Réflexions sur "Comment être malade"

Source: Wikimedia Commons

Il y a quelques mois, j'ai eu une expérience étrange mais riche: j'ai écouté lire mon propre livre. Il a fallu 2 ans et demi, mais finalement , j'ai pu rendre How to Be Sick disponible en téléchargement audio. J'ai choisi Deon Vozov comme narratrice parce qu'elle lisait le livre comme je l'avais lu si j'avais eu l'habileté de le faire. Comme Deon a enregistré chaque chapitre, elle me l'a envoyé dans un fichier audio. Je voudrais simultanément écouter et lire dans le livre. J'ai noté les corrections et les ai envoyées à Deon dans un courriel. Quand je recevais les corrections d'elle dans un fichier audio, je l'écoutais et relisais.

J'ai ouvert le livre plusieurs fois depuis sa publication, mais je ne l'ai jamais lu en couverture (et encore moins en le lisant tout en l'écoutant en même temps!). Ce fut une expérience intense, pas sans larmes. Je partage ce que j'ai appris parce que j'espère que ce sera utile, pas seulement pour ceux qui ont lu le livre, mais pour d'autres qui pourraient reconnaître des expériences que nous partageons en tant que membres de la communauté des malades chroniques.

1. J'avais oublié à quel point j'avais été effrayé et traumatisé les premières années de la maladie. J'avais peur de ruiner la vie de ma famille. J'avais peur que tous mes amis m'abandonnent. J'avais peur de perdre ma carrière. J'avais peur que les gens ne croient pas à quel point j'étais malade. J'avais peur qu'aucun docteur ne voulait me traiter. Parfois, j'avais peur de mourir.

En écoutant Deon lire, je me suis rendu compte que bon nombre des pratiques dont j'ai parlé dans le livre m'auraient aidé à traverser ces terribles premières années si j'avais seulement pensé à les essayer. Par exemple, la peur et le traumatisme auraient été atténués si je m'étais traité avec bonté et compassion plutôt que de me reprocher d'être malade. En outre, si j'avais été plus sensible à la vérité de l'impermanence (ce que j'appelle la pratique météorologique dans le livre), je n'aurais pas eu peur que l'inquiétude du moment soit sur le point de devenir une partie permanente de ce que je ressentirais à partir de maintenant. Et j'aurais pu bénéficier de pratiques de pleine conscience qui empêchent l'esprit de se perdre dans des histoires stressantes sur le passé et l'avenir.

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Quant aux nombreuses choses dont j'avais peur quand je suis devenu malade pour la première fois, certaines d'entre elles sont effectivement arrivées. J'ai perdu ma carrière et j'ai perdu beaucoup de mes amis. Mais j'ai survécu … et même prospéré, grâce à quelques personnes dans ma vie, grâce au soutien d'amour que je reçois sur Internet, et grâce aux conseils du Bouddha. (Note de bas de page: Le Bouddha était un être humain, comme vous et moi, je ne "pratique" pas le bouddhisme comme religion, je "pratique" les nombreux outils qu'il nous a laissés – en tant qu'être humain – pour aider à soulager la souffrance. et pour nous aider à trouver la paix et le bien-être dans cette vie.)

2. Je ne me suis pas rendu compte combien de fois j'ai écrit à propos des pleurs – même des sanglots. Pas étonnant que les gens m'écrivent en disant qu'ils pleuraient à certains passages. Je pleurais aussi en écoutant quelques-uns de ces passages – comme l'endroit dans le livre où j'ai réimprimé une lettre que j'ai écrite à quatre amis qui ont depuis abandonné ma vie. Dans la lettre, j'ai essayé de leur expliquer ma maladie et comment, même si je n'avais pas l'air malade, je ne pouvais plus faire beaucoup de choses que nous avions l'habitude d'apprécier ensemble. En écoutant Deon lire, je n'ai pas pleuré de tristesse sur la perte de ces amis. J'ai accepté ça. Non, j'ai pleuré pour le Toni que j'étais quand j'ai écrit cette lettre – une personne qui était désespérée et paniquée qu'elle ne serait pas capable de retenir ses amis, et une personne qui pensait que c'était sa faute si sa vie avait pris un tel tournant inattendu et radical.

3. J'avais oublié que le livre était si personnel. Je ne pouvais pas croire que j'avais écrit à propos de pipi dans un thermos dans mon bureau parce que j'étais trop malade pour faire le trek au bathroon au travail! En écoutant Deon lire ce que je partageais sur ma vie – en particulier à quel point je pouvais être méchant à certains moments – j'ai compris pourquoi les gens me disent que lire Comment être malade est comme lire sur leur propre vie. Le livre peut être «sale et sale» sur la vie avec la douleur chronique et la maladie … et ce n'est pas toujours joli.

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4. J'ai acquis une nouvelle appréciation pour la présence permanente de l'impermanence dans nos vies. J'ai écrit au sujet de nouveaux amis que j'avais faits depuis que j'étais malade, mais certaines de ces amitiés ont déjà changé – quelques-unes ont même disparu. Pourtant, de nouveaux ont été formés. Et j'ai décrit comment j'ai pu connaître d'autres personnes chroniquement malades en laissant des commentaires sur leurs blogs (je n'en avais pas moi-même à l'époque). Il n'y a qu'une brève mention de Facebook, mais dans ma vie en ce moment, avec ce blog, Facebook est la principale façon de communiquer avec les gens qui vivent au jour le jour avec la douleur chronique et la maladie.

Sur le plan positif (j'aime dire que la loi de l'impermanence peut être notre ami), j'ai réalisé en écoutant et en lisant, que ma santé s'est améliorée quelque peu depuis que le livre a été publié. J'ai encore ces jours «chanceux-à-même-être-capable-de-poster-sur-Facebook» et, le soir venu – comme sur des roulettes – je suis toujours dans l'état «paralysant» dont j'ai parlé dans le livre. Mais je suis rarement entièrement au lit.

Source: Don Saylor, utilisé avec permission

Je passe plus de temps dans le salon et je peux rester plus longtemps quand quelqu'un arrive. Mon mari Tony et moi allons parfois à un endroit d'espresso dans l'après-midi ou même à un dîner tôt. C'est petit mais c'est vraiment un changement bienvenu dans nos vies. Tony n'a plus à endosser le fardeau d'accueillir les gens quand ils viennent, et il a parfois de la compagnie quand il sort dans le monde (tant qu'il reste à Davis!).

5. Enfin, j'ai réalisé à quel point j'ai écrit dans le livre est toujours vrai pour moi aujourd'hui . C'est parce que, bien, chronique signifie chronique. Dans le dernier chapitre, j'ai écrit:

Certains jours, je crie: "Je me fiche que ce soit le cas. Je ne veux pas être malade! "

Je me bats parfois encore sur Way Things Are et je crie «Je ne veux pas être malade.» Au moins, quand cela arrive, il y a un certain livre sur lequel je peux demander de l'aide.

© 2013 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.

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