur d’écouter. Comprenez leur peur d’être confrontés à une expérience qui leur est étrangère. S’ils en viennent à blâmer, à faire honte ou à ne pas croire, portez-le à leur attention. Pour beaucoup de gens qui n’ont pas vécu avec la maladie, il est mal à l’aise de s’ouvrir à la réalité. Mais s’ils veulent vraiment vous connaître, ils devront supporter ce malaise. J’entends beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques dire qu’elles évitent de parler de leur maladie à leur famille et à leurs amis, car elles «ne veulent pas que ce soit gênant». Et si on nomme la gêne dans le processus de vulnérabilité? Les conversations difficiles sont souvent les plus fructueuses. Reconnaître ouvertement qu’il est difficile à la fois de parler et d’écouter des récits de maladie peut en soi atténuer la maladresse.

Distance par rapport aux non partisans

Il y aura des gens qui ne comprendront jamais votre expérience de la maladie. Il y aura des gens cruels qui se moquent des personnes atteintes de maladie; il y aura des gens qui trouveront votre maladie si fatigante qu’ils préféreraient ne pas s’engager avec vous; et, oui, il y aura toujours des blameurs, des trompeurs et des mécréants. Il y a des gens que nous ne changerons jamais, peu importe notre patience et le nombre de stratégies que nous essayons. Nous devons nous protéger des dommages causés par ces personnes, qu’il s’agisse de nous soustraire totalement à leur présence ou de resserrer nos relations avec elles afin d’exclure nos récits de maladie. S’éloigner peut être une activité intentionnelle et affectueuse. Nous pouvons simplement souhaiter nous retirer des personnes qui ne nous appuient pas ou expliquer notre décision. Quoi qu’il en soit, assurez-vous de traiter vos sentiments de perte avec les membres de votre tribu.

Être un supporter des autres

Nous qui vivons avec une maladie chronique avons une connaissance expérientielle de la souffrance. Nous sommes donc bien placés pour ouvrir notre esprit et notre cœur aux autres personnes qui souffrent de diverses manières. Notre expérience nous donne des connaissances et la connaissance est un pouvoir qui peut être utilisé pour créer un changement radical. Nous sommes situés pour être à la fois assistant et aidé; donneur et receveur. En revendiquant notre vulnérabilité et notre pouvoir imbriqués, nous nous considérons comme méritant naturellement d’être acceptés, dignes et aimés. Nous n’avons pas besoin de cacher des parties de nous-mêmes que certains pourraient trouver inconvenantes; au contraire, nous pouvons créer et maintenir un espace fier et sûr pour ce qui a été dit depuis trop longtemps.