Dans le dernier post, nous avons parlé de la façon dont le trouble du spectre bipolaire fait qu'il est difficile de développer des attentes raisonnables et des plans pour des objectifs personnels. C'est un sujet fréquent dans notre groupe de troubles du spectre bipolaire. Dans une discussion, nous avons identifié des obstacles importants qui rendent plus difficile l'atteinte de buts personnels.
Nous avons réalisé que, parfois, le monde n'est pas conçu pour prendre en compte les besoins des personnes atteintes d'un trouble du spectre bipolaire et de nombreux autres problèmes de santé. Regardons quelques-uns des problèmes auxquels font face les membres de notre groupe pour mieux comprendre cela.
Ruby est un pair-conseiller. Elle a du mal à prendre des notes lorsque ses clients parlent ou quand elle est en cours de formation. Tamar est un artiste. Elle a du mal à utiliser un logiciel qui lui permet de modifier les photos et les images. Elle avait l'habitude d'être un génie de ces programmes avant de développer un trouble bipolaire. Maxine a de la difficulté à prendre des notes dans sa classe de mathématiques. Elle ne peut pas écrire avec précision et rapidement les formules que le professeur met au tableau.
Chacune de ces difficultés reflète différents problèmes communs aux personnes atteintes d'un trouble du spectre bipolaire.
Les deux Ruby et Tamar prennent Lithium, et un côté de l'effet du lithium est le tremblement. Ruby et Tamar ont un léger tremblement, c'est pratiquement invisible. Mais le tremblement rend l'écriture de Ruby difficile à lire. Elle se sent comme si elle ne pouvait pas obtenir ses doigts pour faire ce qu'elle veut qu'ils fassent. Le tremblement fait qu'il est difficile pour Tamar d'utiliser rapidement et en douceur la souris d'ordinateur, ce qui l'empêche d'utiliser le logiciel.
Ruby a aussi un trouble obsessionnel-compulsif, une affection fréquente chez les personnes atteintes de trouble bipolaire. En fait, des études suggèrent que plus de 20% des personnes atteintes de trouble bipolaire ont un trouble obsessionnel-compulsif. Le TOC de Ruby lui laisse l'impression de devoir prendre autant de notes que possible. Elle a peur de laisser quelque chose dehors, alors le journal est trop bourré d'informations. Et elle se sent de plus en plus frustrée alors qu'elle essaie d'obtenir toutes les informations aussi vite que possible.
Maxine et Tamar ont des problèmes avec leur mémoire de travail, une autre difficulté commune pour les personnes ayant un trouble du spectre bipolaire. En fait, 40 à 60% des personnes atteintes de trouble bipolaire éprouvent ces problèmes cognitifs. Des problèmes avec la mémoire de travail font qu'il est difficile pour Tamar de garder les commandes du logiciel dans sa tête. Et les difficultés liées au tremblement qu'elle éprouve lorsqu'elle essaie de manipuler la souris d'ordinateur causent juste assez de retard pour créer d'autres problèmes de mémoire. Il semble que les commandes du logiciel s'évaporent de sa mémoire.
Chacun des problèmes que nous avons discutés nécessite des produits et services mieux conçus pour répondre aux besoins des personnes atteintes de trouble bipolaire. Nous avons besoin de gadgets encore fonctionnels, même quand quelqu'un a un tremblement. Et un logiciel qui peut inciter la personne à se souvenir des commandes, malgré les problèmes de mémoire de travail. Il existe des applications qui peuvent aider à la planification, mais nous avons besoin de produits plus efficaces pour aider les gens à surmonter les effets du trouble du spectre bipolaire sur la mémoire et l'organisation. Et nous avons besoin de dispositifs qui peuvent aider les gens à reconnaître quand les symptômes d'anxiété peuvent les gêner. Nous devons travailler ensemble pour plaider en faveur de nouvelles solutions de conception.
Il existe de bons dispositifs pour faciliter les activités quotidiennes, pour les personnes ayant diverses difficultés, y compris les tremblements. Mais certains de ces appareils sont chers. Nous devons plaider pour les rendre plus facilement disponibles.
En groupe, nous avons eu du plaisir à expérimenter des produits logiciels pour aider à la prise de notes, et nous avons essayé de voir si un plus grand cahier pouvait faciliter la prise de notes. Nous avons essayé quelques programmes de reconnaissance vocale. Nous avons parlé des services de soutien à la disposition des étudiants, comme Maxine, qui sont inscrits dans les bureaux d'invalidité / accessibilité de leurs écoles. Maxine peut demander à un preneur de notes ou à certains appareils électroniques de l'aider à prendre des notes.
Nous avons également parlé de la frustration et de la déception que ressentent les personnes atteintes de trouble bipolaire lorsqu'elles sont moins productives et efficaces qu'elles ne le souhaitent, ou qu'elles l'étaient avant que le trouble bipolaire ne se déclare.
Nous devons tous être capables de parler ouvertement et clairement de certaines des difficultés pratiques auxquelles sont confrontées les personnes atteintes du trouble du spectre bipolaire. Ces conversations peuvent aider les personnes atteintes de trouble bipolaire à se soutenir mutuellement. Et une discussion ouverte peut donner de meilleurs conseils aux personnes qui veulent fournir de l'aide. Les approches collaboratives peuvent améliorer la productivité et permettre à chacun d'atteindre des objectifs significatifs.
