Richard Edwards vous demande de ne pas jeter Jonas hors du navire

"Où est mon île?

Où est ma lune?

Et qu'est-ce que je suis censé faire?

Avec un autre matin?

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De "Disappeared Planets" par Richard Edwards

"Je pense que la meilleure façon de décrire cela est de prendre une grippe intestinale et des fois que par 50."

C'est ainsi que Richard Edwards, ancien membre du groupe Margot & the Nuclear So-So, a décrit sa lutte contre un trouble médical appelé Clostridium Difficile Colitis – ou "C. Diff "- une bactérie qui peut causer une gamme de symptômes, y compris la diarrhée à l'inflammation fatale du côlon.

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"C'était assez impossible de décrire le niveau de douleur. Beaucoup de crampes dans mon abdomen. J'ai perdu du poids très vite. J'ai perdu 40 ou 50 livres dans ce qui semblait être une semaine ou deux. Douleur intense – manger n'importe quoi. L'eau potable était si douloureuse qu'elle pouvait conduire à des secousses », m'a dit Edwards. "Je suis parti en tournée … C'était en fait 23 heures de ponte dans la position fœtale et une heure d'essayer de monter sur scène en essayant de passer à travers. C'était une fonctionnalité limite zéro.

Source: Photo de Bryan Sheffield

"Je veux dire que tu es en train de mourir."

Non seulement la douleur physique était accablante, mais Edwards a aussi trouvé que l'impact émotionnel était sévère. Pour Edwards, les symptômes les plus significatifs se sont produits à ce qui aurait dû être une période glorieuse dans laquelle il était marié, avait un enfant et une nouvelle maison, et faisait des tournées avec son groupe. Mais au lieu de cela, il se sentait déprimé et lourd à ses proches en partie parce qu'il se sentait défini par sa maladie.

"Il y a beaucoup de culpabilité. Personne n'aime être un fardeau – surtout à 30 ans. J'étais marié à l'époque, j'avais un enfant. Vous pouvez ramper autour de la maison et s'occuper de vos enfants et d'autres choses, mais vous n'êtes pas à votre meilleur ", a déclaré Edwards. "Vous vous sentez défini par cette maladie. Et il est difficile de continuer à expliquer aux gens, s'ils ne ressentent pas ce que vous ressentez physiquement, à quel point c'est mal. Et il y a de la culpabilité même dans ça.

"C'est comme si tout ce que je fais est de parler de ça."

Les préoccupations d'Edwards ne sont pas infondées. Le développement d'un trouble médical peut souvent mener à un cercle vicieux dans lequel les membres de la famille subissent un stress important et sont donc moins en mesure de fournir un soutien adéquat à leurs proches. De plus, l'érosion du soutien social peut avoir un effet préjudiciable sur la condition médicale de l'individu.

"Avec n'importe quel problème personnel, vous décidez de boucler votre ceinture et d'entrer avec eux ou vous décidez de les lâcher. Et je dirais que j'ai traité de ma part de ces deux choses – comme l'ont fait beaucoup de gens », a-t-il dit. "En toute honnêteté, il y a des gens qui ne sont pas assez forts ou assez forts pour prendre une maladie chez quelqu'un d'autre. C'est juste la réalité – c'est désagréable de le dire à haute voix.

"À un moment donné, il est plus facile de jeter Jonas hors du vaisseau."

Edwards a éprouvé cette réaction aiguë en essayant de recevoir un traitement médical pour C. diff. Il a rencontré des pratiquants qui ne comprenaient pas sa condition et ne tenaient pas à la comprendre. «J'étais chez un médecin qui était hors de réseau, en riant, en disant:« Vous avez été dans tous ces endroits, qu'attendez-vous que je fasse? Voici un gars qui roule les yeux au fond de moi », se souvient Edwards. "Quand vous avez une maladie comme celle-ci, vous cherchez un moment dans la journée où il y a une sorte d'espoir. Il y a de l'espoir que ça va aller mieux … Je me sentais suicidaire après lui avoir parlé. J'ai perdu 50 livres … C'est un désespoir. Ces gens sont des experts et votre vie est entre leurs mains … et l'expert vous dit: «vas te faire foutre».

"C'est année après année et médecin après médecin vous dit d'essayer de manger plus de yogourt."

Les choses ont changé radicalement pour Edwards quand son ami, Tom Desavia, est intervenu. Il a renvoyé Edwards à MusiCares, une organisation affiliée aux Grammys et conçue pour aider à apporter des soins médicaux aux musiciens dans le besoin. "Je descendais et disais que j'étais un fardeau. Et il me giflerait de ça et me dirait: "Non mec. Personne ne t'essuie le cul. Vous n'êtes pas dans le besoin », a déclaré Edwards.

"En fait, vous êtes incroyablement foutu."

Edwards a bientôt commencé à voir les choses du point de vue de Desavia – que juste parce qu'il avait besoin de faire une pause pour gérer son état ne l'a pas rendu dépendant. "Tous ceux qui ont été malades ont eu des moments où ils se sont battus pour ne pas être en mesure de maintenir un certain niveau d'énergie ou d'effectuer des tâches", a déclaré Edwards. "J'ai fait un disque. Je suis parti en tournée. J'ai acheté une maison pendant cette période. J'étais un parent quotidien de mon enfant. J'étais à l'agonie.

"J'avais besoin de quelqu'un pour me dire que tu devais arrêter de te sentir coupable de devoir t'asseoir."

Finalement, Edwards a trouvé quelqu'un qui pourrait lui donner les soins médicaux dont il avait besoin. "J'ai finalement eu un médecin qui m'a regardé, a posé sa main sur mon épaule et m'a dit:" Je ne suis pas intimidé par le fait que vous avez consulté d'autres médecins. Nous allons comprendre cela. Il y a évidemment quelque chose qui se passe. Commençons tout juste », se souvient Edwards. "Quand vous allez voir quelqu'un qui dit que nous allons enquêter comme si c'était un mystère, et dit que nous allons le découvrir …

"Il est impossible d'exagérer ce que cela signifiait pour moi à ce moment-là."

Edwards estime que même s'il est difficile, voire impossible, de comprendre vraiment ce que vit une autre personne, l'effort compte. "Et c'est devenu une chose certaine – vous ne pouvez jamais vraiment comprendre ce qui se passe physiquement pour quelqu'un. Mais juste la reconnaissance qu'ils ressentent cela peut être plus important ", a déclaré Edwards. "Je ne peux pas comprendre comment la chimio est – comment cela se sent. Ce n'est peut-être pas mon travail de le comprendre. Peut-être que c'est mon travail d'être là et de me soutenir. "

Une façon d'améliorer l'empathie est de comprendre au moins ce que nous ressentons à propos de nos propres problèmes de santé, et d'utiliser ces sentiments comme une approximation de ce qu'une autre personne peut vivre. «L'entraînement à l'empathie serait utile là où les gens seraient formés pour comprendre davantage ce que quelqu'un a à faire physiquement, même si cela n'arrive pas à leur propre corps», a-t-il expliqué. "Projetez-vous dans le futur – tout le monde va se battre avec une sorte de maladie à un moment donné dans leur vie."

Pour sa part, Edwards estime que sa lutte avec C. diff lui a permis d'utiliser son écriture pour être plus empathique. "Je pense qu'il y a un certain type de rampement en vous un peu plus quand vous traversez quelque chose qui est la vie ou la mort. Je pense que je suis devenu personnellement beaucoup plus empathique ", a déclaré Edwards. «J'ai commencé à examiner des choses comme la perte et l'absence et les choses sur lesquelles vous vous étiez appuyés … votre perte de choses qui vous étaient innée, votre capacité à monter dans le bus et votre tour, votre capacité à mener une vie normale, votre capacité à Faites du vélo tous les jours. J'ai commencé à me concentrer sur le laser en tant que thème. "

Et il a versé toute cette émotion dans son nouvel album Lemon Cotton Candy Sunset. Jusqu'à présent, les critiques reconnaissent qu'Edwards s'attaque à des thèmes difficiles et obscurs – et ils aiment ce qu'ils entendent. Spill Magazine a décrit Lemon Cotton Candy Sunset comme un album intéressant et parfois très troublant … «Van Gogh a peut-être perdu l'oreille pour son art, mais cet homme a failli perdre la vie et est prêt à chanter à ce sujet. "Bien qu'apprécié des adeptes éclairés, Richard Edwards est l'un des compositeurs les plus sous-estimés de notre génération … Le single principal de l'album, 'Disappeared Planets', est une preuve assez solide que Lemon Cotton Candy Sunset sera l'une des sorties les plus an."

Pour Edwards, ayant enfin reçu un traitement approprié pour mieux gérer ses symptômes, il se souvient du soutien qu'il a reçu et garde les choses simples. Et il recommande aux autres qui ont des problèmes de santé physique ou mentale de faire de même.

"Entourez-vous de gens qui se foutent."

Michael A. Friedman, Ph.D., est un psychologue clinicien avec des bureaux à Manhattan et South Orange, NJ, et est membre du Conseil consultatif médical d'EHE International. Contactez Dr. Mike à michaelfriedmanphd.com. Suivez Dr. Mike sur Twitter @drmikefriedman.