Le syndrome de fatigue chronique, un trouble caractérisé par une énergie chronique faible et, occasionnellement, des douleurs inexpliquées, fait depuis longtemps l'objet d'une controverse médicale. Dès ses débuts, de nombreux médecins ont nié que le trouble était un trouble du tout, arguant plutôt qu'il résultait de problèmes psychologiques ou qu'il était entièrement inventé. Nous savons maintenant que le syndrome de fatigue chronique est bien réel, mais cela n'a pas éliminé la stigmatisation. Mais maintenant, une nouvelle poussée de l'Institut de médecine pourrait changer cela.
Les défis de la vie avec la fatigue chronique
Le syndrome de fatigue chronique a subi un certain nombre de manifestations. Certaines organisations de défense des droits se réfèrent à l'encéphalopathie myalgique, ou syndrome de fatigue chronique / encéphalopathie myalgique dans une tentative de mettre en évidence l'origine physiologique de la maladie dans le cerveau. En mettant l'accent sur le syndrome de la fatigue chronique comme un trouble physiologique plutôt que de le définir uniquement en fonction des symptômes, la maladie peut être moins stigmatisée.
Et pourtant, de nombreux patients atteints de SFC / ME continuent de signaler des problèmes pour obtenir un diagnostic. Bien que 2,5 millions d'Américains souffrent de ce trouble, seulement un tiers des écoles de médecine incluent des informations sur le SFC / ME dans leur programme, ce qui signifie que la plupart des médecins n'ont jamais reçu de formation officielle sur le traitement ou le diagnostic. Certains médecins rejettent les plaintes des patients en faisant remarquer qu'ils sont eux aussi fatigués – une réaction qui montre clairement que l'interlocuteur ne comprend pas la nature omniprésente et stimulante de la véritable fatigue chronique.
Les résultats de cette pénurie d'informations ne sont pas surprenants. CFS / ME ne se manifeste pas – du moins autant que nous le sachions – dans la circulation sanguine ou se manifeste à l'IRM, il n'y a donc pas de moyen facile de diagnostiquer la maladie. Au lieu de cela, les médecins comptent sur un processus d'élimination. En conséquence, entre 67 et 77 pour cent des patients attendent plus d'un an pour recevoir un diagnostic, avec un stupéfiant 29% d'attente de plus de cinq ans.
Adieu Syndrome de fatigue chronique, Bonjour Syndrome d'intolérance à l'effort systémique
Bien qu'un changement dans le nom du désordre puisse sembler petit et insignifiant, le comité d'examen qui a décidé des changements espère que la décision mènera à un traitement de meilleure qualité et à une réduction de la stigmatisation pour les personnes confrontées aux défis du CFS / ME.
Un groupe d'experts indépendant convoqué par l'US Institute of Medicine – un organisme gouvernemental qui étudie et aide à définir les politiques de santé et les politiques scientifiques du gouvernement américain – a étudié la recherche sur le syndrome de la fatigue chronique afin de sensibiliser les médecins. . Le groupe a convenu que CFS / ME est une condition médicale légitime, que les personnes atteintes ne font pas semblant, et que CFS / ME n'est pas nécessairement causé par une maladie mentale ou en est la cause.
Le panel a également recommandé de renommer la maladie d'intolérance systémique à l'effort (SEID). L'espoir est que le nouveau nom traduira de façon plus appropriée la gravité de la maladie plutôt que d'impliquer les résultats SEID uniquement par épuisement.
Pourrais-je avoir un syndrome de fatigue chronique?
Le Centre de médecine comportementale de Rochester travaille régulièrement avec les patients pour les aider à gérer les effets psychologiques et physiologiques de la vie avec SEID. Malheureusement, de nombreux patients ne connaissent pas les critères diagnostiques de ce trouble. Certains patients qui souffrent de dépression ou de sommeil insuffisant croient à tort qu'ils doivent avoir une fatigue chronique. Inversement, les personnes qui répondent aux critères diagnostiques ne le réalisent même pas puisque le nom du trouble implique que son principal symptôme est la fatigue.
La bonne nouvelle est que le panel de l'Institute of Medicine travaille également à aider les patients à clarifier leurs diagnostics. Le rapport du panel suggère qu'il y a trois symptômes principaux associés à SEID:
Difficulté à s'engager dans des niveaux d'activité normaux pendant plus de six mois. Ici, "normal" est caractérisé comme le niveau d'activité pré-maladie du patient. Ainsi, quelqu'un qui a toujours été plutôt lent peut ne pas être qualifié pour un diagnostic.
Aggravation des symptômes durant tout effort physique ou mental. Par exemple, une personne avec SEID peut se sentir bien pire après une longue conversation téléphonique, une séance d'exercice, ou même juste une journée difficile au bureau.
La fatigue n'est pas atténuée par le sommeil. Les personnes qui souffrent de fatigue chronique due à l'insomnie ou à un sommeil insuffisant ne sont pas admissibles à un diagnostic.
De plus, un médecin doit également trouver que le patient souffre d'un ou des deux symptômes suivants:
Capacité de penser avec facultés affaiblies – une personne pourrait parler plus lentement qu'elle ne l'a déjà fait, avoir du mal à terminer son travail ou avoir de la difficulté à comprendre verbalement.
Difficulté à rester debout, les symptômes s'améliorant lorsque le patient se couche.
SEID / fatigue chronique est un trouble grave et potentiellement mortel ayant le pouvoir de perturber vos relations, votre carrière, votre estime de soi et votre santé. Selon les estimations, le désordre coûterait à l'économie américaine entre 17 et 24 milliards de dollars par an, dont 9 milliards en raison de la seule perte de productivité. Si vous souffrez de fatigue chronique, des traitements sont disponibles, alors ne rejetez pas vos symptômes et assurez-vous de parler à votre médecin.
Les références:
Thompson, D. (2015, 10 février). Rebranding syndrome de fatigue chronique. Récupérée de http://www.cbsnews.com/news/rebranding-chronic-fatigue-syndrome/
