Examen de la fin du sexe et de l'avenir de la reproduction humaine . Par Henry T. Greely. Harvard University Press. 381 pp. 35 $.
Au milieu du XXIe siècle, selon Henry T. Greely, professeur de droit à l'Université de Stanford, les améliorations du diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) et de la fécondation in vitro (FIV) signifient que 50 à 70% des grossesses Les États-Unis vont commencer dans les laboratoires plutôt que dans la chambre ou le siège arrière d'une voiture. Les parents seront en mesure de minimiser les risques de transmission de maladies dans la famille et de sélectionner les caractéristiques génétiquement influencées par leurs enfants (notamment le sexe, la taille, la couleur des cheveux et peut-être l'intelligence, la capacité athlétique et musicale). Ce futur «arrive», écrit Greely. "La question est de savoir si et comment essayer de le façonner."
À la fin du sexe et de l'avenir de la reproduction humaine, Greely aborde plusieurs facettes de cette question. Il expose les développements de la génétique, de la recherche sur les cellules souches et de la technologie biologique qui rendront ce qu'il appelle «PGD facile» faisable, largement disponible et peu coûteux dans quelques décennies. Et il fournit une analyse extraordinairement sophistiquée des implications pratiques, politiques, juridiques et éthiques du nouveau monde de la reproduction humaine. Son livre est un modèle de spéculation hautement informée, rigoureuse et stimulante sur un sujet extrêmement important.
Manifestement, Greely a longuement réfléchi aux implications d'un DPI facile. Les avantages, il indique, sont clairs. Si elle est largement adoptée, la procédure diminuera la quantité de souffrance humaine causée par les maladies génétiquement transmises. Le DGP simplifié peut également aboutir à une correspondance plus étroite entre les enfants que les parents veulent et les enfants que les parents reçoivent. Plus Greely suggère que la capacité d'utiliser une technologie sûre et efficace devrait être considérée comme un avantage, du moins par les personnes qui préfèrent liberté."
Greely consacre six chapitres aux risques. Il analyse des scénarios liés à la sécurité, aux relations familiales, à l'égalité, à la coercition, au «naturel» et à la mise en œuvre, en veillant à «appliquer des principes à des cas concrets, riches de faits et de contexte».
Quelques exemples Il n'y a pas de sécurité parfaite, nous rappelle Greeley. La FIV n'est pas beaucoup plus risquée que la conception naturelle, à l'exception du nombre disproportionné de bébés FIV nés en tant que jumeaux, triplés et plus (qui ont des poids de naissance plus faibles et des problèmes à plus long terme que les singletons). Plus important encore, Greely note que nous ne pouvons pas tirer de conclusions définitives sur la sécurité d'un processus qui n'a pas encore été inventé. Avec la santé d'un grand nombre de personnes en jeu, il recommande que la FDA exige des essais pré-cliniques particulièrement rigoureux, d'abord avec des animaux non humains et ensuite avec des êtres humains. Il suggère également que la FDA, qui n'a pas le pouvoir de réglementer l'utilisation d'un produit approuvé, a besoin d'un suivi à long terme des enfants nés de l'intervention.
Greely reconnaît également que le DPI facile peut modifier les relations familiales. Elle ouvre ou élargit les possibilités parentales pour les partenaires homosexuels, les personnes pour qui l'horloge biologique s'est arrêtée, les couples «incestueux», ceux dont les cellules ont été prises sans leur permission et les «uni-parents» qui combinent les œufs et le sperme dérivé d'eux-mêmes. Si le gouvernement interdit l'une de ces pratiques, demande Greely.
Greely se demande également si les célébrités ou les lauréats du prix Nobel devraient être autorisés à vendre leur sperme au plus offrant. Et si l'humanité serait diminuée par la disparition des enfants sourds ou des enfants atteints du syndrome de Down, même si les parents et les frères et soeurs soutiennent que le membre de la famille affecté est une personne joyeuse et aimante qui leur a tellement appris sur la vie.
Greely recommande que la FDA étudie scrupuleusement la sécurité du DPI, y compris la surveillance des enfants atteints de DPI, avant d'accorder l'approbation – mais ne réglemente pas les choix faits par les futurs parents informés sur les traits génétiques qu'ils choisissent. Il reconnaît qu'il est contradictoire de permettre à quiconque de sélectionner sciemment un embryon atteint d'une maladie génétique sévère et (étant donné la préférence pour les garçons) à propos de la sélection sexuelle, mais s'oppose aux interdictions car elles pourraient déborder sur des cas moins clairs. Greely interdirait toutefois de faire de quelqu'un un parent génétique sans son consentement. Il trouve l'idée de vendre des spermatozoïdes et des œufs désagréables mais ne peut trouver "aucune bonne raison" d'interdire cette pratique. Plus important encore, il préconise des subventions pour rendre le DPI abordable pour tout le monde.
Des choix sur ces questions seront faits, souligne Greely. Si les gens informés ne les aident pas, les ignorants combleront le vide. "Je vous charge, je vous en supplie", conclut Greely, d'utiliser les informations contenues dans son livre comme un stimulant pour approfondir l'investigation, la pensée et l'action afin d'aider les politiques de reproduction à apporter "autant de bénéfices, avec aussi peu de mal , comme c'est humainement possible. "
