"Maman, suis-je handicapé?"

Source: "Vélo cassé de Copenhague" / Jens Cramer / CC BY-NC-ND 2.0

Il y a quelques années, ma fille Sam, qui est autiste et qui en sait autant depuis qu'elle a huit ans, est rentrée de l'école en se demandant: «Maman, je suis handicapée?» Personne n'avait «dit quelque chose» et rien de particulier . Mais Sam savait qu'elle avait un assistant, un IEP et une heure prévue dans la salle des ressources. Elle savait qu'elle avait vu un travailleur social et un orthophoniste à l'école et un autre de chaque école en dehors de l'école. Elle travaillait avec un ergothérapeute une fois par semaine et rencontrait un tuteur d'anglais. Elle savait que l'autisme était la raison de toutes ces personnes supplémentaires dans sa vie, et elle aimait chacun d'entre eux. Alors quand elle a demandé si elle était handicapée, la question ne venait pas d'un sentiment de frustration ou d'apitoiement sur soi; elle était juste curieuse.

"Non, vous n'êtes pas handicapé! Certaines choses sont plus difficiles pour vous que pour les autres, comme déterminer comment jouer sur un terrain de jeu. Certaines choses sont plus faciles pour vous, comme la mémorisation de la Déclaration des droits et la reconnaissance des éléments anachroniques dans les films sur le thème de l'histoire. Vous avez des défis et vous avez des forces. Comme tout le monde."

L'intensité de ma réponse, ainsi que mon pic de tension artérielle, m'ont surpris. Sam a reçu son diagnostic avant d'avoir trois ans. Je sais très bien qu'elle ne pourra jamais vivre de façon indépendante. Et pourtant, quand on m'a demandé une réponse, j'ai découvert que non, je ne crois pas qu'elle soit handicapée.

"Désactivé" signifie une incapacité à faire quelque chose de significatif ou de productif. Un ascenseur est désactivé lorsque le câble se casse. Une bombe est désactivée quand une équipe de bombes la désamorce. Un pianiste dont la main est écrasée dans un accident d'automobile devient invalide tant que son sens de l'identité ne découle que de jouer du piano. Ma fille, cependant, possède de nombreux talents et compétences de vie. Elle cuisine et coud. Elle nettoie les bacs à litière des chats, décharge le lave-vaisselle et se rend à l'école tous les jours. Elle rit facilement et explore ses passions avec une créativité qui me surprend parfois. Ma fille a un handicap, mais elle n'est pas handicapée.

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C'est étrange que je me sente si passionné de faire cette distinction, parce que je roule généralement les yeux sur la rhétorique personnelle. Je suis petit (5'1 "). Je ne suis pas une personne de petite taille. Peut-être que la distinction est sémantiquement dénuée de sens, mais pour moi, un handicap est une composante de la personnalité; C'est l'un des nombreux traits que nous avons . Sam a un handicap. En revanche, "handicapé" est quelque chose que nous sommes . Ou, comme dans le cas de Sam, ne le sont pas.

Je crains que l'identification d'une personne handicapée n'entraîne le blocage de cette personne dans un monde où les attentes sont très limitées.

Source: "ordinateur cassé" / jeunes gens / CC BY 2.0

Si Sam était vraiment handicapé, combien nous attendrions d'elle? Et donc, combien d'efforts voudrions-nous consacrer à l'encourager à grandir? En revanche, penser à l'autisme de Sam en tant que handicap ne nécessite que de reconnaître qu'elle ne sera jamais un vendeur de voitures d'occasion. Mon handicap de taille m'empêche de jouer au basketball professionnel (tout comme ma coordination abyssale main-œil), mais cela ne me rend pas handicapé. De même, le cerveau atypique de Sam ne l'abandonne pas à une vie d'échec et de manque de but.

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Aucun de nos enfants ne peut vraiment grandir pour être ce qu'ils veulent être. S'ils le pouvaient, mes deux frères joueraient au baseball des ligues majeures et j'aurais gagné le prix Nobel de la paix. Nous avons tous des limites. Avec un enfant qui a des besoins spéciaux, ces limites semblent certainement plus restrictives, mais mon travail en tant que mère consiste à renforcer la confiance de mon enfant dans sa propre agence, et non à concentrer son attention sur ce qu'elle ne peut pas accomplir.

L'autre soir, j'ai demandé à Sam, comme je le fais régulièrement, si elle pense ou non qu'elle est handicapée. Non seulement elle ne se voit pas comme handicapée, elle ne croit même pas qu'elle a un handicap. Elle dit qu'elle a une différence. Même si je ne peux pas dire que j'ai atteint sa position éclairée – après tout, je reçois toujours les appels de l'école quand des problèmes surviennent, et je paie toujours les factures de thérapie – je sais que sa croyance à elle-même est essentielle pour , vie productive. Désactivé? Oublie ça.