Ça a l'air vraiment bizarre mais à cause de mon cancer, j'ai découvert tellement de choses positives sur les gens. J'ai réalisé à quel point mes amis et ma famille sont vrais. J'ai été vraiment humilié par leurs actes de gentillesse, de pensées et d'empathie.
Je me suis tellement rapproché de mes copines. De vieux amis que je n'avais pas vus depuis des années sont revenus dans ma vie. Il m'est apparu alors à quel point j'étais chanceux. Ces amitiés n'avaient pas changé depuis trente ans. Vous commencez à apprécier tellement les liens de l'amitié. L'humour joue un rôle important dans ces amitiés. Je me souviens d'un très vieil ami qui venait me rendre visite à l'hôpital après ma triple tumorectomie et nous avons tellement ri, je pensais que j'allais m'évanouir. Ce sont les gens maintenant que je sais seront des amis pour la vie. Nous avons tous pris des chemins différents dans la vie et nous ne nous verrons peut-être pas aussi souvent que nous le voudrions, mais si c'est une amitié réelle et vraie, le temps n'a pas d'importance – vous savez qu'ils seront toujours là.
Beaucoup de gens veulent aider et ne savent pas comment et certaines personnes disent qu'ils veulent, mais vous n'êtes pas sûr de ce qu'ils veulent vraiment dire. Quand ils disent: «Faites-moi savoir si je peux aider», il était difficile de répondre parce que je ne savais pas à quel point ils étaient prêts à aider et ne voulaient pas les mettre dans une position difficile.
Il y a des gens qui font le geste pour se sentir mieux et ne pas suivre. C'était beaucoup plus facile quand une personne était un peu plus directe et qu'elle suggérait des dates et des heures ou me demandait si j'avais besoin d'aide pour des choses particulières, par exemple:
"Avez-vous trié vos cours d'école? Laissez-moi et je vais régler une rota. "
"Donne-moi une date pour t'amener en chimio."
"Donnez-moi une liste d'épicerie."
"Êtes-vous couvert pour quand vous allez à l'hôpital? Pouvons-nous avoir vos enfants pour la durée?
«Je vais chez le pharmacien / bureau de poste aujourd'hui, est-ce que je peux ramasser / poster quelque chose pour vous?
"Je suis libre mardi et jeudi, puis-je venir vous faire un déjeuner?
"Je promène mes chiens tous les mardis et jeudis à proximité, pourrais-je aussi marcher avec toi?"
"Pourquoi je ne viens pas arroser ta serre une fois par semaine?"
J'ai trouvé que les petites routines et les assistants sont tombés en place.
Ce sont quelques-unes des choses que mes amis ont faites pour moi, et cela pourrait vous donner une idée de ce que vous pouvez faire:
Un grand ami décorateur nous a aidés à redécorer notre appartement et à le rendre agréable et confortable pour moi. Elle a donné son temps gratuitement et ne nous a pas facturé de frais sur les choses qu'elle a achetées. Elle aussi, avec ma cousine, avait mes enfants à rester pour Pâques afin que mon mari et moi puissions partir – pour une pause entre la fin de la chimiothérapie et la mastectomie.
Noël était imminent et j'étais en pleine chimio et déterminé à donner à mes enfants un Noël parfait. Un ami m'a demandé s'il y avait quelque chose qu'elle pouvait faire pour aider sur le plan pratique et j'ai dit que je n'avais pas de pièce maîtresse pour la table – la semaine prochaine, la plus belle pièce maîtresse que vous avez jamais vue – ma table était magnifique tout ce que j'avais à faire était de mettre quelques bougies. Je l'ai encore. Je m'en sors chaque Noël, et ça me rappelle d'elle.
Mes lumières de Noël ont été brisées – alors un autre ami m'a acheté de nouveaux
J'étais pris pour des promenades.
J'ai été aidé avec mes courses.
Mes chiens étaient régulièrement promenés par un ami.
Mes enfants avaient toujours des endroits où rester si j'étais trop malade ou si je devais être absent. Un ami a pris ma fille tous les mardis soirs car c'était une nuit de chimio et je ne voulais pas qu'elle me voit si mal. Pour Angelica, c'était génial – elle s'amusait tellement sur ses pyjamas réguliers. Mes deux autres étaient à l'internat à ce moment-là.
J'ai été conduit à la radiothérapie et la chimio sur une base régulière, et ramené à la maison.
Ma famille est descendue plusieurs fois pour rester avec moi et faire la cuisine pour le reste de la famille.
Un groupe de mères de l'école de ma fille a rempli mon congélateur avec des repas de famille pour les enfants et des soupes saines pour moi.
J'ai été conduit à des matches d'école et d'autres événements scolaires quand je me sentais à la hauteur.
Mon shopping a été fait pour moi.
J'ai eu un ami qui est un cuisinier merveilleux qui me préparait de délicieuses friandises qui ne contenaient pas de sucre – et je les déposais chez moi.
Mis à part le tableau de belles plantes et de fleurs, voici quelques cadeaux qui m'ont été si spéciaux et qui m'ont beaucoup aidé pendant mon traitement:
On m'a donné plusieurs paires de pyjamas, des chaussettes de lit et un beau poncho.
On m'a donné des masses de crèmes pour le corps, d'huiles pour le bain, de lotions pour les mains – tous sans produits chimiques ni parabanes bien sûr. (Les parabènes sont des produits chimiques qui sont largement utilisés comme agents de conservation par l'industrie pharmaceutique.) Ils sont peu coûteux mais très controversés car ils ont été trouvés dans les tumeurs du cancer du sein, et ils ont été trouvés pour imiter les œstrogènes. En effet, mon cancer du sein est hormonal positif.)
Bouteilles d'eau chaude
Oreillers de blé ou de lavande
Masques pour les yeux à la lavande
Étant donné qu'il y a tellement de beaux cadeaux là-bas, mieux vaut ne pas donner de chocolats, de bonbons ou de champagne, même si c'est agréable. Le sucre est la pire chose pour le cancer. Il prospère dessus. Il vaut mieux ne pas l'encourager. Cependant, un ami m'a acheté des cupcakes à l'hôpital et je ne pouvais pas me retenir! Mais je me dis toujours que vous devez parfois enfreindre les règles!
J'ai trouvé que je voulais m'entourer de gens qui "étaient". J'ai découvert cela à la suite de mon traitement – différents amis et membres de ma famille m'ont été particulièrement utiles à différentes étapes de mon traitement. Certains sont parfaits pour la chimiothérapie; certains sont parfaits pour faire des courses – ils ont tous joué un rôle. Mais ceux que j'ai trouvés, je voulais donner une large place à ceux qui avaient besoin d'être divertis!
Il est très normal d'être totalement humilié par plusieurs de vos amis et parents qui vous soutiennent avec des gestes merveilleux. Leur amour et leur soutien m'ont enthousiasmé avec une force que je ne savais pas que j'avais, mais parfois j'ai été pris au dépourvu par des gens qui savaient ce que je vivais et agissaient comme ils n'en avaient aucune idée. Ces personnes étaient normalement terrifiées. J'ai appris à essayer de ne pas me fâcher contre ce comportement – c'était leur peur, pas la mienne.
Très récemment, je me suis assis à côté d'une mère à l'une de mes écoles pour enfants, elle est un parent dans le groupe même année que mon fils. Je la connaissais à peine. Nous avons passé un moment agréable à bavarder et à nous connaître au déjeuner, et je me demandais pourquoi je ne connaissais pas vraiment cette charmante personne, car je connaissais la plupart des parents de l'année de mon enfant. Après le déjeuner, elle s'est excusée auprès de moi parce qu'elle m'a dit que quand elle a appris que j'avais un cancer, elle me tenait à l'écart car cela lui faisait tellement peur. Ses expériences de cancer étaient terribles et deux personnes qu'elle connaissait bien et qui étaient très proches étaient toutes les deux mortes d'un cancer. Elle a dit qu'elle était tellement heureuse que nous avions parlé maintenant parce qu'elle n'avait plus peur et qu'elle pouvait voir que même si tu vis avec un cancer, tu peux être une personne heureuse et normale et tu ne vas pas mourir à tout moment!
Parfois, si vous avez beaucoup de traitement, cela peut durer plusieurs mois, comme les années de mines. Cela fait partie de votre vie quotidienne. Certaines personnes sont surprises quand vous ne leur faites pas savoir que vous faites une autre opération, ou, dans mon cas, j'ai eu une infection au sein après ma reconstruction mammaire finale (seize mois après le diagnostic et de nombreuses opérations) et je me suis retrouvé à l'hôpital pendant une semaine juste au cours de la période de Pâques et malade pendant des semaines de chaque côté.
C'était tellement épuisant, juste réorganiser tous les plans de vacances de Pâques pour ma famille et les garder pendant quelques semaines (mon mari a fait un travail incroyable!) Que je n'avais vraiment pas l'énergie ou le temps de faire savoir aux gens . Les seules personnes qui connaissaient étaient les personnes qui sont arrivées à me contacter pendant cette période. Certaines personnes peuvent parfois se sentir très fâchées.
Une fois que vous êtes dans le monde de l'élite (ha! Ha!) De cancer, les procédures, les scans et une foule d'autres choses que la plupart des gens seraient dérangés à propos de devenir la vie de tous les jours pour vous. Et parfois, oui, vous ne voulez pas en parler ou vous n'en parlez pas, parce que ces choses peuvent prendre tellement de votre vie que vous n'avez tout simplement pas le temps et que vous voulez simplement continuer à vivre! Les gens intuitifs comprennent cela, mais ils arrivent à le reconnaître en même temps, ce qui est très réconfortant.
Garder le contact – quel est le meilleur pour tout le monde?
Je n'avais aucune idée de la fatigue que j'allais avoir – et les longs appels téléphoniques n'étaient vraiment pas une bonne idée. Il était utile que les gens les réduisent au minimum, mais il est évidemment important que vous parliez le plus possible à vos parents et à votre famille – il est important qu'ils soient tenus au courant et qu'ils sachent ce qui se passe. Ils peuvent être très favorables. Au début, je me suis appris à faire des e-mails de groupe. C'était un bon moyen de donner des informations afin que vous n'ayez pas à être dérangé tout le temps. Le téléphone va sans cesse, les questions constamment posées sont vraiment épuisantes. J'ai souvent beaucoup plus apprécié d'obtenir une note ou un texte, plutôt qu'un appel. Cela signifiait que je pouvais répondre quand je me sentais prêt et que je n'étais pas totalement épuisé – parfois je me sentais si mal mais je trouvais difficile de dire «Je suis désolé mais je ne peux pas parler maintenant.» C'est difficile si quelqu'un que je Je n'avais pas vu depuis un moment appelé – je ne voulais pas paraître impoli. J'avais l'habitude d'être vraiment surmené et stressé parce que, parfois, je recevais cinq ou six appels par jour et si vous vous dites que vous avez passé vingt minutes au téléphone, c'est beaucoup de temps quand vous vous sentez très faible et supposé vous reposer! J'ai aimé prendre des notes ou des cartes (surtout avec "pas besoin de répondre" donc pas de pression!) – Je les gardais toutes dans une boîte et quand je devenais plus fort, je commençais à répondre. Les textes étaient super aussi, je pouvais toujours répondre quand je me sentais fort. Ils ont été merveilleux de recevoir – apparaître sur mon écran – ces merveilleux messages d'amis.
Reconnaissant la situation
Je me sens très fortement sur ce sujet en ce qui concerne le bien-être émotionnel. J'ai eu des discussions interminables avec des personnes atteintes de cancer, ou avec des conjoints ou des proches de personnes atteintes de cancer – et nous avons tous la même réaction. Sans entrer dans trop de détails, l'essentiel est s'il vous plaît, s'il vous plaît reconnaître la situation! Je pense que c'est la chose la plus importante à tirer de ce chapitre. Vous pouvez le faire de différentes façons. En reconnaissant, vous retirez immédiatement "l'éléphant de la pièce".
Ce n'est qu'une illustration des merveilleuses choses qui peuvent arriver lorsque le cancer est reconnu. Au début de mon histoire, j'ai reçu un texte de Philip Jackson, l'homme qui possède l'imprimerie où mes cartes de Noël étaient imprimées. Recevoir quelque chose de quelqu'un que je ne connaissais pas si bien, c'était tellement touchant. Il a écrit, "Salut Lucy, mon cœur va vers vous, je ne sais pas quoi dire, je voudrais pouvoir améliorer les choses. Vous êtes une dame spéciale, vous serez bien ce que je sais … .. parlera bientôt. Beaucoup d'amour et de câlins … "
D'un autre côté, je peux penser à beaucoup d'incidents qui m'ont laissé très bouleversé et perturbé quand mon cancer n'a pas été reconnu. Les gens le font par peur, ils ne savent pas comment réagir. En voici un exemple: j'avais terminé la chimiothérapie, j'avais fait beaucoup d'opérations et j'étais à mi-chemin de ma radiothérapie. J'étais physiquement incroyablement faible. J'avais mal partout et j'ai pris rendez-vous pour un massage doux chez mon coiffeur – le coiffeur auquel je suis allé et fidèle depuis seize ans (sauf pour les quelques mois précédents évidemment) – Dieu sait combien d'argent je ont passé là-bas! Je suis entré dans le très grand salon et il y avait tous les stylistes habituels qui coupaient et séchaient les cheveux – tous ceux avec qui j'avais trempé pendant seize ans. Maintenant, je sais pertinemment qu'ils savaient tous que j'étais extrêmement malade parce qu'un ami m'avait dit qu'ils en avaient tous parlé. J'ai marché sur le sol et tout le monde a gardé la tête baissée ou détournée, y compris le propriétaire. Il est allé étrangement calme sauf pour le bourdonnement vrombissant des sèche-cheveux. J'étais tellement choqué. Je suis entré dans la salle de traitement et je me suis déshabillé. Le thérapeute ne dit rien non plus, même quand j'ai retiré ma perruque et révélé ma tête chauve. Elle a dit-vous allez bien? Et j'ai répondu non, pas vraiment – je suis en train de recevoir un traitement pour un cancer très avancé et elle a dit «oui, je sais», suivie d'un commentaire banal. Je ne pouvais pas attendre que ce soit fini. J'ai pleuré, je me suis levé pour partir – je ne pouvais pas le supporter et je ne pouvais pas supporter l'idée de courir le gant à travers le grand salon pour sortir.
Je suppose que je dois me sentir désolé pour eux – qu'ils sont tous si pleins de leur propre peur, qu'ils ne pouvaient pas simplement dire, "Bonjour, je suis tellement désolé d'entendre ce que vous traversez." C'est tout ce que je veux dire par accusé de réception. Je ne voulais pas de pitié ou d'en parler – juste une reconnaissance. Cela prend deux secondes. Je me serais senti tellement mieux.
La reconnaissance ne doit pas vraiment prendre la forme de mots non plus – ce peut être des actions. Je me souviens d'avoir dîné avec un autre couple. Le mari que je n'avais pas vu depuis longtemps et je ne suis pas particulièrement proche, mais je suis très bon ami avec sa femme. Quand je suis entré dans le restaurant, il s'est levé et m'a embrassé – pas seulement le double baiser superficiel habituel sur la joue, mais il m'a pris par les bras, m'a tenu serré et étreint. Cela, combiné avec le regard dans ses yeux, signifiait tellement plus que des mots. Nous n'avons pas parlé de mon cancer du tout cette nuit-là, nous n'en avions pas besoin. Cela avait été reconnu et j'étais très réconforté. Nous avons continué à avoir un dîner vraiment amusant et sommes restés bien trop tard!
Socialiser et sortir
J'ai limité la socialisation à des amis dont j'étais très proche depuis un an et demi, à quelques exceptions près. Mes amis proches étaient mon cocon de protection si nous étions dans un restaurant. Les repas étaient rapides et je rentrais tôt à la maison, mais j'ai vraiment apprécié – c'était agréable d'être hors de l'atmosphère de traitement et de repos et avec mes amis. Cogner avec ses contemporains était difficile, mais j'ai appris à le gérer. Je ne suis allé à aucune des parties, sauf pour deux. Et ceux-ci étaient très en retard dans mon traitement, pendant la radiothérapie. Ils étaient deux amis très proches célébrant deux anniversaires très importants et ils voulaient vraiment que je sois là. Ils ont fait un gros effort pour m'asseoir à côté de quelqu'un que je connaissais et ne pas me sentir intimidé …
Je me suis souvenu d'être très inquiet de la réaction de mes contemporains. J'avais l'air très différent, mes cheveux (perruque) étaient un changement énorme, et j'avais perdu beaucoup de poids (bonne chose!) Je me souviens d'être si fatigué et faible que je pouvais à peine me lever, mais bien sûr la plupart des gens Je m'en suis rendu compte et je me suis demandé pourquoi j'étais venu. Dans l'ensemble, c'était une expérience mitigée, mais surtout heureuse et positive. Je ne serais certainement pas allé plus, cependant. Ces deux étaient assez. Avec une grande fête, vous ne savez pas à qui vous allez vous asseoir, alors c'est une loterie. Je passais tout le temps à poser des questions à mon voisin et à les amener à parler d'eux pour éviter de parler de moi. Et quand la question inévitable est venue, "Alors qu'est-ce que tu fais?" Je ne savais pas vraiment quoi dire. Vous avez deux choix, ruinez-vous leur soirée en disant la vérité ou dites-vous, "Rien", ou "Je suis juste une femme au foyer / mère / partenaire." Il était difficile pour moi de dire cela parce que ce n'était pas moi . Je suis un faiseur et avec mes enfants et ma maison et ma famille, mon travail, Lovedean, était une énorme partie de ma vie. Je suppose que mon autre choix était: «Eh bien, j'étais une femme d'affaires prospère jusqu'à l'année dernière quand on m'a diagnostiqué un cancer de stade 4, alors maintenant je suis traitée pour cela et c'est ce que je fais. très inconfortable.
Cependant, j'ai fait quelque chose que j'avais envie de faire. Je suis allé avec un ami à l'exposition Hockney à la Royal Academy. Elle a compris ma situation, alors nous avons convenu que nous "whiz" autour de lui-mieux de le voir rapidement que pas du tout. Nous l'avons fait en 20 minutes, puis nous avons traversé la rue pour un déjeuner absolument délicieux dans mon restaurant préféré, où nos maris nous ont rejoints. Tout a été soigneusement géré et quelques heures vraiment merveilleuses, ma grande évasion!
En supposant que mes énergies seraient totalement épuisées, ou que je croise quelqu'un que je ne connaissais pas très bien et qu'il puisse y avoir une situation embarrassante, je n'ai pas beaucoup socialisé. Même maintenant, je fais toujours attention aux invitations que j'accepte. Je m'assure de ne pas me coucher trop tard et je pars quand je suis fatigué, car je sais que la fatigue et le manque de sommeil ont un impact énorme sur le bien-être.
Juste parce que je regarde bien ne signifie pas que je suis
Même quand les gens savent que je suis traité pour le cancer du sein de stade 4, quand ils savent qu'il est techniquement incurable, ils ne peuvent toujours pas comprendre que c'est le cas. Ils disent: "Wow, tu es superbe. Tout va mieux maintenant, je vois. Est-ce que tu vas recommencer ton affaire? »Ils diraient, et disent toujours:« Bonjour, tu es superbe. Alors tu vas beaucoup mieux alors? Est-ce que vous recommencez à vivre? »(« Poursuivre la vie? »Oh mon Dieu, que penses-tu que j'ai fait ces deux dernières années?) Ces commentaires me mettaient tellement en colère. J'ai toujours réussi à avoir l'air bien pendant mes traitements – avec une bonne perruque, et en tapant sur un peu de maquillage, et en faisant un effort avec mes vêtements. Et c'était assez stupéfiant comment les gens pensaient que vous alliez bien ou "guéri". Une remarque était si terrible que je devais juste rire: "Personne ne se sent désolé pour vous parce que vous avez l'air si bien!" Hmmmm. Ai-je jamais voulu me sentir désolé? Est-ce que je voulais de la pitié? Est-ce que je voulais de l'empathie, de la compréhension et de la reconnaissance? Oui.
J'ai appris à répondre sans me fâcher maintenant, mais au début, ça m'ennuyait vraiment et ça me rendait très contrarié. Parce que les gens veulent généralement de bonnes nouvelles, ils peuvent être aveugles à la réalité s'ils le veulent. Ma réponse à eux est généralement de dire la vérité d'une manière claire et concise; expliquez que rester bien est à peu près un travail à temps plein, que je subis toujours une forme non toxique très légère de traitements de chimiothérapie et d'os par voie intraveineuse toutes les trois semaines – ce qui me laisse un peu de couleur; que je puisse participer aux épreuves et ainsi de suite; que plus de chirurgies sont imminentes – et puis je change de sujet (en espérant qu'ils l'ont pris à bord).
En étant réaliste vis-à-vis de ma situation, j'ai pu y faire face. Donc je répondrais que non, je n'étais pas mieux – je n'étais pas bien, j'étais encore traité, mais je «marchais» définitivement avec ma vie, et j'étais heureux aussi! Ils répondaient parfois encore: «Mais tu dois être meilleur parce que tu es superbe»! Donc, vous n'allez jamais arrêter ces choses, mais j'espère que c'est un réconfort de savoir que cela nous arrive à tous! Et si vous êtes averti, alors vous serez peut-être mieux équipé pour le traiter que je ne l'étais initialement. Mon conseil: respirez profondément et essayez de laisser partir toute colère. Rappelez-vous que la colère est une énergie négative – la colère mène au stress – il n'y a pas de place pour le stress dans votre vie!
Voici une autre histoire à propos de la difficulté des gens à reconnaître les circonstances difficiles: quand j'étais très malade, quand je recevais une chimiothérapie par semaine pendant vingt-quatre semaines, j'avais subi une tomodensitométrie et une IRM de routine. comment allait le traitement. Nous avions de merveilleuses nouvelles – relativement! – que les tumeurs montraient des signes de rétrécissement. Ce sont les nouvelles que l'oncologue attend car c'est pourquoi je reçois une chimiothérapie en premier lieu. Néanmoins, évidemment, mon mari et moi étions vraiment, vraiment heureux que les choses allaient dans la bonne direction et nous avons dit à des gens très proches de nous. Nous étions clairs et concis – il n'y avait rien que nous disions qui puisse être mal interprété – mais quelques jours plus tard, j'ai reçu deux ou trois lettres me félicitant d'être guéri et de pouvoir commencer une nouvelle vie. J'étais dévasté. Comment ces gens apparemment intelligents ont-ils permis à quelque chose d'être si follement hors de propos. Je voulais les faire sonner et leur dire: "Non, vous êtes nul! Mes tumeurs répondent à la chimio, c'est tout. C'est ce qu'ils sont censés faire! Je ne suis pas guéri, je ne serai jamais guéri, je n'ai pas fini ma chimio; Je n'ai pas eu de radiothérapie; J'ai seulement eu deux opérations; Je n'ai pas eu ma triple tumorectomie; Je n'ai pas eu mon opération de l'épaule … "(et j'aurais pu continuer, si seulement j'avais su ce qui allait arriver …)" Je n'ai pas eu mon opération de foie; Je n'ai pas eu ma mastectomie; Je n'ai pas eu mon transfert de cellules graisseuses; Je n'ai pas eu ma reconstruction; J'ai des mois de traitement complet à venir. "
Cela s'est produit fréquemment à d'autres étapes de mon traitement, donc à la fin j'ai cessé de remplir les résultats des tests verbalement. C'était trop douloureux d'éprouver les mauvaises interprétations. Au lieu de cela, mon mari chéri a écrit des courriels très simples résumant tout.
Je trouverais que les gens me regardaient avec surprise alors que je menais une vie normale dans les moments où je pouvais. La vie ne s'arrête pas, ça continue. Si je faisais l'épicerie ou les courses dans ma ville locale les gens penseraient que j'étais mieux parce que j'étais dehors et environ. Bien sûr, ce n'était pas vrai. Juste parce que je me comporte normalement ne veut pas dire que je vais bien. Mon épicerie était probablement la seule chose que je pouvais faire en un jour.
Les gens à garder à distance
Au cours de ma nouvelle vie, vivant avec le cancer, j'ai vraiment appris à connaître ce qu'est un narcissique. Vous devez apprendre à les reconnaître parce qu'ils peuvent être très épuisants. Les signes à rechercher sont quand votre maladie est réellement centrée autour d'eux, et quel effet terrible ils ont sur eux et comment ils le trouvent difficile à gérer – avec beaucoup de larmes et mélodramatiques! Ils veulent que vous vous amélioriez et ne souteniez pas la façon dont vous traitez la maladie. Ces personnes devraient avoir un avertissement de santé écrit sur eux. Vous ne voulez pas finir par vous occuper émotionnellement de ces types – vous ne devez pas laisser cela se produire.
J'ai souvent été stupéfait par les conversations quand les narcissiques ont parlé de leurs nombreuses maladies – qui, soit dit en passant, ils ont le droit absolu de le faire, mais s'il vous plaît – pas chaque minute de la journée! Je trouverais cela extraordinaire qu'ils puissent être si insensibles. Par exemple, j'ai souvent discuté de la ménopause: des discussions sur la façon dont les gens pensent que ça se faufile, comment ils ont des bouffées de chaleur. J'interviens en disant que j'ai littéralement écrasé dans la ménopause pendant la nuit et ce n'est pas une bonne chose, mais c'est juste une autre chose à traiter. J'explique que je ne peux pas avoir HRT ou toutes ces autres choses pour aider à la ménopause comme la plupart des gens peuvent. Oui, c'est inconfortable, mais au fond, il suffit de s'en occuper, de porter des couches, de se déshabiller tout le temps. Et ne vous méprenez pas. Je veux savoir si mes amis ou ma famille ne vont pas bien, c'est naturel. Mais pas de manière aussi dramatique que s'ils sont en train de mourir! C'est juste parfois difficile quand ils se plaignent avec tant de véhémence de symptômes qui ne me semblent pas si graves!
J'ai découvert que la meilleure chose à faire quand ce genre de chose arrive est d'appeler un ami commun compréhensif qui peut doucement expliquer à un ami moins compréhensif que son comportement n'est pas très utile. Et évitez juste si vous le pouvez. Encore une fois, j'espère qu'il est réconfortant de savoir que cela nous arrive à tous.
Il y a aussi les gens qui manquent totalement d'empathie. Vous établissez rapidement qui ils sont – ils sont incapables de comprendre vraiment ce que vous traversez. En dehors de la partie qui manque d'empathie, ils semblent parfois croire que vous essayez simplement d'attirer l'attention sur vous-même et qu'ils vous traitent comme si vous aviez juste un mauvais rhume. Une personne adulte qui est venue me voir en chimiothérapie m'a demandé si le cancer était contagieux! Je dîne sur cette histoire. Ils ont continué à me demander ce qui "blessait" plus: la chimiothérapie ou la radiothérapie. Elle n'arrêterait pas jusqu'à ce que j'ai répondu à cette question impossible. Il est préférable d'éviter ces personnes, car cela peut être bouleversant, ou assurez-vous qu'il y a une autre personne avec vous. Avoir cette maladie vous en apprend beaucoup sur les autres!
"Nous allons tous mourir un jour"
En plus d'un manque de reconnaissance, l'autre chose terrible que racontent d'autres collègues du cancer est ce commentaire supposément réconfortant mais totalement ignorant que les gens font: «Nous allons tous mourir un jour, je pourrais sortir de cette porte et me faire écraser par un bus. "Combien de fois ai-je entendu cela? Trop!
C'est probablement l'une des choses les plus réconfortantes que quelqu'un puisse dire. Ce qu'ils font, c'est déprécier votre maladie et toute la force que vous avez mise dans vos traitements et votre rétablissement. C'est comme un poignard dans ton cœur. Vous réalisez qu'ils n'ont absolument aucune idée de ce que vous avez vécu. Encore une fois, restez clair.
Les encourageants qui vous comparent aux autres
Je pense que cette réponse correspond au manque de reconnaissance. Urggghhh – cela s'est passé d'innombrables, innombrables fois. Maintenant, je suis pratiquement à l'abri de cela et je commence à rire – ce qui, je suppose, est bien meilleur qu'auparavant, quand je deviendrais rongé par la colère et la frustration. Cela arrive comme ceci:
Personne serviable (HP) : «La mère de mon amie a eu un cancer du sein et elle va bien maintenant. C'est incroyable de voir quels médicaments ils peuvent trouver maintenant. Ça ira"
Eh bien, c'est comme si vous aviez un triple poignard dans votre corps!
Moi : "Oh, vraiment? Quel type de cancer du sein la mère de ton ami a-t-elle?
HP : "Oooh-je ne sais pas."
Moi : "A quelle étape était son cancer?"
HP "Oh, je ne sais pas non plus."
Moi : "L'avait-il métastasé?
HP : "Je n'ai pas la moindre idée, mais elle va bien maintenant."
Moi : "Il y a combien de temps cela?"
HP : "Je ne sais pas vraiment. Environ cinq ou six ans. "
Moi : "Saviez-vous qu'il y a beaucoup, beaucoup de types de cancer du sein, avec différents degrés de gravité?"
HP : "Non"
Moi : "Eh bien, je suis très heureux pour la mère de votre ami qu'elle est maintenant bien; Cependant, chaque cancer est complètement différent, donc cela n'a aucune importance pour moi. "
Et bien sûr, je veux dire: «Comment savez-vous que je vais bien? Pouvez-vous voir dans le futur? "
Ce que j'aurais vraiment dû faire quand le premier a commencé à se produire – et à le faire maintenant – avance rapidement jusqu'à la dernière ligne et coupe le dialogue. Mais c'est vraiment quelque chose qui bouleverse les gens dans notre situation – je pense que c'est la principale source de mécontentement avec les gens qui ne reconnaissent pas la situation. Encore une fois, ce sont simplement des gens qui essayent d'être utiles, ne sachant pas quoi dire, voulant désespérément que tout se passe bien.
Vous devez être assez dur à ce sujet car cela arrive souvent. C'est vraiment ennuyeux car cela vous donne l'impression que votre cancer est banalisé. Si la même personne persiste dans ces approches alors vous devez juste leur dire de ne pas comparer car il n'y a rien à comparer avec. Vous pouvez vous consoler cependant avec le fait qu'ils essaient juste de vous faire vous sentir mieux. Les gens détestent les mauvaises nouvelles et ils ont tendance à ne pas écouter quand vous leur dites ce qui ne va pas chez vous. Cela me surprend toujours quand je sais que j'ai parlé de mon état à des gens en langage ABC et qu'ils me voient quelques semaines plus tard pour me dire: «Tout va mieux maintenant?», Comme si j'avais eu une mauvaise dose de grippe. Si je réponds: «Non, pas vraiment», alors ils disent: «Eh bien, tu dois être, tu es superbe!» C'est extraordinaire; les gens pensent que pour être vraiment malade, il faut avoir l'air vraiment malade. Je n'ai jamais eu l'air vraiment malade à la surface, alors il était difficile pour certaines personnes de comprendre ce que j'ai vécu et, en fait, ce que je traverse encore.
L'ignorance des autres
C'est un problème délicat. Quand on me renvoie des questions auxquelles j'ai répondu un million de fois auparavant, j'essaie de me souvenir que je n'étais pas toujours un expert du cancer non plus et je ne peux pas vraiment m'attendre à ce que tout le monde en sache autant que maintenant. J'essaie de ne pas en avoir marre quand j'ai expliqué clairement et de façon concise ce qu'est ma condition et pourtant on me pose toujours les mêmes questions encore et encore. Cela porte tout à fait et vous devez maîtriser l'art de changer le sujet assez rapidement.
Les réactions des gens une fois que le traitement invasif est terminé
Comme je l'ai dit, une fois que vous avez subi la chimio, la chirurgie et la radiothérapie, les gens peuvent vous traiter comme si vous alliez mieux. Mais, en fait, cela peut être le pire moment. À ce stade, vous êtes épuisé, votre corps et votre endurance et vos émotions ont été ravagés. C'est comme si vous aviez été sur une roue de foire super rapide qui vient de s'arrêter et j'ai trouvé que c'était le moment où j'ai essayé de donner un sens à tout cela. Vous avez enfin le temps de réfléchir et de réfléchir à ce que vous avez vécu. Les gens ne le sont plus partout avec le même sentiment d'urgence – et parfois vous pouvez vous sentir très seul.
Je me souviens d'un sentiment de solitude quand j'avais fini tous les traitements importants et que je me sentais horrible, essayant de me reposer dans ma maison, pendant que mes enfants et mon mari déambulaient en bas. De temps en temps, un ou deux d'entre eux entraient et sortaient pour une raison ou pour une autre sans se soucier apparemment du monde – et je me souviens me sentir très seul. Vous êtes pris entre des sables mouvants – vous n'êtes pas assez malade pour être au lit, mais quand vous essayez de faire quelques courses, etc., vous vous sentez complètement bagué.
J'ai essayé d'expliquer à mes enfants, à mes amis et à ma famille que c'était le pire. J'ai collé un feuillet d'information sur le coffret de cuisine qui expliquait les effets secondaires de la radiothérapie, en espérant qu'ils le liraient et que les effets secondaires de tous ces traitements pourraient durer plusieurs mois après leur traitement.
Vous êtes probablement plus épuisé à ce stade qu'à tout autre moment de votre traitement, aussi parce que vous allez essayer d'en faire plus – et cela sera aggravé. Vous pourriez en avoir marre d'être «malade» et ensuite vous pousser trop. J'ai certainement fait.
L'autre moitié
C'était tellement touchant de voir à quel point mes amis et ma famille étaient conscients de la situation de mon mari. C'est, bien sûr, une période terrible pour eux aussi et ils peuvent souvent être oubliés. Je pensais que c'était vraiment important de lui donner toute la liberté qu'il voulait ou dont il avait besoin. Je l'encourage à sortir, à faire la fête, à partir en week-end, à emmener les enfants faire du ski, c'était bon pour lui et pour eux. Je voulais qu'ils soient tous aussi heureux qu'ils pourraient l'être et je l'ai aimé quand ils sont partis, car je n'avais pas besoin de garder un tel prétexte. Je n'avais pas besoin de mettre ma perruque, ni mon maquillage, etc. Parfois c'était un soulagement.
Lorsque les étapes initiales de votre traitement sont terminées et que vous avez le temps de vous asseoir et d'essayer de donner un sens à tout cela, vous pouvez vous sentir tout à fait différent. Eh bien, vous êtes une personne différente. Les choses que vous avez déjà acceptées à propos d'un partenaire ou d'un conjoint, de vos enfants ou de vos amis pourraient ne plus vous convenir. Vous vous rendez compte à quel point la vie est fragile et importante et maintenant, au lieu de simplement vous «embrouiller» et d'écarter les choses qui vous ont irrité pendant des années, vous allez maintenant dire non! J'ai certainement changé et je veux tirer le meilleur parti de chaque jour que j'ai – et cela a profondément changé mon attitude. Il y a des choses que je n'accepte plus, et je suis pleinement conscient que ceux autour de moi ont dû s'habituer à cela. Cela fait un peu de rajustement dans les mois qui suivent, et vous voudrez peut-être aller au counselling (j'aborde cela plus loin dans le livre) avec ou sans votre famille – mais tout devrait s'équilibrer à la fin.
Ceci est une sérialisation de mon livre Cancer Is My Teacher .
