La maladie de Parkinson de son mari avait considérablement progressé depuis que nous nous étions vus pour la dernière fois et son stress a progressé avec lui. Le comptoir de cuisine était recouvert de piluliers et d'horaires de dosage; le fauteuil roulant était assis près de la rampe menant à la voiture et son mari attendait patiemment que son aide l'aide à s'habiller.
Mon amie, appelons-la Mandy, a à peine dit bonjour avant de lancer une description de la difficulté qu'elle avait à préparer son mari à se coucher la nuit précédente. Apparemment, il s'est assis dans la mauvaise chaise dans le salon en regardant un match de football. La chaise n'a pas eu le cric qui le propulserait à ses pieds. Il lui fallut deux heures pour le mettre debout et prêt à aller se coucher dans une toute petite pièce près de la cuisine. Il ne pouvait plus monter les escaliers jusqu'à leur chambre. Elle était épuisée et près des larmes.
Sa situation se répète dans les foyers du pays où un conjoint, un enfant ou un parent âgé perd de la force physique et souvent cognitive en raison de maladies neurologiques qui s'aggravent avec le temps. Mon ami est l'un des chanceux. Elle peut se permettre le service d'aides professionnels et d'un physiothérapeute en raison d'une assurance achetée plusieurs années plus tôt quand ils étaient tous les deux en bonne santé. Quelqu'un de plus fort que lui peut effectuer le «gros travail» réel. Cette personne est expérimentée dans la façon de déplacer un corps qui ne peut pas se déplacer sans grande difficulté. Mais comme tant d'autres, elle dépend de l'aide qui se présente, et elle doit se démener pour trouver des gens à remplir le week-end et les jours fériés.
La Family Caregiver Alliance, un organisme à but non lucratif qui offre du soutien à des personnes comme mon ami, un soi-disant aidant naturel , déclare que le nombre d'aidants non rémunérés aux États-Unis en 2015 est d'environ 43,5 millions. Leur prestation de soins, si elle est payée, coûterait plus de 470 milliards de dollars par année. Plus de 75% des aidants sont des femmes et plus des deux tiers de ceux qui reçoivent des soins sont également des femmes. On estime que 20 heures ou plus par semaine sont consacrées aux besoins du conjoint, de l'enfant ou du parent, de sorte que la prestation de soins informels s'apparente à un travail à temps partiel non rémunéré, avec peu de jours de congé.
Toute personne qui a rempli ce poste sait que les tâches vont bien au-delà de la distribution de médicaments au bon moment. Souvent, le nombre de tâches augmente au point où le patient a besoin d'aide dans presque toutes les activités de la vie quotidienne, de l'habillement et du déshabillage à l'hygiène personnelle et à l'alimentation, et la responsabilité de gérer le ménage, payer les factures et prendre rendez-vous médicaux. La liste de must-do se développe simplement plus longtemps que l'affaiblissement de la maladie augmente.
Le coût que cela représente pour ceux qui dispensent les soins est bien caractérisé et prévisible. Presque tous les aspects de la vie sont affectés: le sommeil, le bien-être physique et psychologique, le travail, la socialisation, la poursuite d'intérêts personnels et les loisirs. Ils cèdent tous aux besoins du patient. Simplement sortir de la maison pour faire plus qu'un voyage rapide au supermarché ou au dentiste est une rareté pour beaucoup.
Mandy vit dans un quartier résidentiel à quelques pâtés de maisons d'une bibliothèque, de magasins, de restaurants et d'un supermarché, alors elle voit d'autres personnes quand elle emmène son mari faire une sortie en fauteuil roulant. Et elle parvient à se rendre à un cours de yoga une fois par semaine quand son mari est avec son aide. Mais elle a rarement le temps de travailler sur une collection d'essais qu'elle a écrits, et ses anciennes activités de bénévolat ont été abandonnées. Mais elle a de la chance; Au moins, elle peut quitter la maison plusieurs fois par semaine.
Certaines maladies sont plus faciles à traiter que d'autres, mais personne ne peut choisir. Lorsque le soignant est capable de partager une vie émotionnelle et cognitive avec son conjoint ou partenaire, la prestation de soins est supportable. Mais si le patient est incapable de communiquer et de répondre à l'aidant, cela rend la prestation de soins encore plus difficile. Malgré cela, c'est la maladie, et non l'individu, qui est responsable du changement de comportement; il peut être extrêmement difficile pour le soignant de s'en tenir à ce fait lorsqu'il est confronté à une colère inattendue, à la dépression, à l'apathie et parfois à la non-reconnaissance. Dans une étude du fardeau émotionnel porté par le soignant, Croog, Burleson et leur équipe ont rapporté que la colère et le ressentiment étaient une plainte commune avec le manque de temps personnel et l'isolement social. Il y a des groupes de soutien pour les aidants «informels», et ils visent à aider avec les problèmes spécifiques présentés par une maladie, par exemple Alzheimer, Parkinson ou ALS.
Au cours d'une tasse de café, Mandy raconta que la seule chose à laquelle elle ne s'attendait pas, alors que les symptômes de son mari s'aggravaient, était de rester seule la plupart du temps. "Nous avons beaucoup d'amis; nous avons tous deux vécu dans cette communauté pendant des décennies. Mais très peu viennent visiter, et nous sommes rarement invités chez d'autres personnes à cause du manque d'accès aux fauteuils roulants. Et certaines personnes nous évitent simplement parce que d'une manière ou d'une autre elles ne savent pas comment agir avec quelqu'un souffrant d'une maladie débilitante. "
Heureusement, mon ami est fort et résilient, un excellent gestionnaire et une personne qui est capable de répondre aux obligations interminables qu'elle rencontre. Mais elle, comme tant d'autres dans sa situation, aimerait avoir quelqu'un qui comprend et peut partager avec elle les émotions difficiles et les sentiments contradictoires qu'elle éprouve en accomplissant la partie «dans la maladie» de ses vœux de mariage.
Elle aussi aimerait avoir des soins.
